miejscowi pacjenci i lekarze dzielą się ośmioma niezwykłymi opowieściami o prawdziwym dramacie medycznym tutaj, w Pittsburghu.
Zdjęcia Becky Thurner Braddock
Morgan Dysert i dr Khaled Aziz, dyrektor Centrum Kompleksowej chirurgii wewnątrzczaszkowej w Allegheny General Hospital.
mieszkaniec hrabstwa Washington Morgan Dysert kończył swój pierwszy rok na Uniwersytecie w Minnesocie wiosną 2010 roku. Atletyczna studentka doszła do wniosku, że drobne problemy z oczami, których doświadczała, pochodzą z nocnych sesji. Ale jej wzrok pogarszał się przez tydzień, więc skonsultowała się z okulistą.
lekarz nie mógł znaleźć nic złego w oczach Morgana, ale zasugerował jej wykonanie skanu mózgu, dla bezpieczeństwa. „Wtedy dowiedzieliśmy się o guzie mózgu”, wspomina Morgan, „i moja mama natychmiast powiedziała:” słyszałem o tym dr Aziz — powinniśmy go zobaczyć!”Matka Morgana była dyrektorem pielęgniarstwa w Allegheny General Hospital, więc była już zaznajomiona z dr Khaled Aziz, dyrektorem Centrum Kompleksowej chirurgii wewnątrzczaszkowej szpitala.
guz Morgana, zwany trigeminal schwannoma, był rzadki. I rosła-już wpływając na nerwy, które kontrolowały ruch oczu i odczucia mimiczne. Jej twarz zaczynała drętwieć. Guz był łagodny, ale jej objawy nadal się pogarszały i w końcu stały się nie do zniesienia.
Dr Aziz potwierdziła, że był to nerwiak trójdzielny — i miała trudniejsze wieści dla Morgan i jej rodziny: Chociaż guzy te mogą być czasami leczone promieniowaniem, jej nowotwór był zbyt zaawansowany. Najlepszym wyjściem Morgana była skomplikowana, niebezpieczna operacja; zabieg byłby szczególnie trudny ze względu na położenie guza pod jej mózgiem, w pobliżu delikatnych nerwów i tętnicy szyjnej.
Zwykle ryzyko związane z tą operacją obejmuje krwawienie, udary i infekcje — jednak Morgan twierdzi, że Dr Aziz podeszła do niej i jej rodziny z ufnością i współczuciem, które rozwiały ich obawy. „Powiedział mi i mojej matce wszystko, co się stanie i wszystkie straszne rzeczy, które mogą pójść nie tak – ale wyszedł z tej dyskusji uśmiechając się i wierząc, że wszystko będzie dobrze. trzyma się mnie. To było niesamowite.”
Aziz i jego zespół wykonali na Morganie około ośmiu godzin (pierwsze godziny poświęcono na kluczowe pozycjonowanie Morgana dla niezwykle precyzyjnych procedur). Oddzielny zespół specjalistów był zaangażowany w przygotowanie elektrowizycznego systemu monitorowania, który obserwował funkcjonowanie układu nerwowego przez cały czas operacji.
Dr Aziz zrobił małe nacięcie u podstawy czaszki Morgana nad szczęką i wszedł pod mózg (ale poza pokrywę mózgu). Gdy ta warstwa została rozcięta, był w stanie podążać za jej nerwem trójdzielnym (nerw czaszkowy z wiązaniem do czucia twarzy, gryzienia i żucia i Więcej) z powrotem do guza. Sztuką było dokładne usunięcie guza bez uszkadzania żadnych ważnych struktur. Zastosował techniki mikrochirurgiczne, aby zapewnić dokładność, a także wykorzystał specjalny skomputeryzowany system nawigacji-podobny do samochodu — podczas poruszania się, pomagając mu szybko namierzyć guza.
wreszcie użył delikatnych aspiratorów ultradźwiękowych, aby rozbić i odessać guz bez uszkadzania otaczających nerwów i tkanek-kolejny przykład zaawansowanych technologicznie narzędzi, które pozwalają dzisiejszym chirurgom mózgu leczyć to, co kiedyś było nieoperacyjne. „Byliśmy w stanie usunąć guza przy minimalnej manipulacji”, mówi dr Aziz, ” więc jej objawy zaczęły znikać.”
