Jeevan Trust インドの周りからアルビノを結集Facebookのグループでは、NGOは、彼らが自分の殻から出てくるのを助けています。
インドでの白皮症はまだ誤解された状態です。
まれな遺伝性疾患である白皮症は、メラニンと呼ばれる色を与える皮膚色素の欠如のために発生します。 これはまた、この条件を持っている人は、低ビジョンを持っている原因となります。 彼らはしばしば、彼らの異なる外観のために社会的、家族的差別に直面しています。 しかし、一つのNGOは、人々がそれらを見て方法を変更しています。
Anubhav Guptaは、何人かの友人と一緒に、主流でカバーされていないトピックに社会的責任のあるメディアを作成し、マルチメディア形式で製品を起動するた 「通常、メディアは1つのフォトストーリー、ドキュメンタリー、映画、または記事をリリースすることがわかりますが、一般の人々はそれを忘れてしまいます」と彼はNGOの焦点を説明します。「ここでは、アイデアは、トピックに関するすべての可能なメディアを作成し、それを一度にリリースすることでした。問題の影響ははるかに多く、人々の保持はより多く、社会は入手可能なすべての資料を手元に用意しています。”
2010年、Anubhav Guptaは彼の最初のプロジェクト、albinismの作業を開始しました。 “私たちの目的は、彼らが安全に話し、安全に会い、交流し、懸念を共有できるようにするためのセットアップを作成することでした。”
- NGOはまた、世間の目に敏感に白皮症に取り組む方法について話をするために、メディアハウス、学校や大学に近づきます。
- ガーグは、グループが自分たちの生活の重要な一部となっていることに同意します。 「白皮症のほとんどすべての人は、グループ内の他の人と友達です」と彼は言います。
- 別の例では、NGOは、すべての白皮症を持っているデリーの12の家族を支援しています。
- 彼は人生を変えるプロジェクトに着手しました: 世界中のトランスジェンダーによって完全に作曲され、歌われた音楽アルバムを開発しています。
- この話のように？ または共有するために何かを持っていますか？ 私達に書いて下さい:[email protected]、またはFacebookやTwitter（@thebetterindia）上で私たちと接続します。
NGOはまた、世間の目に敏感に白皮症に取り組む方法について話をするために、メディアハウス、学校や大学に近づきます。
アルビノがインドで直面している課題も世界的に反映されています。 6月13日は、世界白皮症意識の日として、国連によって宣言されています。
“多くの人々が主に迷信のために、このためにアフリカ諸国で誘拐され、殺されています。 彼らはアルビノが超能力を与えられていると信じて、彼らは彼らの血と骨のために殺されている、”グプタは言う、”世界的な見通しは変化しており、問題は今注目を集めています。”
インドの約100,000から200,000人がこの条件を持っています。 教師であるSameer Gargは、問題についての意識を高めるためにGuptaと協力しています。 GuptaはモールでGargに走り、彼と彼のプロジェクトの考えを論議した。 アルビノであることから、ガーゴイルはすぐにイニシアチブで彼を助けることに同意した。 “私は恥ずかしがり屋だったので、Jeevanで働くことは私に公共の場で自分自身を運ぶ方法に多くの自信を与えました”とGargは共有しています。
“私たちは、白皮症のすべての側面に取り組んでいます–彼らの低視力、社会的、感情的、個人的な問題、結婚、遺伝カウンセリング、思春期などをケースツーケース
グループの最大の成功の一つは、インド全体のアルビノを接続するためのFacebookのグループです。 Guptaによると、Albinism India Groupは約400人のメンバーを擁し、ほぼ毎日活動しています。”数ヶ月前、私は彼が自分自身について良い感じていなかったので、彼は自殺したいと言っている誰かからのメッセージを得ました。 私たちはすぐに彼に手を差し伸べ、彼にグループに参加させました。”
ガーグは、グループが自分たちの生活の重要な一部となっていることに同意します。 「白皮症のほとんどすべての人は、グループ内の他の人と友達です」と彼は言います。
