How One Man and His Team are Helping Albinos Come Out of Their Shell and Fight Discrimination

Jeevan Trust on Anubhav Guptan perustama kansalaisjärjestö, joka auttaa albiinoja ja transihmisiä. Eri puolilta Intiaa kotoisin olevia albiinoja kokoavassa Facebook-ryhmässä kansalaisjärjestö auttaa heitä tulemaan ulos kuoristaan.

albinismi on Intiassa edelleen väärinymmärretty tila. Harvinainen geneettinen sairaus, albinismi ilmenee, koska väriä antavan ihon pigmentti nimeltä melaniini puuttuu. Tämä aiheuttaa myös niille, joilla on tämä ehto on heikkonäköinen. He kohtaavat usein sosiaalista ja perheellistä syrjintää erilaisen ulkonäkönsä vuoksi. Mutta yksi kansalaisjärjestö muuttaa ihmisten suhtautumista heihin.

Anubhav Gupta perusti muutamien ystäviensä kanssa Delhiin Jeevan Trustin, jonka tarkoituksena oli luoda yhteiskunnallisesti vastuullista mediaa aiheista, jotka eivät kuulu valtavirran piiriin, ja tuoda tuotteet markkinoille multimediamuodossa. ”Yleensä näemme, että media julkaisee yhden valokuvajutun, dokumentin, elokuvan tai artikkelin, ja sitten yleisö unohtaa sen”, hän sanoo ja selittää kansalaisjärjestön painopistettä, ”täällä ajatuksena oli luoda kaikki mahdolliset tiedotusvälineet aiheesta ja julkaista se yhdellä kertaa, niin että asian vaikutus on paljon enemmän, ihmisten säilyttäminen on enemmän, ja yhteiskunnalla on kaikki käytettävissä oleva materiaali valmiina.”

vuonna 2010 Anubhav Gupta aloitti ensimmäisen projektinsa, albinismin, työstämisen. ”Tavoitteenamme oli luoda heille asetelma, jossa he voisivat puhua turvallisesti, tavata turvallisesti, olla vuorovaikutuksessa ja jakaa huolia.”

kansalaisjärjestö lähestyy myös mediataloja, kouluja ja korkeakouluja puhuakseen albinismin torjumisesta herkästi julkisuudessa.

albiinojen Intiassa kohtaama haaste heijastuu myös maailmanlaajuisesti. Yhdistyneet Kansakunnat on julistanut 13. kesäkuuta maailman Albinismitietoisuuden päiväksi.

”Afrikan maissa siepataan ja tapetaan paljon ihmisiä tämän takia, lähinnä taikauskon takia. He uskovat albiinoille annettavan supervoimia, ja heitä tapetaan heidän verensä ja luidensa vuoksi, Gupta sanoo.” globaali näkemys on muuttumassa ja asia saa nyt huomiota.”

noin 100 000-200 000 ihmistä Intiassa sairastaa tätä sairautta. Opettaja Sameer Garg työskentelee Guptan kanssa lisätäkseen tietoisuutta asiasta. Gupta törmäsi Gargiin ostoskeskuksessa ja keskusteli tämän kanssa projektiideastaan. Koska Garg oli itsekin albiino, hän suostui auliisti auttamaan häntä aloitteen tekemisessä. ”Jeevanilla työskentely antoi minulle paljon itseluottamusta siihen, miten kantaa itseni julkisesti, koska olin ujo ihminen”, Garg kertoo.

”työskentelemme kaikkien albinismin osa – alueiden parissa-auttaen heidän heikkonäköisyyttään, sosiaalisia, emotionaalisia, henkilökohtaisia ongelmiaan, avioliittoaan, geneettistä neuvontaa, nuoruuttaan ja paljon muuta, tapauskohtaisesti”, Gupta selittää.

yksi ryhmän suurimmista onnistumisista on Facebook-ryhmä, joka yhdistää albiinot ympäri Intiaa. Albinism India Group, jossa on noin 400 jäsentä, toimii Guptan mukaan lähes päivittäin.

”he ovat saaneet ystäviä ryhmän kautta”, hän kertoo. ”muutama kuukausi sitten sain viestin joltakulta, joka sanoi haluavansa tehdä itsemurhan, koska hänellä ei ollut hyvä olo itsestään. Otimme heti yhteyttä häneen ja pyysimme häntä liittymään ryhmään.”

Garg myöntää, että yhtyeestä on tullut tärkeä osa heidän elämäänsä. ”Lähes jokainen albinismia sairastava on kaveriporukassa muiden kanssa”, hän sanoo.

”he jakavat ajatuksia muun muassa näkölaseista, silmäleikkauksista ja itsetunto-ongelmista. He ovat yhdistäneet yhteisön.”

