byl To jeho oči upínací zavřít, že první výzva Keith Swankie si promluvit s jeho lékařem. Manažer supermarketu měl 38 let a nikdy si nepředstavoval, že záchvaty slepoty jsou prvními příznaky vzácného stavu, který ho nakonec zabije.
Swankie má onemocnění, o kterém sotva někdo slyšel: progresivní supranukleární obrna (PSP). Často zaměňován s jinými neuro-degenerativními stavy, jako je Parkinsonova choroba, PSP se častěji vyskytuje v posmrtných stavech než během života. Je to nemoc, kterou měl herec Dudley Moore, a je způsobena postupnou smrtí nervových buněk v mozku, což způsobuje potíže s rovnováhou, pohybem, zrakem, řečí a polykáním.
diagnostika PSP před smrtí zahrnuje poskládání skládačky Stop, vyloučení dalších podmínek a, v případě Swankieho, vnímavý GP. Jeho první doporučení specialistovi nepřineslo žádné odpovědi. „Neurolog řekl: ‚Nemůžu Pro tebe nic udělat‘, “ vzpomíná otec dvou dětí.
pak přišly nové příznaky: pády, třes, potíže s mluvením, neklidný spánek, podrážděnost. Teprve když byl SWANKIEHO GP na konferenci, kde geriatr mluvil o PSP, začaly kousky padat na místo. Následovaly testy a v dubnu 2012, více než dva roky po těchto počátečních očních problémech, byla Swankie konečně diagnostikována. Konečně měl jméno, které měl dát na svůj seznam stále více znepokojujících příznaků – ale diagnóza znamenala, že musel přijmout, že umírá.
nyní 42, Swankie vzpomíná na den svých výsledků testů. Odešel do nemocnice bez své manželky Sheelagh a pamatuje si, že se vrátil do rodinného domu v Arbroathu, poblíž Dundee, a čekal, až přijde z práce. „Musel jsem jí vysvětlit, co se stalo a jaká byla diagnóza, a zjevně to přišlo jako obrovská rána. Když jsem to s ní probíral, dopadl na mě, že se to nezlepší.“
nejtěžší část říkal své dcery, Nikki, 19, a Jordánsko, 15. „Chvíli jsme se zdrželi, abychom si to vyzkoušeli sami,“ říká.
stejně jako u každého, kdo má PSP, Swankie nemůže s jistotou říci, jak dlouho mu zbývá. Předpokládá se, že průměrná délka života od nástupu je kolem sedmi let, ale určení tohoto nástupu je nemožné. Mám vlastní zkušenost s tímto stavem. Moje matka má PSP a každý tak často můj bratr a já neochotně vést rozhovor o tom, zda první příznaky byly, když byla nejistá na letní dovolenou do Francie. Nebo to bylo ještě dříve, když jsme si mysleli, že nesouvisející operace narušila její rovnováhu?
Swankie říká, že se snaží být realistický ohledně své vlastní prognózy. „Počítáme, že jsme pravděpodobně uprostřed. Obvykle říkají sedm až 10 let, ale můj konzultant byl velmi upřímný a řekl pět až osm let. Je těžké vědět, že pravděpodobně nebudete chodit svou dceru uličkou nebo být dědečkem. To je ta věc, která je největší podvod, věc, kterou cítím podveden v mém životě.“
Rodina se snaží jít na jídlo a mít přátele, ale PSP klade frustrující limity na jeho život. „Ve velmi špatný den byste se mohli snažit vstát z postele. Můžete se snaží jíst jídlo, protože svaly jdou do křeče a nedovolí, aby polykat, což může vést k udušení útoku. Je tu inkontinence moči a inkontinence střev, “ říká Swankie.
byly to vysilující příznaky, jako jsou ty, které vedly Dr. Anne Turnerovou, která měla tento stav, k ukončení vlastního života ve Švýcarsku v roce 2006-příběh později dramatizovaný pro televizi s Julií Waltersovou.Swankie říká, že v temných dnech diskutuje s Sheelaghem, v jakém okamžiku se rozhodnou zvolit příkaz „Ne resuscitovat“ (DNR). Prozatím ale chce svůj čas využít k tomu, aby se vyjádřil o PSP.
po účasti na akci sdružení PSP byl dotázán, zda by se ve videu objevil. „Naprosto. Přineste to, “ byla jeho reakce. Online krátký film, Keithův příběh, obsahuje upřímné rozhovory s rodinou. Swankie doufá, že to pomůže zvýšit profil nemoci, na kterou se většina praktických lékařů pravděpodobně setká nanejvýš jednou v kariéře. Lepší uznání by mohlo zajistit více finančních prostředků na výzkum léčby a léčby, ale také by znamenalo, že stav nebude tak často chybět, říkají odborníci.
„mohu s jistotou říci, že mnoho lidí s PSP v jejich mozky nejsou uznávána,“ říká Dr. Ian Coyle-Gilchrist, který je součástí týmu neurologů na Univerzitě v Cambridge, zkoumá PSP a související podmínky. „Hodně času to chybí, nebo to lidé nazývají Parkinsonovou chorobou nebo depresí nebo stárnutím ,a někteří lidé jen pobývají v pečovatelských domech se špatným označením demence.“
Předchozí odhady jsou, že asi pět v 100,000 lidé mají PSP, ale Coyle-Gilchrist chce dát obrázek na celý život člověka riziko vzniku to. Výzkum má podle něj i mnohem širší potenciál, protože by mohl uvolnit další neurologické stavy. Na rozdíl od většiny forem demence: „Když vidíme někoho, s typickou PSP, můžeme být velmi jistý, co se děje v jejich mozku; hromadění abnormálního proteinu zvaného tau. To stejný protein hraje roli v léčbě Parkinsonovy a Alzheimerovy choroby. Takže máme jedinečnou příležitost studovat, jak tau ovlivňuje náš mozek a jak se můžeme pokusit zastavit.“
neurolog je optimistický, že vědci vytvoří nové způsoby zpomalení progrese PSP. Některé způsoby, jak zvládat příznaky, již existují, jako jsou léky na úzkost a Botox pro upnutí očních víček, říká. Problém je v tom, že podobně jako samotný PSP nejsou všeobecně známy.
„je toho hodně co dělat, aby se věci změnily, zpomalily věci a zlepšily kvalitu života, zatímco vědci pracují na vyléčení,“ říká.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Zdravotnictví&W facelift
- Sdílet na Facebook
- Podíl na Chichotat
- sdílejte na LinkedIn
- sdílejte na Pinterest
- sdílet Onat