Centers for Disease Control and Prevention julkaisi tällä viikolla uusimmat autismin esiintyvyysluvut, joiden mukaan noin joka 59.lapsi on autistinen.
tämä merkitsee kasvua CDC: n edellisestä, vuonna 2014 julkaistusta arviosta, joka oli yksi 68: sta. Ja se on todella merkittävä lisäys vuoden 2007 arvioon, jonka mukaan yksi 150 lapsesta — määräaikaistutkimus keskittyy 8-vuotiaisiin-oli autistinen.
uusien CDC-numeroiden julkaisupäivän lähestyessä salaliittoteoreetikko Alex Jones hehkutti päättäjiä siitä, että ”kieltävät ja kieltäytyvät puuttumasta kansakuntamme huikeaan autismiepidemiaan.”Mutta tällaisia näkemyksiä ei ollut vaikea löytää kaikuja sosiaalisesta mediasta edes autismimaailman luvuista:
autismiepidemiaa ei kuitenkaan ole. Luvut ovat todennäköisesti muuttumassa parantuneiden diagnoosien ja palvelujen, osallistavampien diagnostisten kriteerien ja vähentyneen stigman vuoksi sen sijaan, että Autistien todellinen määrä muuttuisi.
niitä ei missään nimessä pidä käyttää uskottelemaan epäuskottavia teorioita, joiden mukaan esimerkiksi rokotteet aiheuttavat autismia.
mitä numerot todella osoittavat
nämä havainnot ovat yhdenmukaisia sen kanssa, mitä aiemmat tutkimukset ovat kertoneet — että autismia on todennäköisesti 1-3 prosentilla väestöstä. Nämä tutkimukset ovat osoittaneet, että autismin esiintyvyys vaihtelee tasaisesti eri väestöryhmien, tutkijoiden ja maiden välillä. Tämä sekä Yhdysvalloissa että muissa kehittyneissä maissa tehty tutkimus on havainnut, että on olemassa suuri diagnosoimaton autistinen väestö, erityisesti vanhempien aikuisten keskuudessa (jotka kasvoivat ennen nykyajan käsitystä autismista), ja alisuoriutuneiden ryhmien keskuudessa.
”olen iloinen, että CDC: n autismin yleisyys on tulossa realistisemmaksi”, sanoi Shannon Rosa, toimittaja Thinking Person ’ s Guide to Autism-julkaisussa, joka on suosittu julkaisu sekä autististen aikuisten että perheenjäsenten keskuudessa. ”toivon, että laajempi ymmärrys siitä, mitä tämä tietojen säätö tarkoittaa, johtaa enemmän autismin hyväksymiseen sekä parempiin autismipalveluihin.”
valitettavasti kaikkien vaste ei ollut yhtä mitoitettu. Talk About Cancing Autism, anti-rokotevastaiseen liikkeeseen kuuluva järjestö, ilmoitti CDC: n raportin jälkeen, että ”esiintyvyysastetta, joka on yksi 59: stä, ei voida jättää huomiotta. Perheet luottavat siihen, että toimimme ja tuemme, koska emme voi enää sivuuttaa tätä epidemiaa.”
ajatus siitä, että autismi edustaa tuoretta ja ennennäkemätöntä ilmiötä, on uskonkappale niiden vanhempien keskuudessa, jotka edelleen uskovat, että autismi johtuu rokotteista, vaikka runsaasti tieteellistä näyttöä kumoaa ajatuksen. Aivan kuten tiede on kumonnut rokotteen syyhypoteesin, se myös heittää vahvan epäilyksen siitä, että mitään autismin ”epidemiaa” on olemassa.
sen ymmärtäminen, että numerot kuvaavat paremmin populaation tunnistamista, joka on aina ollut olemassa, johtanee tärkeisiin poliittisiin muutoksiin. Sen sijaan, että etsisimme syytä tilan olemattomaan nousuun, voimme keskittyä autististen ihmisten tarpeisiin populaationa, joka on pitkään tunnistettu väärin tai jota ei ole tunnistettu lainkaan.