Gargin mukaan vaikka perheen tuki on tärkeää, jakaminen samanlaisessa tilassa olevien ihmisten kanssa on albiinoille suuri piristysruiske. ”Perhe voi ymmärtää ongelmat, mutta he eivät ymmärrä haasteitamme. Siksi muiden albiinojen kanssa puhuminen auttaa.”

useimmat heistä asuvat kaukaisilla alueilla, kuten Biharissa ja Maharashtrassa. Ryhmästä tulee heille olennainen asia tavata muita kaltaisiaan, virtuaalisesti. Gupta kertoo, että tapaamisia on ollut tähän mennessä useita Delhissä ja muutama Punessa ja Mumbaissa.”

virtuaaliryhmä on osoittautunut tärkeäksi dialogin välineeksi albinismista paitsi Intiassa, myös muualla maanosassa. Gupta kertoo tutustuneensa ihmisiin myös Nepalista, Sri Lankasta ja Pakistanista.

”kun Nepalin maanjäristys tapahtui, keräsimme ja lähetimme heille rahaa. Nyt he pyörittävät kanafarmia niillä rahoilla, auttaen elättämään itsensä”, hän kertoo.

toisessa tapauksessa kansalaisjärjestö auttaa Delhiläistä 12-henkistä perhettä, joilla kaikilla on albinismi.

”he ovat mies, vaimo ja kahdeksan lasta, taustaltaan köyhiä. Heillä on ollut paljon vastoinkäymisiä, ja olemme auttaneet heitä jo kolmen vuoden ajan yliopistomaksuilla ja tietokoneavustuksella, ja enemmänkin.”

Albinismi sekoitetaan Intiassa usein toiseen sairauteen, leukodermaan, jolle ovat ominaisia hajanaiset ihon värimuutokset. Kansalaisjärjestöjen työpajojen myötä tietoisuus aiheesta on kuitenkin lisääntynyt. ”Albinismia ei juuri tunneta sairautena, mutta kun ihmiset saavat tietää siitä, he todella arvostavat työtämme”, Gupta sanoo. Kuitenkin, ” ei ole paljon yritysten kiinnostusta. Emme ole pystyneet keräämään sieltä rahaa tähän mennessä.”

”työskentelen julkisella sektorilla. Mutta jos menisin yrityssektorille, sosiaalinen syrjintä on edelleen olemassa. He empivät antaa minulle mahdollisuutta uskoen, että’ normaali ’ ihminen voi tehdä parempaa työtä, Garg sanoo.

hän kuitenkin sanoo, että monet albiinot ovat tehneet kovasti töitä tällaisesta syrjinnästä ja fyysisistä haasteista huolimatta. ”Minusta tuntuu, että jos ihminen on itsevarma ja hänellä on perheen ja ystävien tuki, kuten minulla, hänkin voi pärjätä hyvin.”Nykyään monet albiinot työskentelevät muun muassa lääketieteen, oikeustieteen, liike-elämän, journalismin ja koulutuksen aloilla.

Karmaveer Puruskar 2016-ehdokkaana ollut Anubhav Gupta etsi haastavampia asioita, joita on korostettava.

hän aloitti elämää mullistavan projektin: kehittämässä musiikkialbumia, jonka ovat säveltäneet ja laulaneet kokonaan transsukupuoliset ympäri maailmaa.

”annoimme heille täyden vapauden levyttää mitä he halusivat omalla kielellään. Rahoitimme artistien äänitykset, sävellykset ja matkakulut.”

vaikka Trans-artistien metsästys alkoi vuonna 2011, oli vuosi 2013, kun Karavaanin Laulut äänitettiin, kannet suunniteltiin ja artistitiedoilla varustetut vihkot valmisteltiin. Kaksi vuotta myöhemmin, Planet Romeo Foundation, Hollantilainen LGBT-järjestö ja UNDP tarjoutuivat julkistamaan. Albumi on nyt Limca – Levykirjassa, sillä se on ensimmäinen laatuaan Intiassa.

Guptalle molemmat projektit ovat olleet silmiä avaava kokemus.

”lähes kaikilla tapaamillani albiinoilla on ollut ongelmallinen lapsuus, eivätkä he ole saaneet tukea perhe-tai kouluviranomaisilta. Mutta olen huomannut, että he ovat pärjänneet hyvin collegen jälkeen, kun he oppivat käsittelemään itseään kypsästi. Ja tällä tukiryhmällä se vain tekee heistä rohkeampia ja rohkeampia kohtaamaan maailmaa.”

mitä transgendersin albumiin tulee, hän iloitsee siitä, että se on auttanut yhteisöä saamaan vahvan äänen. ”Sen lisäksi, että se on antanut heille luottamusta kykyihinsä, se on avannut paljon mahdollisuuksia lähestyä tuottajia ja olla itsenäinen”, Gupta sanoo.

Tykkäätkö tästä tarinasta? Vai onko jotain jaettavaa? Kirjoita meille: [email protected], tai ota meihin yhteyttä Facebookilla ja Twitterissä (@thebetterindia).