Sofferenza Esistenziale – Parte 1: Definizione e Diagnosi

Sfondo Pazienti con malattie gravi spesso a lottare con le domande esistenziali come: Perché è questo che accade a me? Qual è il significato della mia sofferenza? Dov’è Dio? In genere, queste domande non indicano patologia psicologica. Tuttavia, per alcuni pazienti (probabilmente 13-18% con malattia progressiva), queste domande possono evolvere in sofferenza esistenziale clinicamente significativa che può erodere l’autostima, correlare con ideazione suicidaria ed esacerbare sintomi fisici come dolore o nausea (1-3). I medici di cure palliative si trovano spesso di fronte al difficile compito di identificare quando le preoccupazioni esistenziali stanno contribuendo alla sofferenza in un modo in cui un team sanitario dovrebbe intervenire. Questo fatto veloce esaminerà la definizione di sofferenza esistenziale e strumenti di identificazione comuni. Fast Fact # 320 esaminerà gli approcci di cura suggeriti per un paziente con disagio esistenziale.

Definizione Non esiste una definizione ampiamente concordata di sofferenza esistenziale, né un termine concordato per descriverla. Altri termini visti nella letteratura medica pubblicata includono ” angoscia esistenziale”, “sindrome di demoralizzazione” e” dolore totale ” (4). Una definizione comunemente indicata è uno stato di disperazione incapace derivante da una consapevolezza interiore che la vita è inutile e senza significato (1). Quattro campi esistenziali sono stati riconosciuti attraverso il quale sofferenza esistenziale può manifestarsi (3,5):

Esistenziale e Spirituale Sofferenza sofferenza Esistenziale e spirituale, la sofferenza non sono sinonimi anche se questi fenomeni spesso si sovrappongono. La sofferenza spirituale, definita semplicemente come angoscia dovuta a preoccupazioni spirituali o religiose, può essere concettualizzata come un sottotipo di sofferenza esistenziale. Quando si considerano le differenze tra sofferenza esistenziale e spirituale, diversi punti chiave meritano enfasi:

• Alcuni pazienti con sofferenza esistenziale possono non considerarsi spirituali e possono diventare sconvolti se un clinico consulta riflessivamente un cappellano.
• La spiritualità ha significati molto diversi per individui diversi. Vedere Fast Facts #19 e 274. Nella sua definizione più ampia, la spiritualità può includere il coinvolgimento in un club o organizzazione secolare (6).
• La spiritualità è parte di ogni dominio esistenziale; tuttavia, non comprende tutti gli aspetti di ogni dominio esistenziale. Pertanto, tutta la sofferenza spirituale è sofferenza esistenziale, ma non tutta la sofferenza esistenziale è sofferenza spirituale.
• ” Spirituale ” e “sofferenza esistenziale” non sono termini pazienti/famiglie sono in genere familiare o confortevole con. Al capezzale è meglio nominare esplicitamente l’angoscia o riflettere il linguaggio del paziente che caratterizza la sofferenza. Ad esempio: “Sembra che tu stia cercando di dare un senso a come ciò potrebbe accadere.”O” hai detto che ti sei sentito molto lontano dalla tua famiglia e dalla tua comunità di fede da quando è iniziato. Puoi dirmi di piu ‘ a riguardo?”

Strumenti di valutazione clinica I medici dovrebbero ascoltare “segnali” esistenziali in tutti i pazienti con malattie gravi, specialmente quando i sintomi sembrano sproporzionati rispetto alla loro malattia. Tali segnali possono essere espressioni di dubbio sul significato della vita o sulla propria fede o sentimenti espressi di isolamento – ad esempio “nessuno capisce cosa sto passando.”Sebbene ci siano più strumenti di valutazione convalidati disponibili per aiutare gli operatori sanitari nella diagnosi della sofferenza esistenziale, molti di questi strumenti si concentrano su uno specifico dominio esistenziale e altri potrebbero essere troppo ingombranti da implementare nella pratica clinica. Invece uno strumento particolarmente utile consiste semplicemente nel chiedere al paziente: “Sei in pace?” (8). Una risposta no dovrebbe richiedere un’ulteriore esplorazione dei segni di sofferenza, fisica o di altro tipo, con domande di follow-up come “Cosa ti impedisce di essere in pace?”o” Cosa ti preoccupa di più della tua malattia?”.