powrót Morgana do zdrowia nastąpił szybko. Była w szpitalu tylko przez pięć dni, a objawy ustąpiły w ciągu tygodnia. Udało jej się rozpocząć semestr jesienny drugiego roku, z całkiem niesamowitą historią o tym, co zrobiła na letnich wakacjach.
dr Benjamin Shneider, dyrektor pediatrycznej hepatologii w Szpitalu Dziecięcym w Pittsburghu UPMC, i Sam Zarpas.
w wieku zaledwie kilku miesięcy, Sam Zarpas Z Norfolk, Va., w obliczu niebezpiecznego kryzysu medycznego bezprecedensowego u dzieci w jego wieku. Zaczęło się od rzadkiej choroby autoimmunologicznej zwanej idiopatyczną plamicą małopłytkową (ITP), na którą miejscowi lekarze traktowali go sterydami — standardowym leczeniem, chociaż leki często wpływają na wzrost u dzieci.
to początkowo działało, ale kilka miesięcy później Oczy sama zmieniły kolor na żółty; miał żółtaczkę, co wskazywało na niewydolność wątroby. Lekarze sądzili, że ma autoimmunologiczne zapalenie wątroby, w którym układ odpornościowy organizmu atakuje wątrobę. Przepisano więcej sterydów, ale nie pomogło, a jego rodzice byli sfrustrowani i przerażeni. „Opieka zdrowotna nie mogła dowiedzieć się, co się dzieje”, mówi jego matka, Cindi, ” ale wciąż pompowali go sterydami. Nie chcieli myśleć nieszablonowo.”
na szczęście Cindi przyjaźniła się z lekarzem w Children ’ s Hospital of Pittsburgh Z UPMC, więc biopsja wątroby sama została tam wysłana. To przyciąga uwagę dr Benjamin Shneider, dyrektor Hepatologii dziecięcej: „to rzadko mieć ITP W 2 miesięcy rzadko mieć chorobę wątroby w 7 miesięcy,” Dr Shneider mówi. „Czy te dwa problemy były ze sobą powiązane? O to chodziło. Sam miał również znaczące skutki uboczne sterydów-wysokie ciśnienie krwi i problemy ze wzrostem. Był bardzo chory.”
chociaż Sam był początkowo oceniany pod kątem przeszczepu wątroby, Dr Shneider wiedział, że ta poważna operacja może okazać się tylko tymczasowym rozwiązaniem. Uważał, że kluczem do natychmiastowego i długotrwałego zdrowia sama będzie dokładna i dokładna diagnoza jego niespotykanej kombinacji chorób.
Shneider widział dowody na rzadkie gigantyczne zapalenie wątroby i stan zwany dodatnią niedokrwistością hemolityczną Coombsa, w którym przeciwciała niszczą czerwone krwinki. „Ale w przypadku sama przeciwciała niszczyły jego płytki krwi”, wyjaśnia dr Shneider. „Moim zdaniem miał chorobę podobną do podgrupy zapalenia wątroby typu olbrzymiokomórkowego Coombsa, ale zamiast Coombsa miał ITP. Sytuacja ta była właściwie wyjątkowa.”
Dr Shneider czuł rytuksymab lek, stosowany do nadczynności układu odpornościowego, może pracować dla sama, choć nigdy nie był używany do jego konkretnej sytuacji. „Byliśmy na niezbadanych wodach z eksperymentalnym użyciem leków na kimś tak młodym”, mówi Cindi, ” a potencjalne skutki uboczne były okropne! Ale dr Shneider miał wspaniałą postawę i pewność siebie, i utrzymywał nas w spokoju.”
Sam otrzymał cztery tygodniowe dawki rytuksymabu, a w ciągu trzech miesięcy jego czynniki krzepnięcia krwi i enzymy wątrobowe były prawie w normie. Lekarze ograniczyli jego Sterydy do minimum, kończąc jego wysokie ciśnienie krwi i problemy ze wzrostem. „Ma teraz 3 lata i nigdy nie wiedziałbyś, że jest chory ani dnia w życiu” – mówi Cindi. „Chodzi, mówi, ma odpowiedni rozmiar i kształt.”
od lewej: Dr Clifton Callaway, UPMC Presbyterian executive Vice-chair of emergency medicine; Eric Tocco; dr William Katz, dyrektor kliniczny echokardiografii w UPMC heart and Vascular Institute; dr Maria Baldwin, adiunkt neurologii; i dr Catalin Toma, z serca UPMC laboratorium cewnikowania i adiunkt medycyny.
