Sono un risolutore di problemi per natura, quindi quando mi è stata diagnosticata la fibromialgia due anni fa, ho ossessivamente ricercato informazioni sulle migliori strategie per ridurre i sintomi della fibromialgia. Ho scoperto che non ci sono risposte facili. Alcuni farmaci funzionano per alcuni e non per altri. Alcune persone trovano sollievo attraverso il massaggio, e altri ululano dal dolore al pensiero di esso. La maggior parte di noi ha armadietti di medicina pieni di integratori che hanno promesso di alleviare il nostro dolore o esaurimento. Alcuni hanno aiutato e altri no. Alcuni di noi trovano utile l’esercizio fisico, e alcuni di noi urlano silenziosamente ogni volta che qualcuno lo menziona.
I malati di fibromialgia sono un gruppo complicato, ma credo che possiamo imparare da ciò che ha funzionato per gli altri. Quindi, ho chiesto a un gruppo di miei colleghi blogger di fibromialgia di rispondere alla seguente domanda: Cosa ha aiutato di più a ridurre i sintomi della fibromialgia?
Penso che troverai le loro risposte interessanti, e alcune sono anche un po ‘ inaspettate. Dopo aver letto questi, mi piacerebbe per voi di lasciare il proprio suggerimento nei commenti!
Sarah Borien
Da una vita meno fisica
” Non esiste un piano di trattamento chiaro per i pazienti con fibromialgia, e siamo tutti così diversi che le nostre soluzioni go-to sono spesso il risultato di ore di tentativi ed errori personali. Ma, l’unica cosa che consiglio vivamente a qualsiasi spoonie è calore, calore e più calore!
“Ho due bottiglie di acqua calda a casa, due pacchetti di calore a base di erbe, una coperta elettrica, una bottiglia di acqua calda nel mio cassetto della scrivania al lavoro e alcune pastiglie di calore stick-on per quando sono in giro. Ho biancheria intima termica-che indosso anche in estate – e strati sono il mio guardaroba failsafe. Le mie sciarpe raddoppiano come coperte, i miei guanti artrite senza dita tenere le mani calde quando sto blogging e sono stato conosciuto per dormire in un cappello beanie durante un emicrania.
” Il calore è rilassante e rilassante e per me. È anche confortante. I miei pacchetti termici sono come coperte di sicurezza, e non me ne vado senza di loro. So che questa non è una notizia innovativa, ma molti di noi si lasciano raffreddare e poi vedono i nostri sintomi peggiorare. Il calore è semplice, facile e poco costoso. E ‘ un gioco da ragazzi.”
Donna Grant
Da febbraio Stelle
“Una delle cose più importanti è stata semplicemente smettere di spingermi oltre i miei limiti, cosa che facevo giorno dopo giorno. Questa in realtà non è stata una scelta che ho fatto, ma qualcosa che sono stato costretto a fare quando il mio corpo si è schiantato fisicamente.
“Da allora ho imparato molto sulla mia salute. Per fortuna ho fatto alcuni miglioramenti significativi, e non sono più nel dolore lancinante. Questo ovviamente non è stato facile; ci sono voluti un po ‘ di disciplina, molta pazienza e una capacità infinita di accettare il cambiamento, ma ci sto arrivando.
“Il catalizzatore per il miglioramento ha indubbiamente incontrato il Dr. Rawls e seguendo il suo protocollo per il recupero – il programma di ripristino del piano vitale – che ha cambiato la mia visione e il mio approccio alla fibromialgia. Invece di trattare i sintomi, ora penso alle cause sottostanti. Affrontare problemi come la scarsa funzione surrenale, la disfunzione mitocondriale, le carenze nutrizionali e la scarsa funzione immunitaria, come esempi, ha visto il mio corpo guarire a un punto che non pensavo possibile. Le terapie a base di erbe sono state fondamentali in questo per me, insieme alla gestione dello stress, ai cambiamenti di dieta, al ritmo e, infine, all’ascolto del mio corpo.
“Anche se questo suona molto irreggimentato, l’adozione di un approccio non pressurizzato e il tempo per il riposo e il relax ogni giorno è stato fondamentale nel mio recupero. Il mio punto di vista è quello di prendere le cose giorno per giorno e fare scelte ogni giorno che mi aiutano a sentire nel miglior modo possibile. Se persistete pazientemente, piccoli cambiamenti avvengono gradualmente nel tempo che alla fine portano a una salute migliore.”
