I Centers for Disease Control and Prevention questa settimana hanno pubblicato gli ultimi numeri di prevalenza dell’autismo, che suggeriscono che circa un bambino su 59 è autistico.
Questo rappresenta un aumento rispetto alla stima precedente del CDC, rilasciata nel 2014, di uno su 68. Ed è un aumento davvero notevole rispetto alla stima del 2007, che ha riferito che un bambino su 150 — lo studio periodico si concentra sui bambini di 8 anni-era autistico.
Mentre si avvicinava la data di uscita dei nuovi numeri del CDC, il teorico della cospirazione Alex Jones ha fatto saltare i politici per “negare e rifiutare di affrontare la sconcertante epidemia di autismo della nostra nazione.”Ma tali opinioni non erano difficili da trovare eco sui social media, anche da figure all’interno del mondo dell’autismo:
Non c’è epidemia di autismo, però. I numeri stanno probabilmente cambiando a causa di una diagnosi e di servizi migliorati, di criteri diagnostici più inclusivi e di una riduzione dello stigma piuttosto che di un cambiamento nel numero effettivo di persone autistiche.
Non dovrebbero assolutamente essere usati per dare credito a teorie screditate che, ad esempio, i vaccini causano l’autismo.
Ciò che i numeri ci mostrano davvero
Questi risultati sono coerenti con ciò che la ricerca precedente ci ha detto — che l’autismo probabilmente esiste in 1 a 3 per cento della popolazione generale. Questi studi hanno dimostrato una gamma coerente di prevalenza dell’autismo tra diverse popolazioni, ricercatori e paesi. Condotta sia negli Stati Uniti che in altri paesi sviluppati, questa ricerca ha scoperto che esiste una grande popolazione autistica non diagnosticata, in particolare tra gli adulti più anziani (cresciuti prima della moderna comprensione dell’autismo) e tra i gruppi meno abbienti.
“Sono contento che i tassi di prevalenza dell’autismo del CDC stiano diventando più realistici”, ha detto Shannon Rosa, redattore di the Thinking Person’s Guide to Autism, una pubblicazione popolare sia tra gli adulti autistici che tra i membri della famiglia, “Spero che una comprensione più ampia di ciò che significa questa regolazione dei dati porterà a una maggiore accettazione”
Sfortunatamente, non tutti erano così misurati nella loro risposta. Talk About Curing Autism, un’organizzazione affiliata al movimento anti-vaccino, ha annunciato dopo il rapporto del CDC che ” un tasso di prevalenza di 1 su 59 non può essere ignorato. Le famiglie contano su di noi per agire e sostenere come non possiamo più ignorare questa epidemia.”
L’idea che l’autismo rappresenti un fenomeno recente e senza precedenti è un articolo di fede tra quei genitori che continuano a credere che l’autismo sia causato dai vaccini, nonostante una ricchezza di prove scientifiche che sfatano l’idea. Proprio come la scienza ha sfatato l’ipotesi di causalità del vaccino, getta anche forti dubbi sul fatto che esista una “epidemia” di autismo.
Cogliere che i numeri rappresentano una migliore identificazione di una popolazione che è sempre esistita dovrebbe portare a importanti cambiamenti politici. Piuttosto che cercare la causa di un aumento inesistente nella condizione, possiamo concentrarci sui bisogni delle persone autistiche come una popolazione a lungo erroneamente identificata, o non identificata affatto.
Molti adulti autistici hanno attraversato la vita senza sapere perché sono diversi, un’esperienza profondamente stressante. Dopo decenni di isolamento sociale, sottoccupazione o disoccupazione e persino senzatetto, ricevere una diagnosi che spiega come funziona il tuo cervello può essere veramente liberatorio.
E se il tasso di autismo è stato a lungo stabile, i responsabili politici e finanziatori dovrebbero ripensare la risposta pubblica all’autismo. Se i tassi sono in aumento, ne consegue che ci sono meno adulti autistici rispetto ai bambini autistici; se i tassi non aumentano, gli adulti sono sottodiagnosticati. È quest’ultimo che è probabile che sia vero. Eppure solo circa il 2 per cento dei finanziamenti per la ricerca sull’autismo va verso le esigenze degli adulti.
Una breve occhiata a Talk About Curing Autism’s sponsor list mostra una vertiginosa serie di aziende che sperano di vendere “trattamenti” pseudoscientifici orientati al “recupero” dall’autismo. Quelli hawking tali trattamenti dipendono genitori spaventosi a credere che il loro bambino è caduto vittima di una nuova condizione terrificante.