Eric Tocco grał w racquetball ostatniej jesieni, kiedy doznał zawału serca — jednak 43-latek nie miał historii chorób serca. Zastosowano automatyczny defibrylator zewnętrzny, ale serce Erica nie wyzdrowiało od razu. Sanitariusze przetransportowali go do pobliskiego szpitala UPMC St.Margaret, gdzie resuscytacja była wykonywana przez pełne 30 minut, zanim w końcu odzyskał puls.
po ustabilizowaniu się Eric został przewieziony do UPMC Presbyterian Hospital, gdzie spędził ponad tydzień w śpiączce i na podtrzymywaniu życia. Zatrzymanie akcji serca jest brutalne, ponieważ ryzyko śmierci jest 10 razy wyższe niż uraz fizyczny i trzy razy wyższe niż udar mózgu. Ale szanse Erica na wyzdrowienie zostały znacznie poprawione, dzięki usłudze Post Cardiac Arrest Service UPMC (PCAS), skoordynowanemu programowi opieki dla wszystkich pacjentów, którzy przeszli resuscytację.
PCAS stosuje się od najwcześniejszych chwil leczenia pacjenta, poprzez jego wypisanie ze szpitala i późniejszą rehabilitację. „To był wysiłek, który rozpoczęliśmy w ostatniej dekadzie, aby poprawić jakość opieki nad pacjentami z zatrzymaniem krążenia”, mówi dr Clifton Callaway, jeden ze współtwórców programu. Interdyscyplinarny program obejmuje kardiologów i neurologów, a także specjalistów w zakresie krytycznej opieki, medycyny ratunkowej i rehabilitacji. „Nie wynaleźliśmy nowej technologii ani nowych leków”, mówi dr Callaway. „To dbanie o krytyczne elementy i sklejanie ich razem w skoordynowany sposób.”
w UPMC Presbyterian Eric początkowo przeszedł hipotermię terapeutyczną, która obniża temperaturę ciała do 92 Stopni Fahrenheita (zapobiegając w ten sposób dalszemu uszkodzeniu mózgu). „Najczęstszą przyczyną śmierci pacjentów z zatrzymaniem krążenia, którzy przeszli resuscytację, jest uszkodzenie mózgu”, wyjaśnia dr Callaway. „Około dwie trzecie osób, które przeżyły resuscytację i trafiły na oddział intensywnej terapii, ma uszkodzenia mózgu tak poważne, że nie przeżyją.”Zanim Eryk obudził się ze śpiączki, stopień uszkodzenia mózgu nie był znany.
w ciągu następnych kilku dni Eric otrzymał opiekę, którą ma zapewnić PCAS. Lekarze intensywnej terapii utrzymywali jego ciśnienie krwi i elektrolity (minerały w płynach ustrojowych), a jego respirator był w stanie promować przepływ krwi w mózgu. Mózg Erica spuchł, więc lekarze podali mu płyny i umieścili go strategicznie w łóżku, aby leczyć obrzęk. A kiedy doświadczył napadów mioklonicznych, neurolodzy byli w stanie leczyć go natychmiast i agresywnie. „Tradycyjnie pacjenci po prostu nie przeżyli napadów mioklonicznych po zatrzymaniu krążenia”, mówi dr Callaway, ” a teraz, co ciekawe, widzimy ich wypisanych ze szpitala.”Tymczasem, mimo że Eric nadal był w śpiączce, kardiolodzy zapewnili terminowe cewnikowanie serca, aby otworzyć blokadę powodującą atak serca..
w dniu nr 9 w szpitalu Eryk obudził się ze śpiączki. „Pierwszą osobą, którą zobaczyłem, była moja córka”, wspomina. „Próbowałem powiedzieć, 'Kocham Cię’. Moje usta się ruszały, ale nic . Najważniejsze, że tu jestem. Żyję i żyję.”
dzięki programowi PCAS wskaźniki przeżycia pacjentów takich jak on wzrosły z około 30 procent do ponad 40 procent, mówi dr Callaway. „Eric miał wiele cech, które tradycyjnie — I przez to mam na myśli siedem lub osiem lat temu — były śmiertelne”, mówi.
