Jeevan Trust è una ONG fondata da Anubhav Gupta che aiuta gli albini e i transpeople. Con un gruppo su Facebook che riunisce albini provenienti da tutta l’India, l’ONG li sta aiutando a uscire dai loro gusci.
L’albinismo in India è ancora una condizione incompresa. Una rara malattia genetica, l’albinismo si verifica a causa della mancanza di pigmento della pelle che dà colore chiamato melanina. Ciò fa sì che anche coloro che hanno questa condizione abbiano ipovisione. Spesso affrontano discriminazioni sociali e familiari a causa del loro aspetto diverso. Ma una ONG sta cambiando il modo in cui le persone le guardano.
Anubhav Gupta, insieme ad alcuni amici, ha fondato Jeevan Trust a Delhi per creare media socialmente responsabili su argomenti non coperti dal mainstream e lanciare i prodotti in un formato multimediale. “Di solito, vediamo che i media pubblicano una storia fotografica, un documentario, un film o un articolo, e poi il pubblico se ne dimentica”, dice, spiegando l’attenzione dell’ONG, “Qui, l’idea era di creare tutti i media possibili su un argomento e rilasciarlo in una volta sola, in modo che l’impatto del problema sia molto più, la ritenzione delle persone sia di più e la società abbia tutto il materiale disponibile a portata di mano.”
Nel 2010, Anubhav Gupta ha iniziato a lavorare al suo primo progetto, albinism. “Il nostro obiettivo era quello di creare una configurazione per loro in cui potessero parlare in modo sicuro, incontrarsi in modo sicuro, interagire e condividere le preoccupazioni.”
- L’ONG si avvicina anche alle case dei media, alle scuole e alle università, per parlare di come affrontare l’albinismo in modo sensibile agli occhi del pubblico.
- Garg concorda sul fatto che il gruppo è diventato una parte importante della loro vita. “Quasi ogni persona con albinismo è amica degli altri del gruppo”, dice.
- In un altro caso, l’ONG sta aiutando una famiglia di 12 persone a Delhi, tutte affette da albinismo.
- Ha intrapreso un progetto che cambia la vita: sviluppare un album musicale, composto e cantato interamente da transgender provenienti da tutto il mondo.
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L’ONG si avvicina anche alle case dei media, alle scuole e alle università, per parlare di come affrontare l’albinismo in modo sensibile agli occhi del pubblico.
La sfida che gli albini devono affrontare in India si riflette anche a livello globale. Il 13 giugno è stato dichiarato dalle Nazioni Unite come Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull’albinismo.
“Molte persone vengono rapite e uccise nei paesi africani per questo, principalmente a causa delle superstizioni. Credono che gli albini ricevano superpoteri e vengono uccisi per il loro sangue e le loro ossa”, dice Gupta, “La prospettiva globale sta cambiando e il problema sta ora attirando l’attenzione.”
Circa 100.000 a 200.000 persone in India hanno questa condizione. Sameer Garg, un insegnante, lavora con Gupta per aumentare la consapevolezza sul problema. Gupta ha incontrato Garg in un centro commerciale e ha discusso la sua idea di progetto con lui. Essendo lui stesso un albino, Garg accettò prontamente di aiutarlo con l’iniziativa. “Lavorare a Jeevan mi ha dato molta fiducia su come portarmi in pubblico, dato che ero una persona timida”, condivide Garg.
“Lavoriamo su tutti gli aspetti dell’albinismo – aiutando con la loro ipovisione, problemi sociali, emotivi, personali, matrimonio, consulenza genetica, adolescenza e altro ancora, caso per caso”, spiega Gupta.
Uno dei più grandi successi del gruppo è un gruppo Facebook per collegare albini in tutta l’India. Albinism India Group, con circa 400 membri, è attivo quasi ogni giorno, secondo Gupta.
” Hanno guadagnato amici attraverso il gruppo”, dice, ” Alcuni mesi fa, ho ricevuto un messaggio da qualcuno che diceva che voleva suicidarsi perché non si sentiva bene con se stesso. Abbiamo subito raggiunto fuori a lui e lo aveva unirsi al gruppo.”
Garg concorda sul fatto che il gruppo è diventato una parte importante della loro vita. “Quasi ogni persona con albinismo è amica degli altri del gruppo”, dice.
