deze notitie werd geschreven op 1 April – April Fool ‘ s Day ‐ 2020 toen we allemaal vurig wensten dat de wereldwijde covid‐19 pandemie kon worden vergeten als een slechte grap. Ik zet de datum, omdat op dit moment het gevoel dat niemand weet waar we gaan in de komende weken en maanden, en het is merkwaardig bloot te schrijven in het centrum van de pandemie. Typisch is een onderzoeksnota voor ons tijdschrift bedoeld om ‘een actueel onderwerp en/of een onderwerp dat op de een of andere manier verwaarloosd is, het identificeren van onderzoeksprioriteiten’te behandelen. Het is niet een vorm die veel gebruikt is in de afgelopen jaren, maar ik denk zeker niet dat COVID‐19 wordt of waarschijnlijk zal worden verwaarloosd. Ook wil ik niet in de eerste plaats onderzoeksprioriteiten voor andere sociologen in kaart brengen. Een deel hiervan wordt gedaan via blogs-bijvoorbeeld Discover Society1 of Cost of Living2, ondersteund door de British Sociological Association – en sociologen zijn prominent aanwezig op sociale media die vanuit verschillende invalshoeken snel reageren op de crisis. Terwijl velen in COVID‐19 bewijs zien van het belang van solidariteit of sociale bescherming, en bedreigingen voor hen door neoliberale praktijken, voelt een groot deel van andere zorgen en concepten in de sociologie van gezondheid en ziekte ook dringend relevant. Maar Ik wil beginnen met het recht om niet te haasten om nieuw onderzoek te formuleren of conclusies te trekken. We hebben ervoor gekozen om als tijdschrift geen nieuw materiaal aan te vragen in dit relatief vroege stadium van de covid‐19 pandemie. Er zullen ongetwijfeld tal van studies worden gedaan, maar onderzoek kan ook tijd kosten. We stellen voor dat onze auteurs en lezers ‘ademen’ wanneer ze kunnen en onderzoeken wanneer het goed voelt.
onze huidige ervaring met de pandemie draait om adem. De verspreiding van COVID-19 heeft geleid tot risico ‘ s in de eenvoudige handeling van de ademhaling, en moeilijkheden voor degenen die het virus ernstig lijden. Het document dat deze nota vergezelt analyseert een deel van de complexiteit van wat de auteurs ‘aerografie’ noemen voor mensen met een verhoogd risico vóór COVID‐19. Voorafgaand aan deze crisis onderzoeken Brown, Buse, Lewis, Martin en Nettleton de uitdagingen van het minimaliseren van infecties voor mensen met cystische fibrose, en de manieren waarop deze relevant worden gemaakt voor degenen die ontwerpen, aanpassen en werken binnen hedendaagse ziekenhuizen. Zoals de auteurs in een nieuwe inleiding suggereren, worden deze problemen nu op grotere schaal ervaren, nu de samenleving wordt geconfronteerd met de uitdaging om de overdracht van een virus in de lucht dat zich over de hele wereld heeft verspreid in een paar maanden te verminderen. Refererend aan eerdere discussies over ‘circuits of hygiene’ (Fox 1997), ‘hygienic prudence’ (Lowton and Gabe 2006) en ‘sterility as a product of spatial ordering’ (Mesman 2009) ontwikkelen de auteurs hun eigen theoretische smaak voor studies naar ziekteoverdracht. Het papier is een venster op het leven van mensen voor wie gevoeligheid voor infectie is niets nieuws, en die hebben geleefd met fysieke afstand en speciale hygiënische maatregelen voor jaren. Het is vooral interessant voor mij omdat het zich bezighoudt met de materialiteiten en praktijken van het voorkomen van infecties. Dit contrasteert met veel media-aandacht en sociologische commentaar dat tot nu toe meer gericht is op het discours.
er zijn al veel woorden geschreven over de termen die gebruikt worden om het virus te presenteren en er zullen er ongetwijfeld meer zijn. In slechts een week van UK lockdown lijkt er een verschuiving te zijn geweest van de militaire metaforen die bekend zijn in de Medische Sociologie (Nerlich and James 2009, Sontag 1989) naar het vergelijken van COVID‐19 met natuurrampen zoals aardbevingen en tsunami ‘ s. Onderzoekers hebben de aandacht gevestigd op de manieren waarop nationalisme en racisme ook reacties vormen, bijvoorbeeld in Meinhof ‘ s (2020) discussie over de sinofobie, nieuw oriëntalisme en koloniaal denken ingeschreven in de rekeningen van de vroege ervaring van de Wuhan-regio in China. De gevestigde literatuur over de manieren waarop we ziekte kaderen kan nuttige vergelijkingen bieden voor verslagen van de covid-19-gebeurtenis, waaronder werk over andere epidemieën zoals de uitbraak van influenza in 1918, Ebola en uitbraken van vogelgriep en andere griep (bijvoorbeeld Staniland and Smith 2013 in dit tijdschrift ‘ s eigen speciale nummer over pandemieën gepubliceerd in 2013). We moeten echter ook kijken naar wat mensen doen. Gewone mensen maken deel uit van een haastige massabeweging voor het ontwikkelen van lekvirologie en epidemiologie (naar Davison et al. 1991) relevant voor COVID-19. Nieuwe en nieuw leven ingeblazen praktijken omvatten grondig handwassen, desinfectie, het bedekken van mond en neus, fysieke afstand, zelfisolatie of quarantaine en bijzondere aandacht voor tekenen van de aanwezigheid en ernst van de ziekte. Crowdsourcing studies van verschillende soorten beginnen ook deze informatie te verzamelen, die een publiek vindt voor een deel omdat klinische testen niet gemakkelijk toegankelijk is geweest in veel landen.