dzisiaj Eric — jeden z ponad 200 pacjentów leczonych PCAS w UPMC w zeszłym roku — kontynuuje rehabilitację z powodu drobnych problemów z pamięcią i urazu nogi związanego z uciskami klatki piersiowej. „Mimo, że mam jeszcze trochę do zrobienia, jestem gotów zrobić, co trzeba. Jestem wdzięczny za to, gdzie jestem”, mówi. „Wiem, że to cud.”
od lewej: Liane Santilli; Isabella Santilli; Dr Ronald Thomas, dyrektor medycyny macierzyńsko-płodowej w West Penn Allegheny Health System; i John Santilli.
w 2008 roku, po siedmiu latach leczenia niepłodności, Liane Santilli zaszła w ciążę z bliźniakami. Naturalnie, Liane-Pielęgniarka anestezjolog w Allegheny General Hospital – i jej mąż byli zachwyceni. Ale były obawy co do jednego z embrionów.
„kiedy miałam pierwsze USG w 3 tygodniu, nie było to nawet widoczne — wyglądało jak siniak na mojej macicy” – mówi Liane. Lekarze początkowo sądzili, że zarodek zostanie ponownie wchłonięty przez organizm i nie przejdzie do stadium płodu. Jednak to dziecko nie spełniłoby oczekiwań prawie wszystkich.
Dr Ronald Thomas, dyrektor medycyny macierzyńsko-płodowej w West Penn Allegheny Health System, specjalizuje się w ciążach wysokiego ryzyka, a Liane z pewnością pasuje do tego rachunku: nosiła bliźniaki (chłopca i dziewczynkę), była „zaawansowana” w wieku matczynym (w wieku 32 lat) i przeszła leczenie niepłodności. „Było jasne, że bliźniak nie rośnie dobrze”, mówi dr Thomas. „Liane usłyszała nawet od jednego specjalisty, że nie ma nadziei.”Dr Thomas czuł inaczej.
pięć miesięcy po ciąży Liane doświadczyła znacznego krwawienia i nagle stała się pacjentką w miejscu pracy. Początkowo wydawało się, że żadna z bliźniaczek nie przeżyje, a Liane została poinformowana, aby rozważyła przerwanie ciąży z powodów medycznych. „Moja rodzina była tam w moim szpitalnym pokoju wszyscy moi przyjaciele — rozmawialiśmy o wyborze, którego muszę dokonać i przygotowywaliśmy się do końca”, wspomina. „Potem dr Thomas przyszedł z listą leków . Powiedział: „możesz siedzieć w tym pokoju tak długo, jak chcesz. To zależy od Ciebie.”Nie gwarantował, ale dawał mi wybór. Więc spojrzałem na mojego przyjaciela i powiedział: „nie jestem . Będę tu siedział tak długo, jak będę chciał.”Dr. Thomas nigdy nas nie porzucił.”
Liane została na miejscu przez dwa miesiące, gdy dr Thomas i reszta załogi w Allegheny General Hospital ’ s Program for High-Risk Obstetrics pracowali nad monitorowaniem zdrowia i rozwoju bliźniąt. Były dwa kluczowe markery, których potrzebowali, aby osiągnąć realny żywy poród: ciąża minimum 27 tygodni i waga dziecka co najmniej 600 gramów (półtora kilograma). Jak mówi dr Thomas, dziewczynka nadal pozostawała w tyle w rozwoju, stało się to ciągłym krokiem po linie, aby osiągnąć te cele — a nawet jeśli tak się stało, pojawiły się obawy o przetrwanie.”
pojawiły się inne problemy, w tym niezwykle nisko leżące łożysko chłopca i częściowo oddzielone łożysko dziewczynki (co mogło prowadzić do niebezpiecznego krwawienia podczas porodu). Następnie, w nieco ponad 29 tygodniach — mniej niż siedem miesięcy — Liane ponownie zaczęła krwawić i zaczęła rodzić. Dr Thomas ustalił, że u chłopca rozwinęła się infekcja; bliźniaki musiały zostać dostarczone natychmiast przez cesarskie cięcie. Chłopiec wyszedł pierwszy, ważąc ponad 3 funty, a następnie dziewczyna, która ważyła zaledwie około 1,5 funta.
oba dzieci zostały przewiezione na oddział noworodkowy, umieszczone w respiratorach i leczone z powodu infekcji, a także zaburzeń oddechowych występujących u wcześniaków. Od tego momentu Izabela i jej brat Jan kontynuowali postępy. Została dłużej w jednostce niż on, ale z czasem rosła i kwitła.
ponad trzy lata później wystąpiły tylko niewielkie powikłania po trudnej ciąży Liane. Mówi: „to normalne, zdrowe dzieci. John lubi samochody, pociągi i kłopoty. Isabella miała problemy z karmieniem, nad którymi pracowaliśmy. Jest trochę za mała jak na swój wiek, ale nikt nigdy nie wierzy, że zaczęła od półtora kilograma.”