monet autistiset aikuiset ovat käyneet läpi elämänsä tietämättä, miksi he ovat erilaisia, syvästi stressaava kokemus. Vuosikymmeniä kestäneen sosiaalisen eristäytymisen, vajaatyöllisyyden tai työttömyyden ja jopa asunnottomuuden jälkeen aivojen toimintaa selittävän diagnoosin saaminen voi olla todella vapauttavaa.
ja jos autismin määrä on ollut pitkään vakaa, päättäjien ja rahoittajien tulisi miettiä uudelleen yleisön suhtautumista autismiin. Jos määrä kasvaa, tästä seuraa, että autistisia aikuisia on vähemmän suhteessa autistisiin lapsiin; jos määrä ei kasva, aikuiset ovat alidiagnosoituja. Jälkimmäinen on todennäköisesti totta. Silti vain noin 2 prosenttia autismin tutkimusrahoituksesta menee aikuisten tarpeisiin.
lyhyt vilkaisu Talk About Cancing Autism ’ s sponsor list-ohjelmaan osoittaa huimaavan joukon yrityksiä, jotka toivovat myyvänsä pseudotieteellisiä ”hoitoja”, jotka on suunnattu autismista toipumiseen. Ne, jotka hakevat tällaisia hoitoja, ovat riippuvaisia siitä, että vanhemmat pelottelevat uskomaan, että heidän lapsensa on joutunut kauhistuttavan uuden tilan uhriksi.
autistiset ihmiset ovat jo pitkään kritisoineet sitä, että meitä yritetään saada näyttämään ja toimimaan ei-autistisilta ihmisiltä. ”Parannuskeinon” tai ”toipumisen” etsiminen on ollut erittäin vahingollista, ja se on usein oikeuttanut väärinkäytöksiin puuttumisen. Nykyäänkin monille autistilapsille opetetaan jo pienestä pitäen, että käsien räpyttely, katsekontaktin puute tai keinuminen-autistilapsille täysin luontaiset ja normaalit maneerit — ovat luonnostaan vääriä.
paljon terveempi näkemys ilmenee autistisen Self Advocacy Networkin lausunnosta uusista CDC-numeroista (full disclosure: Olin mukana perustamassa tätä organisaatiota ja johti sitä 10 vuotta, ja tällä hetkellä palvella sen johtokunnassa) ”autismi ei ole huono asia, ja autistiset ihmiset — kaikenikäiset, rodut ja sukupuolet — ovat aina olleet täällä … tietomme alkaa kiinni siihen tosiasiaan.”
tunnustaa, että autismin esiintyvyys on suurelta osin pysynyt vakaana, vaikka käsityksemme siitä on muuttunut, tarkoittaa, että voimme vaihtaa väärän kansanterveyskriisin kiireellisyyden kaikenikäisten autististen ihmisten täyttämättömien tarpeiden kiireellisyyteen.
todisteita on runsaasti siitä, että kyse on paremmasta diagnoosista
analysoitu kunnolla, CDC: n raportti sisältää hyviä uutisia. Ensiksikin autismin esiintyvyys lisääntyy osittain siksi, että rotujen väliset erot täsmällisen diagnoosin saamisessa ovat kaventumassa.
aiemmissa CDC: n raporteissa valkoiset lapset saivat autismidiagnoosin 20-30 prosenttia todennäköisemmin kuin mustat lapset ja noin 50 prosenttia todennäköisemmin kuin latinalaisamerikkalaiset lapset. Nyt nuo erot ovat 7 prosenttia ja 22 prosenttia. Työtä on vielä jäljellä, mutta CDC: n tietojen mukaan suuri osa kasvusta johtuu näiden diagnostisten erojen kaventumisesta. (Ei ole mitään syytä ajatella, että autismiluvuissa olisi rodullisia tai etnisiä eroja.)