Fattori di rischio Non sono state trovate associazioni con la sofferenza esistenziale e il tempo trascorso dalla diagnosi, dallo stadio della malattia o dal tipo di trattamento (1). Una revisione sistematica ha identificato i seguenti fattori di rischio (7):

• Scarso sostegno sociale: pazienti single (inclusi divorziati, separati e vedovi) o disoccupati.
• Sintomi fisici o psicologici scarsamente controllati.
• Auto-colpa fattori di coping per la malattia e basso senso di controllabilità della malattia.
• Basso livello di attività fisica.

Sfide diagnostiche La mancanza di una definizione universalmente accettata, il deficit di conoscenza del clinico e le concomitanti preoccupazioni psicologiche, spirituali o sociali rendono difficile diagnosticare la sofferenza esistenziale. Inoltre, i pazienti possono avere difficoltà ad articolare la loro angoscia o potrebbero non essere disposti a rivelarla se sentono che i loro medici sono troppo occupati o protetti dal discutere di preoccupazioni esistenziali (4). Non tutti i pazienti con sofferenza esistenziale sviluppano ansia clinica o depressione. In generale, la depressione clinica può essere definita da una perdita di interesse o piacere nel momento presente, mentre la sofferenza esistenziale è tipicamente definita da una perdita di speranza, significato e piacere anticipatorio (9,10). Nonostante queste sfide, è importante che i medici che si prendono cura di pazienti gravemente malati suscitino preoccupazioni esistenziali, in quanto ciò può aprire opportunità di connessione empatica e chiarire le opzioni di trattamento. Collaborare con assistenti sociali, cappellani o psicologi è fondamentale per comprendere meglio la sofferenza di un paziente.

1. Kissane, DW: Demoralizzazione: Una diagnosi salvavita da fare per i malati gravemente medici. Rivista di Cure palliative. 2014; 30(4):255-8.
2. LeMay K, Wilson KG: Trattamento del disagio esistenziale nella malattia pericolosa per la vita: una revisione degli interventi manuali. Revisione della psicologia clinica. 2008;28:472-93.
3. Strang P, Strang S, Hultborn R, Arner S: Dolore esistenziale-Un’entità, una provocazione o una sfida? Diario di gestione del dolore e dei sintomi. 2004 Mar; 27 (3): 241-50.
4. Best M, Aldridge L, Butow P, et al: Assessment of spiritual suffering in the cancer context: A systematic literature review. Cure palliative e di supporto. 2015;13:1335-61.
5. Psicoterapia esistenziale. Yalom, ID. Libri di base, New York, NY 1980.
6. DB di McCurdy. Personalità, spiritualità e speranza nella cura degli esseri umani con demenza. Il Journal of Clinical Ethics. 1998;9(1):81-91.
7. Robinson S, Kissane DW, Brooker J, et al: Una revisione sistematica della sindrome di demoralizzazione in individui con malattia progressiva e cancro: un decennio di ricerca. Diario di gestione del dolore e dei sintomi. 2015 Mar; 49 (3): 595-610.
8. Steinhauser KE, Voils CI, Clipp EC, et al: Sei in pace? Archivi di Medicina Interna. 2009 Gennaio 9;166: 101-5.
9. Kissane DW, Clarke DM, Smith GC. Sindrome di demoralizzazione: una diagnosi psichiatrica rilevante per le cure palliative. J Cura Palliat 2001;17:12-21.
10. Clarke DM, Kissane DW. Demoralizzazione: la sua fenomenologia e importanza. Aust N Z J Psichiatria. 2002;36:733-742.

Conflitti di interesse: nessuno

Autori Affiliazione: University of Michigan Health System, Ann Arbor MI

Cronologia delle versioni: Originariamente a cura di Sean Marks MD e Drew Rosielle MD; pubblicato per la prima volta elettronicamente agosto 2016.