Crystal Martin i dr George Mazariegos, dyrektor transplantacji dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym w Pittsburghu UPMC.
wyobraź sobie dietę tak restrykcyjną, że nie możesz jeść mięsa ani nabiału. Nawet warzywa muszą być racjonowane. Stawka jest wysoka, ponieważ błędne odżywianie może prowadzić do uszkodzenia mózgu lub śmierci. To była rzeczywistość dla osób z syropem klonowym choroby moczu (MSUD), dziedziczne zaburzenie genetyczne, które uniemożliwia organizmowi przetwarzania niektórych aminokwasów znajdujących się w białkach.
MSUD występuje rzadko — dotyczy mniej niż jednego na 200 000 dzieci — i jest niebezpieczny. Nawet ciężka dieta nie może zapobiec drobnej chorobie potencjalnie wywołującej śmiertelny kryzys metaboliczny. Ale teraz istnieje lekarstwo, w postaci przeszczepów wątroby wykonanych w Szpitalu Dziecięcym w Pittsburghu UPMC. Nowa wątroba daje pacjentom z MSUD enzymy niezbędne do przetwarzania białek.
około dekady temu centrum transplantacji u dzieci — pod kierunkiem dr George ’ a Mazariegosa, dyrektora transplantacji pediatrycznej — opracowało pierwszy na świecie kompleksowy, multidyscyplinarny protokół medyczny do wykonywania tych przeszczepów u pacjentów z MSUD. „Ten program naprawdę stanowi przełom Medyczny”, mówi dr Mazariegos.
pod koniec ubiegłego roku 15-letnia Crystal Martin z hrabstwa Lancaster została 50. pacjentką MSUD, której życie poprawiło się dzięki przeszczepowi wątroby u dzieci.przed operacją zaburzenie Crystal miało znaczący wpływ na całą jej rodzinę, mówi jej matka, Lorraine. „Zaczynając od ograniczeń żywieniowych-prawie nic nie mogła zjeść. I zawsze musielibyśmy się martwić o poziom aminokwasów. Gdyby poszli na górę, nie czułaby się dobrze. Łatwo zachorowała i opuściła tyle szkoły-wpłynęło to na jej zdolność do jasnego myślenia. Wisiała nad nami Chmura możliwych uszkodzeń mózgu.”Rodzina Crystal usłyszała o opcji przeszczepu na sympozjum Dla Dzieci zorganizowanym w klinice dla dzieci specjalnych, centrum leczenia zaburzeń genetycznych w pobliżu ich domu.
„miałem zaszczyt współpracować z niezwykłym zespołem ludzi w rozwoju tego programu”, mówi dr Mazariegos. W skład grupy wchodzą genetycy, gastroenterologowie, hepatolodzy i specjaliści od metabolizmu z kliniki dziecięcej i kliniki dla dzieci specjalnych. „Współpraca ekspertów z różnych instytucji nie jest tak powszechna”, wyjaśnia dr Mazariegos, ” ale Ci koledzy stawiają indywidualne i instytucjonalne cele za wspólnym celem tego, co byłoby najlepsze dla pacjentów.”
Chirurgia transplantacyjna u pacjentów z MSUD różni się od konwencjonalnych procedur transplantacyjnych na kilka sposobów, w tym rutynowych zabiegów chirurgicznych. „Istnieje możliwość wystąpienia poważnych kryzysów metabolicznych i neurologicznych podczas i po operacji, jeśli nie będziemy zbyt ostrożni”, wyjaśnia Dr. Mazariegos”, więc opracowaliśmy plany awaryjne na wszystko.”