andere praktijken en instrumenten die de overheidsacties informeren, hebben ook de aandacht getrokken. Vorige week Rhodes et al. (2020) publiceerde een paper met het argument dat over de hele wereld veel van de discussie over COVID‐19 is uitgevoerd rond wiskundige modellen en modellering experts ‐ een dynamiek ook besproken door Mansnerus (2013) voor eerdere pandemieën. Deze auteurs benadrukten de druk om de afstand tussen deskundigen en het publiek te verkleinen en suggereerden dat “mensen willen bijdragen, bewijzen willen maken en vertalen, en niet alleen ontvangen”. Sociologen hebben bezwaar gemaakt tegen de schijnbare invloed van ‘behavioural economics’ in het Britse beleid. Zowel Bacevic (2020) als McGoey (2020) hebben kritiek geuit op het gebruik van ‘nudge’ ideeën in een poging om acties van mensen te voorspellen en te manipuleren, met nadruk op het vermogen van mensen voor aanpassing, reflectie en sociale organisatie. Verschillende schrijvers hebben opgeroepen tot duidelijkere inspanningen om het publiek bij de beleidsvorming te betrekken (Kearnes et al. 2020, Pieri 2020). De tendens om beweging binnen en over de grenzen van natiestaten te beperken, en de inspanningen om specifieke groepen te observeren en uit te sluiten, tonen de vertrouwde bewegingen waarmee bevolkingen worden voorgesteld door de lens van ras en met verwijzing naar geo‐politieke grenzen (Hoffman 2013, Kehr 2012, Taylor 2013).
andere vormen van politiek zijn zowel als activisten als geleerden tegengekomen. Sociologen die lange tijd met voorstanders van gemarginaliseerde groepen hebben gewerkt, hebben zich aangesloten bij debatten over de problemen voor mensen in onzekere banen of woningen, waarbij ze een beleid van afstand nemen en uitleggen hoe ze kunnen worstelen om infecties te voorkomen door middel van hygiënische maatregelen of om toegang te krijgen tot zorg in ziekenhuizen onder druk. Een voorbeeld van succes hiermee is de richtlijnen van het National Institute of Health and Care Excellence (NICE) over toegang tot kritieke zorg (NICE 2020a). Deze probeerden het gebruik van leeftijd als prioriteitsprincipe ‐ dat in sommige Europese landen alleen wordt gebruikt om te beslissen hoe schaarse ventilatoren worden toegewezen ‐ aan te vullen met een mate van broosheid. Talrijke mensen haastten zich om erop te wijzen dat dit betekende dat mensen met een stabiele fysieke en mentale handicap mogelijk geen behandeling kregen en de richtlijnen werden binnen enkele dagen gewijzigd (NICE 2020b). Debatten die eerder op nationaal niveau via instellingen als NICE werden gevoerd, worden echter ook uitgespeeld als lokale drama ‘ s rond ziekenhuisopname en de toewijzing van patiënten aan bedden. Deze vragen hebben onder meer betrekking op de vraag of bewoners van sociale zorginstellingen zullen worden overgebracht of gereanimeerd als ze lijden aan ernstige ziekte. Rantsoenering vindt ook plaats door overhaaste inspanningen om prioriteit te geven aan COVID-19 ten opzichte van het andere werk dat al ziekenhuizen vervulde – oncologie, verloskunde, neurologie en de rest. In deze inspanningen worden verschillende zorgprofessionals gevraagd om een nieuwe verantwoordelijkheid te dragen naast de manifeste risico ‘ s van interactie met potentiële covid‐19-patiënten (zie werk aan deze morele lasten in het geval van Ebola door Broom and Broom 2017). Dit alles is een bekende basis voor lezers van dit tijdschrift en zal belangrijke sites zijn voor onderzoek in de Medische Sociologie. Tegelijkertijd kan de betrokkenheid van verschillende beroepen en organisaties bij het afdwingen en uitwerken van overheidsreacties, waaronder de politie en het leger, een bredere betrokkenheid met andere sociologische en criminologische tradities vereisen. Studies naar volksgezondheidsrampen stimuleren ook de analyse van de manieren waarop de rol van overheids -, vrijwilligers-en mediaorganisaties op dergelijke momenten wordt verstoord en evolueert (bv. Klinenberg 2002, Treichler 1999). Vergelijkingen zijn opnieuw te vinden in de pandemic special issue van dit tijdschrift (o.a. French and Mykhalovskiy 2013, Gislason 2013).naast studies naar de politiek van volksgezondheidsinterventies en gezondheidszorg, zullen we ongetwijfeld diepgaand onderzoek willen doen naar de ervaring van gezondheidswerkers, andere essentiële werknemers en patiënten of potentiële patiënten. Een belangrijk punt is de vraag in hoeverre beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg worden gevraagd om buiten hun specialisme te werken, in nieuwe hiërarchieën en met nieuwe digitale en bio‐technologieën. Families van patiënten worden geconfronteerd met verontrustende beperkingen op hun zorgzame betrokkenheid als gevolg van infectierisico. Verhalen over deze ervaringen verschijnen via sociale media, en sociologen van digitale praktijken zijn begonnen met commentaar op deze (Halford 2020 2020, Lupton 2020). Hoewel er al vruchtbare verbanden zijn tussen wetenschap in de sociologie van gezondheid en ziekte en kritische data studies of nieuwe media studies, hoop ik dat verdere uitwisseling zich zal ontwikkelen op basis van de ervaring van COVID‐19, waarbij expliciet gebruik wordt gemaakt van bestaande manieren om ziekteverhalen en zingeving te begrijpen. Als vakgebied heeft de sociologie al lang aandacht voor vormen van uitsluiting en marginalisering in digitale interacties en het potentieel voor collectieve mobilisatie door patiënten en hun pleitbezorgers, en heeft zij veel te bieden.