Le persone autistiche hanno a lungo criticato la pesante enfasi sul tentativo di farci apparire e agire come persone non autistiche. La ricerca di una “cura” o di una “guarigione” è stata profondamente dannosa, giustificando spesso interventi abusivi. Ancora oggi, a molti bambini autistici viene insegnato fin dalla giovane età che battere le mani, la mancanza di contatto visivo o il dondolio-manierismi perfettamente naturali e normali per i bambini autistici — sono intrinsecamente sbagliati.
Una visione molto più solida si riflette in una dichiarazione sui nuovi numeri CDC dalla Autistic Self Advocacy Network (full disclosure: Ho co-fondato quell’organizzazione e l’ho gestita per 10 anni, e attualmente faccio parte del suo consiglio di amministrazione) “L’autismo non è una brutta cosa, e le persone autistiche — di tutte le età, razze e generi — sono sempre state qui … i nostri dati stanno cominciando a raggiungere questo fatto.”
Riconoscere che la prevalenza dell’autismo è rimasta in gran parte stabile, anche se la nostra comprensione di esso è cambiata, significa che possiamo scambiare l’urgenza di una falsa crisi di salute pubblica con l’urgenza di soddisfare i bisogni insoddisfatti delle persone autistiche di tutte le età.
Le prove abbondano che si tratta di una diagnosi migliore
Analizzato correttamente, il rapporto del CDC include alcune buone notizie. Per prima cosa, i tassi di prevalenza dell’autismo sono in aumento in parte perché le disparità razziali nell’accesso a una diagnosi accurata si stanno chiudendo.
Nei precedenti rapporti del CDC, i bambini bianchi avevano dal 20 al 30% più probabilità rispetto ai bambini neri di ricevere una diagnosi di autismo e circa il 50% più probabilità rispetto ai bambini ispanici di ricevere una diagnosi. Ora quelle lacune si attestano al 7 per cento e al 22 per cento. Resta ancora molto lavoro da fare, ma i dati del CDC suggeriscono che gran parte dell’aumento è dovuto alla chiusura di queste disparità diagnostiche. (Non c’è motivo di pensare che ci siano differenze razziali o etniche nei tassi di autismo.)
La ricerca suggerisce anche che i bambini non bianchi vengono diagnosticati in età avanzata rispetto ai bambini bianchi. (C’è un’incoerenza significativa nelle disparità razziali nelle diagnosi. I bambini di colore sono spesso sovradiagnosticati con difficoltà di apprendimento e disturbi emotivi — e quindi rimossi dall’istruzione generale.)
Allo stesso modo, sappiamo che ci sono significative disparità diagnostiche per genere. Queste lacune sono state ridotte anche nel nuovo rapporto CDC, anche se non tanto quanto la razza. Il rapporto precedente più recente dell’agenzia (in 2014) ha identificato 4.5 ragazzi autistici per ogni ragazza autistica; quel rapporto si è ridotto a 4 a 1 nel nuovo rapporto. Mentre alcuni esperti continuano a credere che ci siano significativamente meno ragazze autistiche rispetto ai ragazzi, una crescente quantità di prove sta dimostrando che continuiamo a sottodiagnosticare gravemente le donne autistiche e le ragazze.
Anche le stime di prevalenza variavano enormemente sulla base della geografia, con il New Jersey che aveva le stime più alte e l’Arkansas il più basso. Anche questo non dovrebbe sorprenderci — la differenza nell’infrastruttura del New Jersey e dell’Arkansas per la diagnosi e la fornitura di servizi è significativa.
I nuovi numeri di prevalenza del CDC non dovrebbero essere usati per spaventare. Piuttosto, forniscono preziose informazioni sulla necessità di affrontare meglio le disparità diagnostiche e di servizio tra i bambini autistici — per razza ed etnia, per genere e per regione. E per età: Il CDC attualmente studia solo la prevalenza dell’autismo nei bambini di 8 anni, ma deve ancora agire sulle chiamate per studiare la prevalenza anche negli adulti.
Quando l’Autism CARES Act arriva per la riautorizzazione al Congresso il prossimo anno, fornirà un’eccellente opportunità per ricalibrare le risorse per soddisfare queste priorità.
Nel frattempo, i soldi spesi da gruppi esterni che diffondono preoccupazioni allarmistiche su una “epidemia di autismo” sarebbero meglio spesi per migliorare i servizi e proteggere i diritti delle persone autistiche.
Siamo sempre stati qui. È giunto il momento di prestare attenzione a ciò che abbiamo da dire.
Ari Ne’eman è amministratore delegato di MySupport.com, una piattaforma online che aiuta le persone con disabilità e gli anziani a connettersi ai lavoratori. Prima di ciò, ha co-fondato Autistic Self Advocacy Network e ha diretto l’organizzazione da 2006 a 2016. Dal 2010 al 2015, è stato uno dei nominati del presidente Barack Obama al Consiglio nazionale sulla disabilità. Attualmente sta scrivendo un libro sulla storia della disabilità in America.
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