27, Martins zostali powiadomieni telefonicznie, że wątroba dawcy jest dostępna. Crystal przeszła udany przeszczep u dzieci następnego dnia. „Nie może przestać mówić wszystkim, jak jest szczęśliwa”, mówi Lorraine. „To cud, jak to wszystko zmieniło. Mówi, że jej umysł jest całkowicie czysty i naprawdę je po raz pierwszy — nigdy nie wiedziała, jak smakuje mięso, jajka czy pizza! Jesteśmy wdzięczni za ten wspaniały szpital i jesteśmy wdzięczni rodzinie dawcy. Nie możemy im dziękować.”
wykonanie 50 udanych przeszczepów MSUD jest dokładnie tym, co zaplanował Dr Mazariegos. „Czujemy wysoki stopień odpowiedzialności za ten program”, mówi. „Każdy błąd może mieć wpływ na kolejnych pacjentów,a także na całe pole przeszczepu. To ekscytujące widzieć, jak te przeszczepy prowadzą do dramatycznych zmian dla pacjentów z MSUD, ich rodzin i społeczności.”
od lewej: Susan Killmeyer; dr David Bartlett; i dr Herbert Zeh, zarówno z oddziału onkologii chirurgicznej w UPMC CancerCenter.
po kilku dniach ciężkiego zatrucia pokarmowego Susan Killmeyer wiedziała, że musi odwiedzić UPMC Presbyterian Shadyside Hospital, gdzie pracuje jako dyrektor kliniczny. Tam na ostrym dyżurze tomografia komputerowa brzucha ujawniła niebezpieczeństwo znacznie większe niż rutynowe zatrucie pokarmowe: nowotworowy guz żyły głównej dolnej, żyły, która przenosi krew z dolnej części ciała do serca.
zatrucie pokarmowe mogło uratować jej życie-mówi dr David Bartlett, specjalista chirurgii raka w UPMC CancerCenter. „Jej rak jest jednym z najrzadszych — około pięciu na milion”, mówi, ” i trwa tak długo, aby rozwinąć objawy, że zanim to nastąpi, zwykle jest poza tym, co możemy leczyć.”
Dr Bartlett, wraz z zespołem, który obejmował Dr Herbert Zeh, chirurg raka w UPMC CancerCenter, ustalono, że Susan będzie musiała przejść długą, złożoną operację usunięcia guza. „To nie była łatwa wiadomość do usłyszenia”, mówi, ” ale jestem osobą przejmującą – nie Użalam się nad sobą. Więc z mojego szpitalnego łóżka zebrałem listę lekarzy dla mojego „zespołu” – i dr Bartlett był na niej. Wiedziałem, że był dobrym chirurgiem.”
” jej guz był w trudnym miejscu i obejmował wątrobę, więc aby dotrzeć do guza, musieliśmy wyjąć żyłę główną”, mówi dr Bartlett. Spowodowało to komplikacje, w tym problemy z ciśnieniem krwi i krzepnięciem krwi, a także poważne krwawienie — wszystko to narażało mózg Susan na ryzyko. Podczas dziewięciogodzinnej operacji podejmowano ciągłe wysiłki, aby utrzymać ją przy życiu-w tym masywne transfuzje produktów krwiopochodnych, a także leki i przerywane zaciskanie głównego naczynia krwionośnego serca, aby utrzymać ciśnienie w mózgu. „To był Herkulesowy wysiłek dużego zespołu”, mówi dr Bartlett.
operacja zakończyła się sukcesem, ale Susan wróciła na salę operacyjną kilka godzin później z powodu krwawienia. Kolejne operacje, w tym jedna, w której była tak niestabilna, że nie mogła zostać przeniesiona z OIOM. „Więc przeprowadziliśmy tam operację”, mówi dr Bartlett. Wielokrotne operacje przyczyniły się do niewydolności nerek Susan, podczas gdy czas jej sedacji doprowadził tymczasowo do całkowitego paraliżu ciała. „Jej przypadek był wyjątkowy”, mówi dr Bartlett. „Wydawała się mieć każdy twój problem.”
„W dniu, w którym wyszłam, ledwo mogłam usiąść z boku łóżka”, wspomina. „Musiałem nauczyć się karmić siebie i znowu chodzić.”Jej powrót do zdrowia był uciążliwy, ale Susan była w stanie wrócić do domu (i wrócić do pracy).
„psychologiczny aspekt powrotu do zdrowia, jak Susan, jest ogromny”, mówi dr Bartlett, „i była bardzo silna. Nawet gdy była sparaliżowana — nerki jej zawodziły-zachowywała dobre samopoczucie.”
myślenie o dorosłej córce bliźniaczki dało jej siłę, mówi Susan. „Mój mąż zmarł 17 lat temu i nie było mowy, żebym zostawiła dzieci bez rodzica.”Krótkoterminowym celem Susan było zobaczenie, jak jej dziewczyny wychodzą za mąż. „Ślub jednej z córek odbył się w październiku ubiegłego roku I mogłem poprowadzić ją do ołtarza”, mówi. „Moja druga córka wychodzi za mąż w tym miesiącu, więc zrobię to ponownie.”