Dit is slechts een schets van vruchtbare richtingen, nauwelijks een kaart. Ik hoop dat toekomstig onderzoek in de sociologie van gezondheid en ziekte gebruik zal maken van de gevestigde sterke punten van ons vakgebied, maar open zal staan voor andere gebieden in de sociologie en daarbuiten, en zal profiteren van nieuwe interesse in gezondheid en ziekte. Dit werk kan gebaseerd zijn op gedeelde vragen over overheidsinterventie en relaties met burgers en degenen die van die categorie zijn uitgesloten; diverse vormen van ongelijkheid en marginaliteit; de praktijken van het leven met risico voor individuen, gezinnen en gemeenschappen op verschillende locaties en schalen; en biedt dus analyses van ableisme, leeftijdsdiscriminatie, racisme en nationalisme zoals ontwikkeld door de covid‐19 pandemie. Hoewel al deze zaken relevant lijken in de context van het Verenigd Koninkrijk, moeten onderzoekers zich verzetten tegen de occasionele verleiding om het Verenigd Koninkrijk en de National Health Service als noodzakelijkerwijs verschillend te beschouwen, en proberen relatief te denken en gebruik te maken van analyse van de ervaringen van verschillende landen, evenals wereldwijde gezondheidsinstellingen, actoren en praktijken. Dit houdt onder meer in dat men bereid moet zijn werk te verrichten op het gebied van Sociale Antropologie, internationale betrekkingen, wetenschappelijke en technologische studies en nieuwere gebieden die belangrijk zijn in de groeiende studie van de wereldwijde gezondheid.een laatste voorbeeld van openheid voor nieuwe concepten en onderwerpen is te vinden in the Brown et al. papier, wat mijn drijfveer was om te schrijven. Veel klassieke sociologische studies van ziekenhuizen maakten weinig van hun materiële architectuur en ruimtelijke organisatie, omdat ze voornamelijk werden opgevat als sociale instellingen, gedefinieerd door professionele groepen die in hiërarchieën werken met hun eigen vormen van handelen. In dit artikel laten de auteurs zien hoe architectonische conventies voor ziekenhuizen geëvolueerd zijn, en vandaag de dag reacties op infectierisico mogelijk maken en beperken. Een dergelijke analyse kan van vitaal belang zijn in een situatie waarin binnen enkele dagen nieuwe behandelcentra worden opgezet en bestaande centra radicaal worden geherconfigureerd. Ondertussen wordt op kleinere schaal het soort ’totale atmosferische immunisatie’ bereikt dat door een van hun respondenten, een respondent, onmogelijk wordt geacht, als het nog niet wordt beoefend als mensen die worstelen om veilig te blijven tijdens de behandeling van patiënten in deze ‘ziekenhuizen’. Instellingen als zorginstellingen, gevangenissen en immigratiecentra worden onthuld als enorm onveilige plaatsen waar het virus zich snel kan verspreiden en waar in het geval van zorginstellingen niet veel medische interventie kan plaatsvinden.
al deze kwesties worden onderzocht en besproken terwijl ik schrijf, en ongetwijfeld zullen meer vormen van uitsluiting en verstoring worden geïdentificeerd tegen de tijd dat dit wordt gepubliceerd. Ik hoop van harte dat de zaken er tegen die tijd wat beter uitzien. Toch verwacht ik ook dat ik te zijner tijd rijke verslagen zal lezen over de coronapandemie, waaruit blijkt dat de sociologie zich inzet voor het begrijpen van marginalisering in al haar vormen en de verbanden tussen overheidspraktijken en-acties en de ervaring met het virus in Europa en in de rest van de wereld.