“彼らはビジョンゴーグル、眼の手術、自尊心の問題、および多くについ 彼らはコミュニティを結集しました。”
ガーグによると、家族のサポートは重要ですが、同様の状態を持っている人々と共有することは、アルビノにとって大きな後押しです。 “家族は問題を理解することができますが、彼らは私たちの課題に共感することはできません。 だからこそ、他のアルビノと話すことが助けになります。”
彼らのほとんどは、BiharやMaharashtraのような遠く離れた地域に住んでいます。 グループは、事実上、彼らのような他の人に会うために彼らのための不可欠なポイントになります。 グプタ氏は、”これまでにデリーでいくつかのミートアップがあり、プネーとムンバイでいくつかのミートアップがありました。”
仮想グループは、インドだけでなく、亜大陸の残りの部分でも白皮症についての対話のための重要なツールであることが判明しました。 グプタは、ネパール、スリランカ、パキスタンの人々も知るようになったと言います。
「ネパールの地震が起こったとき、私たちは集めて彼らにお金を送りました。 今、彼らはそのお金で養鶏場を運営しており、自分自身を維持するのを助けています”と彼は語ります。
別の例では、NGOは、すべての白皮症を持っているデリーの12の家族を支援しています。
“彼らは貧しい背景から、夫、妻と八人の子供です。 彼らは多くの苦難を持っていたし、私たちは大学の手数料とコンピュータの支援、および多くの三年以来、それらを支援してきました。”
インドの白皮症は、しばしば斑状の皮膚色の変化を特徴とする別の状態、leucodermaと混同されています。 しかし、NGOのワークショップでは、主題に関するより多くの意識があります。 「白皮症は主に状態として知られているわけではありませんが、人々がそれについて知ると、彼らは本当に私たちの仕事に感謝します」とGuptaは言います。 しかし、”企業の関心はあまりありません。 私たちは今のところそこから資金を調達することができませんでした。”
“私は政府部門で働いています。 しかし、私が企業部門に行った場合、社会的差別はまだそこにあります。 彼らは私にチャンスを与えることを躊躇し、”普通の”人がより良い仕事をすることができると信じています”とGarg氏は言います。
しかし、彼は多くのアルビノは、このような差別や物理的な課題にもかかわらず、懸命に働いてきたと言います。 “自信があり、家族や友人のサポートを受けていれば、私のように、彼もうまくいくと感じています。”今日、多くのアルビノは、医学、法律、ビジネス、ジャーナリズム、教育、および多くの分野で働いています。
Karmaveer Puruskar2016にノミネートされたAnubhav Guptaは、強調する必要があるより挑戦的な問題を探しました。
彼は人生を変えるプロジェクトに着手しました: 世界中のトランスジェンダーによって完全に作曲され、歌われた音楽アルバムを開発しています。
“私たちは彼らに彼らの言語で望むものは何でも記録する完全な自由を与えました。 私たちは、アーティストの録音、作曲、旅費に資金を提供しました。”
トランスアーティストのための狩りは2011年に始まったが、それはキャラバンの曲が記録された時点で2013だった、カバーが設計され、アーティスト情報を備えた小冊子が用意されていた。 2年後、オランダに拠点を置くLGBT組織であるPlanet Romeo FoundationとUNDPが立ち上げに乗り出した。 このアルバムは、インドでの最初のものであるため、Limca Book of Recordsに入っています。
Guptaのために、両方のプロジェクトは目を見張る経験となっています。
“私が会ったほとんどすべてのアルビノは、家族や学校の当局からのサポートを得ていない、問題を抱えた子供時代を持っていました。 しかし、私は彼らが成熟した方法で自分自身を処理することを学ぶとき、彼らは大学の後によくやったことに気づいた。 そして、このサポートグループでは、彼らが世界に直面することを大胆かつ勇気にするだけです。”
トランスジェンダーのアルバムについては、彼はそれがコミュニティが強い声を得るのを助けたことを喜んでいます。 “彼らの才能に自信を与えることに加えて、それは生産者に近づき、独立するための多くの道を開いています”とGupta氏は言います。