„to satysfakcjonujące, aby podjąć trudną sprawę, taką jak Susan i dać jej nadzieję na przyszłość”, mówi dr Bartlett. „To, co pozwala nam to zrobić, to wszyscy ludzie i zasoby w tym szpitalu — od oddziału anestezjologii po pielęgniarki OIOM i wiele innych. Cały system wspiera taką sprawę.”
dr Neil Busis, szef neurologii w szpitalu UPMC Shadyside, i Lauren Cantalope.
w czerwcu 2011 roku, 23-letnia Lauren Cantalope, technik rentgenowski w Hastings, Pa., zaczął cierpieć na straszne bóle głowy. To był początek tajemnicy medycznej, która doprowadziłaby ją do śpiączki-i bliskiej śmierci-dopóki splątane wątki jej objawów nie zostały rozwikłane przez neurologa z Pittsburgha Neila Busisa.
bólom głowy Lauren towarzyszyła wkrótce wysoka gorączka, drętwienie twarzy i silne nudności. „Na początku mój lekarz myślał, że może to być migrena lub błąd żołądkowy”, wspomina, ” ale coraz gorzej.”Miała badania w szpitalu w Altoona, ale wyniki tylko zamulały wodę, ujawniając, że może to być zapalenie opon mózgowych lub zapalenie mózgu. Kran kręgosłupa wykazały zapalenie i nietypowe komórki, co sugeruje zapalenie opon mózgowych ponownie – lub nawet białaczkę.
w tym momencie Lauren pogrążyła się w stanie silnego zmęczenia i dezorientacji. Została przeniesiona do Hillman Cancer Center, oddziału UPMC Presbyterian Shadyside Hospital, co lekarze uważali za diagnozę raka.
Dr Busis, ordynator neurologii szpitala, został poproszony o konsultację w jej sprawie. „Nie myślałem, że to rak”, mówi. Zamiast tego podejrzewał łagodnego guza jajnika, zwanego potworniakiem, który zauważył na tomografii komputerowej, może być przyczyną jej objawów, choć w bardzo nieoczekiwany sposób. W międzyczasie Stan Lauren stał się krytyczny. „W ciągu dwóch dni po przybyciu była w śpiączce, pod respiratorem i miała drgawki”, mówi dr Busis. „Bardzo nietypowe dla zdrowej młodej kobiety.”
gdy zastanawiał się nad tajemnicą stanu Lauren, Dr Busis przypomniał sobie wykład neurologiczny, na który uczęszczał rok wcześniej. „Żarówka zgasła”, mówi. Prelegent krótko wspomniał o bardzo rzadkim zespole paraneoplastycznym, w którym młode kobiety z guzami takimi jak Lauren cierpiały na chorobę mózgu, gdy guzy wywołały reakcję autoimmunologiczną organizmu. Chociaż udokumentowano tylko 150 przypadków choroby, Dr Busis zdała sobie sprawę, że objawy Lauren były prawie identyczne. „Układ odpornościowy zwalcza zagrożenie nowotworem za pomocą przeciwciał”, wyjaśnia. „problem polega na tym, że przeciwciała reagują krzyżowo z normalną tkanką mózgową i powodują chorobę mózgu.”
leczenie zespołu wezwał do usunięcia guza i leczenia układu odpornościowego. „Więc zadzwoniłem do położnika / ginekologa tutaj w szpitalu,” mówi dr Busis, „i powiedziałem mu,” myślę, że potworniak jest problemem. Chciałbym, żebyś to wyjął, to może uratować jej życie.””Prosta operacja przebiegła bez problemu. Pooperacyjne leczenie układu odpornościowego Lauren obejmowało dożylną immunoglobinę blokującą złe przeciwciała i steroidy.
objawy Lauren ustąpiły; Dr Busis podjął właściwą decyzję. Chociaż była w śpiączce tylko przez 24 godziny, nie obudziła się przez 3 tygodnie po operacji. Dopiero wtedy zaczęła się dowiadywać o wszystkim, przez co przeszła i o doktorze, który uratował jej życie. „Szczerze mówiąc, wszystko od lipca do września jest dla mnie mgłą” – przyznaje. „Nie pamiętam zbyt wiele o Altoonie czy Shadyside … albo o spotkaniu z doktorem Busisem. Ale moja rodzina powiedziała mi, jaki był wspaniały, razem ze wszystkimi w szpitalu.”