tutkimukset viittaavat myös siihen, että valkoihoiset lapset diagnosoidaan myöhemmällä iällä kuin valkoihoiset lapset. (Rodullisissa eroissa on paljon epäjohdonmukaisuutta diagnooseissa. Värillisistä lapsista tehdään usein ylidiagnosoituja oppimisvaikeuksia ja tunnehäiriöitä — ja sitten heidät poistetaan yleissivistyksestä.)
vastaavasti tiedämme, että sukupuolittain on merkittäviä diagnostisia eroja. Myös nämä erot kaventuivat CDC: n uudessa raportissa, joskaan eivät yhtä paljon kuin rotu. Viraston tuoreimmassa aiemmassa raportissa (vuonna 2014) tunnistettiin 4,5 autistista poikaa jokaista autistista tyttöä kohti; tämä suhde kaventui uudessa raportissa 4: 1: een. Vaikka jotkut asiantuntijat ovat edelleen sitä mieltä, että autistisia tyttöjä on huomattavasti vähemmän kuin poikia, kasvava määrä todisteita osoittaa, että autistiset naiset ja tytöt alidiagnosoidaan edelleen vakavasti.
Yleisyysarviot vaihtelivat myös valtavasti maantieteen perusteella, sillä New Jerseyssä arviot olivat korkeimmat ja Arkansasissa matalimmat. Tämänkään ei pitäisi yllättää meitä-ero New Jerseyn ja Arkansasin diagnosointi-ja palveluntarjontainfrastruktuurissa on merkittävä.
CDC: n uusia esiintyvyyslukuja ei tule käyttää pelotteluun. Sen sijaan ne antavat arvokasta tietoa tarpeesta puuttua paremmin autististen lasten diagnostisiin ja palveluihin liittyviin eroihin — rotuun ja etniseen alkuperään, sukupuoleen ja alueeseen. Ja iän mukaan: CDC tutkii tällä hetkellä vain autismin esiintyvyyttä 8-vuotiailla, mutta se ei ole vielä toiminut puheluissa tutkia esiintyvyyttä myös aikuisilla.
kun Autism CARES Act tulee uudelleen hyväksyttäväksi kongressissa ensi vuonna, se tarjoaa erinomaisen mahdollisuuden kalibroida resursseja näiden prioriteettien täyttämiseksi.
sillä välin ”autismiepidemiaan” liittyvää hälyttävää huolta levittävien ulkopuolisten ryhmien käyttämät rahat käytettäisiin paremmin autististen ihmisten palvelujen parantamiseen ja oikeuksien suojelemiseen.
olemme aina olleet täällä. On tullut aika kiinnittää huomiota siihen, mitä meillä on sanottavana.
Ari ne’eman on toimitusjohtaja MySupport.com, verkkoalusta, joka auttaa vammaisia ja senioreita saamaan yhteyden työntekijöihin. Sitä ennen hän oli mukana perustamassa autistista Self Advocacy-verkostoa ja johti järjestöä vuosina 2006-2016. Vuosina 2010-2015 hän toimi yhtenä presidentti Barack Obaman nimittämistä National Council on Disability-puolueeseen. Hän kirjoittaa parhaillaan kirjaa Amerikan vammaishistoriasta.
the Big Idea on Voxin koti, jossa käydään fiksua keskustelua politiikan, tieteen ja kulttuurin tärkeimmistä asioista ja ideoista — tyypillisesti ulkopuolisten avustajien toimesta. Jos sinulla on idea kappaleeseen, Esitä meille [email protected].
miljoonat kääntyvät Voxin puoleen ymmärtääkseen, mitä uutisissa tapahtuu. Tehtävämme ei ole koskaan ollut tärkeämpi kuin se on tällä hetkellä: voimaannuttaa ymmärryksen kautta. Lukijoidemme taloudelliset panostukset ovat tärkeä osa resurssipainotteisen työmme tukemista ja auttavat meitä pitämään journalismimme vapaana kaikille. Auta meitä pitämään työmme ilmaiseksi kaikille tekemällä taloudellista tukea niin vähän kuin $3.