Donna Gregory
Da Stufo di fatica
“Sono stato in grado di diminuire i miei sintomi fibro prendendo un sacco di piccoli passi. In primo luogo, ho finalmente trovato un medico che capisce la fibromialgia e cerca di trattare le cause sottostanti rispetto alla semplice prescrizione di pillole nel tentativo di coprire i sintomi (una strategia che spesso non funziona).
” Il mio medico ha suggerito una combinazione di melatonina ad alte dosi, 5HTP e crema AdrenalCalm per migliorare il mio sonno. Inoltre, il mio urologo ottimizzato il mio farmaco vescica iperattiva, in modo che non mi sveglio ogni due ore dover urinare. Essere in grado di dormire per 6-7 ore alla volta è incredibile!
“Prendo integratori SAME e DLPA per migliorare i miei livelli di energia / umore. Attraverso i test, ho scoperto che le mie ghiandole surrenali non funzionavano correttamente e sono stato in grado di stabilizzarle con più integratori. (Facendo questo ha aiutato con il sonno troppo!)
“Ripulire la mia dieta ha cambiato la vita. Ho meno dolore e stanchezza ora che ho tagliato zucchero trasformato, glutine, amidi e altri cibi spazzatura cattivi per me. Attraverso una dieta di eliminazione, ho imparato che il glutine innesca un brutto dolore ai nervi e la fatica, in modo che mi dà un certo controllo sul mio livello di dolore.
“Non sono il mio sé normale, ma sono molto meglio di quando ho iniziato questo viaggio.”
Kristine Kersting
From A Life Well Red
” La mancanza di sonno è uno dei più grandi nemici di quelli di noi che vivono con la fibromialgia. Sfortunatamente, la privazione del sonno e i disturbi del sonno vanno di pari passo con l’FMS. Che si tratti di sindrome delle gambe senza riposo, sonno rotto a causa di dolori all’anca e alla schiena, o il rifiuto del sistema nervoso centrale di consentire uno stato d’animo riposante, ottenere otto ore di sonno è come la proverbiale “carota penzolante” – un boccone gustoso per sempre fuori dalla portata.
“Scoprire metodi che mi permettono di ottenere almeno 4-5 ore di sonno ininterrotto è stato un grande riduttore dei miei sintomi fibro. Alcuni di questi includono: fare bagni lunghi/caldi prima di andare a letto, coperte pesanti/ponderate (stimolazione del tocco di pressione profonda) e rilassante “rumore bianco”.
” È anche utile mangiare cibi sani e lenitivi per il sistema digestivo al fine di evitare qualsiasi reflusso acido notturno. E, naturalmente, aiuta sempre ad avere un compagno caldo e peloso rannicchiato accanto a te!”
Rachael Korinek
Da AnyTreatment.com (aggiornamento 7/17: Questo sito non è più attivo.)
” Mi è stata diagnosticata la fibromialgia da adolescente e zero trattamenti tradizionali hanno funzionato per me. Ho passato quasi cinque anni senza un singolo trattamento per i miei livelli di dolore e senza nessuno nella mia vita che potesse relazionarsi con quello che stavo attraversando.
“Il mio mondo è cambiato in meglio quando ho incontrato altri pazienti online. Con un po ‘ di fortuna mi sono collegato con i pazienti giusti, quelli che hanno condiviso i miei sintomi. Avevo già iniziato a sperimentare con trattamenti naturali, ma imparare ciò che ha funzionato per i miei ‘partite mediche’ è stato incredibilmente aprire gli occhi e disponibile!
“Subito dopo aver incontrato tutti questi nuovi amici, ho iniziato a provare nuovi trattamenti e a monitorare i miei progressi. Entro 6 mesi sono andato da housebound a uno studente universitario a tempo pieno. Certo, ho provato un sacco di cose che non hanno funzionato per me. Ma ho anche trovato alcuni trattamenti incredibilmente utili per il mio dolore. Ho trovato strane erbe che mi hanno aiutato a dormire, diete che hanno aiutato tutto (incluso il dolore) e farmaci che non mi hanno lasciato con effetti collaterali folli. E, ho trovato un posto dove appartengo nel processo.”