“Condividono idee su occhiali da vista, chirurgia oculare, problemi di autostima e altro ancora. Hanno riunito la comunità.”
Secondo Garg, mentre il supporto familiare è importante, la condivisione con persone che hanno una condizione simile è una spinta importante per gli albini. “La famiglia può capire i problemi ma non può entrare in empatia con le nostre sfide. Ecco perché, parlare con altri albini aiuta.”
La maggior parte di loro vive in aree lontane, come Bihar e Maharashtra. Il gruppo diventa un punto essenziale per loro di incontrare altri come loro, virtualmente. Dice Gupta, ” Abbiamo avuto diversi meet-up a Delhi finora, e alcuni a Pune e Mumbai.”
Il gruppo virtuale si è rivelato uno strumento importante per il dialogo sull’albinismo non solo in India, ma anche nel resto del subcontinente. Gupta dice che hanno avuto modo di conoscere persone provenienti da Nepal, Sri Lanka e Pakistan, pure.
“Quando è avvenuto il terremoto in Nepal, abbiamo raccolto e inviato denaro a loro. Ora gestiscono un allevamento di polli con quei soldi, contribuendo a sostenersi”, racconta.
In un altro caso, l’ONG sta aiutando una famiglia di 12 persone a Delhi, tutte affette da albinismo.
“Sono un marito, moglie e otto figli, da un background povero. Hanno avuto un sacco di difficoltà e li abbiamo aiutati da tre anni con tasse universitarie e assistenza informatica, e altro ancora.”
L’albinismo in India è spesso confuso con un’altra condizione, il leucoderma, che è caratterizzata da cambiamenti di colore della pelle a chiazze. Ma con i workshop della ONG, c’è più consapevolezza sull’argomento. “L’albinismo non è in gran parte conosciuto come una condizione, ma una volta che le persone lo conoscono, apprezzano davvero il nostro lavoro”, dice Gupta. Tuttavia, “non c’è molto interesse aziendale. Non siamo stati in grado di raccogliere fondi da lì a partire da ora.”
” Lavoro nel settore governativo. Ma se sono andato al settore aziendale, la discriminazione sociale è ancora lì. Esitano a darmi una possibilità, credendo che una persona “normale” possa fare un lavoro migliore”, dice Garg.
Tuttavia, dice che molti albini hanno lavorato duramente nonostante tali discriminazioni e sfide fisiche. “Sento che se una persona è fiduciosa e ha il sostegno della famiglia e degli amici, come faccio io, può fare bene anche lui.”Oggi molti albini lavorano nei campi della medicina, della legge, degli affari, del giornalismo, dell’istruzione e altro ancora.
Anubhav Gupta, che è stato nominato per il Karmaveer Puruskar 2016, ha cercato problemi più impegnativi che devono essere evidenziati.
Ha intrapreso un progetto che cambia la vita: sviluppare un album musicale, composto e cantato interamente da transgender provenienti da tutto il mondo.
“Abbiamo dato la massima libertà di registrare tutto ciò che volevano nella loro lingua. Abbiamo finanziato la registrazione, la composizione e le spese di viaggio degli artisti.”
Mentre la caccia ai trans-artisti è iniziata nel 2011, era il 2013 quando Songs of a Caravan è stata registrata, le copertine disegnate e gli opuscoli con le informazioni sull’artista sono stati preparati. Due anni dopo, Planet Romeo Foundation, un’organizzazione LGBT con sede nei Paesi Bassi e UNDP ha lanciato per il lancio. L’album è ora nel Limca Book of Records per essere il primo del suo genere in India.
Per Gupta, entrambi i progetti sono stati un’esperienza che ha aperto gli occhi.
“Quasi tutti gli albini che ho incontrato hanno avuto un’infanzia travagliata, non ricevendo alcun sostegno dalle autorità familiari o scolastiche. Ma ho notato che hanno fatto bene dopo il college, quando imparano a gestire se stessi in modo maturo. E con questo gruppo di sostegno, li rende solo più audaci e coraggiosi per affrontare il mondo.”
Per quanto riguarda l’album dei transgenders, è contento che abbia aiutato la comunità ad acquisire una voce forte. ” Oltre a dare loro fiducia nei loro talenti, ha aperto molte strade per avvicinarsi ai produttori ed essere indipendenti”, afferma Gupta.