juuri hänen silmänsä sulkeutuivat, mikä sai Keith Swankien puhumaan lääkärilleen. Supermarketin johtaja oli 38 – vuotias eikä osannut kuvitellakaan, että sokeuskohtaukset olivat ensimmäisiä oireita harvinaisesta sairaudesta, joka lopulta tappaa hänet.
Swankiella on sairaus, josta tuskin kukaan on kuullutkaan: progressiivinen supranukleaarinen halvaus (PSP). PSP sekoitetaan usein muihin hermorappeumasairauksiin, kuten Parkinsonin tautiin, ja sitä esiintyy yleisemmin kuoleman jälkeisissä sairauksissa kuin elämän aikana. Kyseessä on näyttelijä Dudley Mooren sairastama sairaus, jonka aiheuttaa aivojen hermosolujen etenevä kuolema, joka aiheuttaa vaikeuksia tasapainolle, liikkumiselle, näkökyvylle, puheelle ja nielemiselle.
PSP: n diagnosointiin ennen kuolemaa liittyy vihjeiden palapelin kokoamista, muiden sairauksien poissulkemista ja Swankien tapauksessa tarkkanäköistä GP: tä. Hänen lähettämisensä erikoislääkärille ei tuonut vastauksia. ”Neurologi sanoi: ”En voi tehdä sinulle mitään”, muistelee kahden lapsen isä.
sitten tuli uusia oireita: kaatumisia, vapinaa, puhevaikeuksia, univaikeuksia, ärtyneisyyttä. Vasta kun Swankie ’ s GP oli konferenssissa, jossa geriatrikko puhui PSP: stä, palaset alkoivat loksahtaa paikoilleen. Sen jälkeen tehtiin testejä, ja huhtikuussa 2012, yli kaksi vuotta noiden ensimmäisten silmävaivojen jälkeen, Swankie diagnosoitiin lopullisesti. Lopulta hänellä oli nimi, joka piti laittaa hänen listalleen yhä ahdistavammista oireista – mutta diagnoosi merkitsi sitä, että hänen oli hyväksyttävä, että hän oli kuolemaisillaan.
nyt 42, Swankie muistelee testitulostensa päivää. Hän oli mennyt sairaalaan ilman vaimoaan Sheelaghia ja muistaa palanneensa perheen kotiin Arbroathiin lähelle Dundeeta ja odottaneensa tämän tuloa töistä. ”Minun oli selitettävä hänelle, mitä oli tapahtunut ja mikä diagnoosi oli, ja se oli ilmeisesti valtava isku. Kun keskustelin asiasta hänen kanssaan, minulle tuli sellainen vaikutus, että tämä ei tästä parane.”
vaikeinta oli kertoa tyttärilleen Nikkille, 19, ja Jordanille, 15. ”Viivyttelimme jonkin aikaa, että saisimme oman pään pyörälle”, hän sanoo.
kuten kaikilla PSP: tä käyttävillä, Swankie ei osaa sanoa varmasti, kuinka kauan hänellä on jäljellä. Elinajanodotteen on arveltu olevan noin seitsemän vuotta, mutta sen toteaminen tuntuu mahdottomalta. Minulla on siitä oma kokemukseni. Äidilläni on PSP ja aina silloin tällöin veljeni ja minä vastahakoisesti käydä keskustelua siitä, olivatko ensimmäiset merkit, kun hän oli epävakaa kesälomalla Ranskaan. Vai oliko se vielä aiemmin, kun luulimme, että jokin operaatio oli järkyttänyt hänen tasapainoaan?