Kim Penix
Dalla grazia è sufficiente
” L’unica cosa che ha contribuito a ridurre di più i miei sintomi è stata la riduzione dello stress. Ero in un lavoro molto stressante, e dopo anni di tentativi di gestire lo stress, ho finito per allontanarmi dalla mia carriera.
” Ho una personalità di tipo A e ho sempre voluto che le cose fossero fatte in modi particolari. Ho dovuto imparare ad accettare l’imperfezione per abbracciare una vita più sana. Ho creato vari sistemi che mantengono lo stress quotidiano al minimo-da piani di pasto ripetuti a ridurre al minimo il mio guardaroba.
“Ho accettato il fatto che ho bisogno di chiedere aiuto a volte e di dire di no a volte – quelle cose mi stressavano tremendamente. Una volta che ho avuto lo stress sotto controllo, sono stato in grado di lavorare su altre cose come cambiamenti dietetici, tecniche di stretching, integratori, ecc.”
Julie Ryan
Da Counting My Spoons
” L’unica cosa che ha migliorato di più i miei sintomi di fibromialgia sta cambiando la mia dieta. Direi che stava solo rimuovendo il glutine dalla mia dieta, ma penso che sia stato molto di più. Faccio del mio meglio per mangiare pulito ora ed evitare cibi trasformati.
“Cambiare la mia dieta ha cambiato tutto per me. Mi ci sono voluti da vivere una vita di dolore costante e stanchezza per ottenere la mia energia indietro. Non sono al 100% di quello che ero, e dubito che lo sarò mai, ma sono in grado di vivere di nuovo, e sono bravo con questo.”
Stella Bernardi
Di FMS eNews
“Aiutare altre persone e attività creative sono forse tattiche diversive, ma penso che mi abbiano aiutato più di qualsiasi terapia cosiddetta. Il mio blog, progettato per aiutare i compagni di fibromi, non solo mantiene la mia mente occupata, e la mia creatività succhi di svolta, ma mi nutre anche con informazioni che è, in una certa misura, utile a me stesso così come per gli altri.
“La mia altra distrazione più utilizzata è il lavoro a maglia, che trovo molto terapeutico, soprattutto quando il prodotto finale aiuta qualcuno nel bisogno. Negli ultimi anni, ho lavorato a maglia per varie associazioni di beneficenza, facendo cappelli per neonati e bambini piccoli, coperte per un orfanotrofio in Kenya, papaveri per il Giorno della memoria, scaldamuscoli per animali domestici ai veterinari e piccoli cappelli per bottiglie di succo prodotto da bevande innocenti. L’ultimo di questi mi ha guadagnato molta pubblicità sui giornali locali e sulla pagina Facebook di innocent drinks, producendo anche fondi per Age UK.”
Kirsten Schultz
Dalla malattia di Not Standing Still
” Le due cose più grandi che mi hanno aiutato a gestire i miei sintomi fibro stanno andando senza glutine e Lyrica. Ho avuto un test celiaco che è tornato inconcludente, ma so che il mio corpo semplicemente non può elaborare il glutine. Quando ne ho un po’, ottengo entrambi i disturbi gastrointestinali e un aumento dei sintomi di fibro come l’allodinia.
“So che Lyrica non funziona per tutti, ma è stato un salvagente per me. Sono passato da perdere 1-2 giorni di lavoro ogni due settimane a perdere pochissimi giorni interi. Il mio più grande problema era allodinia e non essere in grado di gestire indossare indumenti. Sfortunatamente, non ci sono molte carriere che ti permettono di lavorare senza vestiti. Ci sono voluti alcuni anni per ottenere Lyrica al giusto dosaggio per gestire davvero il mio dolore, ma ora è perfetto.”
Tami Stackelhouse
Dal Fibromialgia Coaching Institute e la mia salute restaurato
” Per la maggior parte della mia vita, ho visto il mio corpo come il nemico. Al liceo, ero frustrato da continui mal di testa quotidiani. Pregavo spesso: ‘Dio, se il mio corpo fosse una macchina, ormai si sarebbe qualificato per la Legge del limone!’Essere diagnosticati con fibromialgia era solo un altro pezzo di prova che il mio corpo era difettoso.