Swankie sanoo pyrkivänsä olemaan realistinen oman ennusteensa suhteen. ”Olemme luultavasti puolivälissä. He sanovat yleensä 7-10 vuotta, mutta konsulttini oli hyvin rehellinen ja sanoi viidestä kahdeksaan vuotta. On vaikeaa tietää, ettet todennäköisesti vie tytärtäsi alttarille tai ole isoisä. Se on suurin huijari, asia, josta tunnen itseni petetyksi elämässäni.”
perhe yrittää käydä syömässä ja saada ystäviä kylään, mutta PSP asettaa turhauttavia rajoja elämälleen. ”Hyvin huonona päivänä saattoi olla vaikea päästä ylös sängystä. Voit kamppailla syödä aterian, koska lihakset menevät kouristus ja ei anna sinun niellä, mikä voi johtaa tukehtumiskohtaus. On virtsankarkailua ja suolen pidätyskyvyttömyyttä, Swankie sanoo.
se oli heikentäviä oireita, jotka johtivat tohtori Anne Turner, joka oli sairaus, päättää oman elämänsä Sveitsissä vuonna 2006 – tarina myöhemmin dramatisoitu TV Julie Walters.Swankie kertoo keskustelevansa synkkinä päivinä Sheelaghin kanssa siitä, missä vaiheessa he valitsevat ”älä elvytä” (DNR) – käskyn. Toistaiseksi hän haluaa kuitenkin käyttää aikansa PSP: stä puhumiseen.
osallistuttuaan PSP-yhdistyksen tilaisuuteen häneltä kysyttiin, esiintyisikö hän videolla. ”Täysin. Antaa tulla”, oli hänen reaktionsa. Verkossa julkaistussa lyhytelokuvassa Keith ’ s Story haastatellaan suorasukaisesti perhettä. Swankie toivoo, että se auttaa nostamaan profiilia sairaudesta, johon useimmat GPs todennäköisesti törmäävät korkeintaan kerran urallaan. Parempi tunnustaminen voisi turvata enemmän rahoitusta tutkimukseen parannuskeinoja ja hoitoa, mutta merkitsisi myös sitä, että ehto ei saa ohi niin usein, sanovat asiantuntijat.
”voin varmuudella sanoa, että monet ihmiset, joilla on PSP aivoissaan, eivät ole tunnistettavissa”, sanoo tohtori Ian Coyle-Gilchrist, joka kuuluu Cambridgen yliopiston neurologiryhmään, joka tutkii PSP: tä ja siihen liittyviä sairauksia. ”Paljon aikaa se on jäänyt, tai ihmiset kutsuvat sitä Parkinsonin tauti tai masennus tai vanheneminen, ja jotkut ihmiset vain asuvat hoivakodeissa väärän leiman dementia.”
aiemmat arviot ovat, että noin viidellä 100 000 ihmisestä on PSP, mutta Coyle-Gilchrist haluaa laittaa luvun ihmisen elinikäiselle riskille saada se. Tutkimuksella on hänen mukaansa paljon laajempaakin potentiaalia, koska se voisi avata muitakin neurologisia sairauksia. Toisin kuin useimmat dementian muodot: ”kun näemme jonkun, jolla on tyypillinen PSP, voimme olla hyvin varmoja siitä, mitä heidän aivoissaan tapahtuu; epänormaalin proteiinin, tau: n, kertymisestä. Samalla proteiinilla on rooli Parkinsonin ja Alzheimerin taudissa, joten meillä on ainutlaatuinen tilaisuus tutkia, miten tau vaikuttaa aivoihimme ja miten voimme yrittää pysäyttää sen. ”
neurologi on optimistinen, että tutkijat keksivät uusia keinoja PSP: n etenemisen hidastamiseksi. Joitain keinoja oireiden hallintaan on jo olemassa, kuten ahdistukseen tarkoitetut lääkkeet ja silmäluomien kiristämiseen tarkoitettu Botox, hän sanoo. Ongelmana on, että PSP: n tavoin niitä ei tunneta laajalti.
”nyt on paljon tehtävää asioiden muuttamiseksi, asioiden hidastamiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi, samalla kun tutkijat tekevät työtä parannuskeinon eteen”, hän sanoo.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Health&w facelift
- Neuroscience
- ominaisuudet
Jaa Facebookiin Jaa Titterissä