” Dopo la mia diagnosi, mio marito mi ha sentito lamentarsi di quanto fossi rotto. Mi ha fermato e ha detto, ‘ Quando dici cose del genere, mi stai mettendo giù. Ho scelto te. Ti ho sposato. Penso che tu sia bella. Parlare di fermare una ragazza sulle sue tracce!
“Mentre pensavo a quello che Scott ha detto, mi sono reso conto che il mio corpo non è il nemico; la mia malattia è. Io e il mio corpo siamo nella stessa squadra, combattendo la stessa battaglia. Vogliamo la stessa cosa – per sentirsi meglio. Il mio corpo è piuttosto sorprendente; lei può anche guarire se stessa con le giuste risorse!
” Tutto è cambiato quando ho imparato ad amare il mio corpo come lei è in questo momento, la fibromialgia e tutto il resto. I miei sintomi hanno iniziato a migliorare quando ho dato al mio corpo ciò di cui aveva bisogno: più sonno, migliore nutrizione, meno stress e così via. Ho iniziato a trattarmi come avrei trattato qualcuno che amavo. Le mie decisioni e azioni sono cambiate perché il mio atteggiamento è cambiato.
” La cura di sé non riguarda davvero le azioni; e ‘ letteralmente amare se stessi. Quando ami qualcuno, fai scelte diverse. Mostra a te stesso lo stesso tipo di cura che daresti a una persona cara. Tutto crescerà da questo.”
Melissa Swanson
Di Fibro Warriors ~ Living Life
” Mi è stata diagnosticata la fibromialgia e 19 ‘aiutanti malvagi’ (condizioni coesistenti e co-morbose) che contribuiscono al dolore. I ‘aiutanti malvagi’ spesso devono essere affrontati prima di trattare la fibromialgia stessa.
“Una cosa che cerco di dire alla gente è di ricordare quando si cerca di trovare quel mix magico di trattamenti che funzionerà per voi è che i fibromiti sono come fiocchi di neve. Ognuno ha una lista diversa di” aiutanti malvagi ” e ognuno deve trovare quali trattamenti funzioneranno per loro.
“Sono molto fortunato ad aver trovato un buon gruppo di medici per aiutarmi a gestire la mia salute. Ho un medico generico, reumatologo, neurologo, chiropratico, agopuntore e fisioterapista.
” Inoltre, ecco le prime 10 cose che funzionano per mantenere basso il mio livello di dolore:
1. Buona igiene del sonno-Andare a letto e alzarsi allo stesso tempo. Usa una maschera per il sonno, un rumore leggero e un buon materasso e cuscino.
2. Acqua-Bevilo, immergilo ed esercitati.
3. Agopuntura
4. Terapia miofasciale (ceppo/contro-ceppo)
5. Prescrizione di farmaci
6. Integratori vitaminici
7. Continuare a muoversi cioè stretching
8. Sole / terapia della luce
9. Trova un buon gruppo di supporto
10. Rimanere positivo perché …. Io sono un guerriero Fibro ~ Vivere la vita.”
Melissa Reynolds
Da Confessioni di un Fibro Mama
” La cosa che mi ha aiutato di più è stato un cambiamento totale dello stile di vita. Ho lasciato un lavoro a tempo pieno, mi sono trasferito in una città più calda con la mia famiglia, ho assunto un lavoro part-time che potevo guidare (evitando ore sugli autobus), ho adottato il mio amore a quattro zampe e il mio compagno di camminata e ho intrapreso una serie di esperimenti.
” Devo stare attento a quanto faccio. Ogni giorno è una serie di analisi costi/benefici. A volte mi sento in colpa, a volte sono sotto pressione. Pago sempre se esagero.
“Ho dovuto esaminare, analizzare, conoscere e fidarmi di me stesso. Sono arrivato così lontano e sono stato così bene negli ultimi anni (eccetto la gravidanza), ma ho sempre un serbatoio di energia ridotto, e devo convivere con questo.
“La fibromialgia è una serie di sintomi, e mi sforzo di ricordare che non posso essere stagnante. Devo badare al mio benessere in modo olistico – non solo concentrandomi sui problemi più urgenti-e devo mantenere viva la mia speranza nonostante colpisca sempre il muro che la fibromialgia fornisce.”