Lauren długo czuła się lepiej, ale biorąc pod uwagę jej ciężką chorobę, Dr Busis nazywa to” niezwykłym wyzdrowieniem”; spędziła miesiąc w szpitalu i kilka kolejnych miesięcy na terapii fizycznej, mowy i Zajęciowej w Altoona. Dziś jest w domu w Hastings, znowu pracuje, a także się zaręczyła. Mówi: „wszystko znów jest normalne.”
Dr. Raymond Benza, dyrektor Allegheny General Hospital ’ s Advanced Heart Failure, transplantation and Pulmonary Vascular Disease Program, i Jean Magazzu.
dwa lata temu Jean Magazzu zaczął mieć problemy z oddychaniem. Jej lekarz uznał, że może to być alergia, albo zapalenie oskrzeli. Ale wielokrotne dawki antybiotyków nie pomogły, a jej oddech pogorszył się do tego stopnia, że nie mogła nawet przejść przez pokój bez siedzenia.
prześwietlenie ujawniło przerażającą prawdę: Jej płuca były wypełnione skrzepami krwi i bliznami, objawem nadciśnienia płucnego (PH). Została natychmiast przeniesiona do Allegheny General Hospital, gdzie zdiagnozował ją kardiolog dr Raymond Benza. „Nadciśnienie płucne jest rzadką chorobą, dotykającą tylko 15 osób na 1 milion”, mówi dr Benza, uznany w kraju lider w leczeniu PH. ” jest również szybko postępujący i śmiertelny-prawdopodobnie tak śmiertelny, jak każdy rak, który leczymy.”
forma PH Jean — związana z przewlekłymi skrzepami w płucach — była jeszcze rzadsza. Choroba charakteryzuje się wysokim ciśnieniem krwi w tętnicy płucnej płuc, co zmusza serce zasadniczo pracować się do śmierci. „Kiedy przyszła do nas, była już w bólu ciężkiej niewydolności serca”, mówi dr Benza.
wraz ze swoim zespołem stwierdził, że Jean musi przejść niezwykle delikatną i trudną operację usunięcia skrzepów i blizn. Zabieg może potrwać 12 godzin i wymaga zatrzymania serca i głębokiego schłodzenia ciała i mózgu; jest wykonywany tylko w kilku amerykańskich instytucjach.
na szczęście AGH niedawno dołączyła do tego ekskluzywnego klubu. Dr Benza zlecił chirurgowi KARDIOCHIRURGOWI AGH, dr Robertowi Morace, odbycie wielomiesięcznego szkolenia niezbędnego do wykonania zabiegu, który zabrał Dr Moracę do szpitali w San Diego, Kanadzie i Alabamie.
Jean była pierwszą osobą, która poddała się tej procedurze na AGH, ale twierdzi, że sposób doktora Benzy pomógł zmniejszyć jej obawy. „Zrozumiał, że to było straszne, ale wyjaśnił rzeczy, abym mogła je zrozumieć — i powiedział mi, rzeczowo, co zamierzają zrobić”, mówi. „Naprawdę chciałem wiedzieć, więc doceniam to. Jego pewność siebie i doktora Moraca naprawdę pomogła.”
operacja Jeana wymagała bypassu, aby doprowadzić do całkowitego zatrzymania krążenia. „Nie możesz mieć krwi przepływającej przez płuca, ponieważ właśnie tam operowaliśmy”, wyjaśnia dr Benza. Po tym jak jej ciało i mózg zostały schłodzone, główny chirurg Dr. Moraca otworzyła wszystkie naczynia krwionośne w płucach i ostrożnie usunęła skrzepy z naczyń. „Decydowanie o tym, co jest prawdziwą tkanką, a co nieprawidłową tkanką wewnątrz naczyń jest tutaj jednym z prawdziwych wyzwań”, wyjaśnia dr Benza. „A jeśli popełnisz błąd i nakłujesz naczynie krwionośne, zwykle jest to śmiertelne.”
pozytywne wyniki operacji Jean były widoczne natychmiast — wysokie ciśnienie w płucach spadło do normy, a jej krążenie zareagowało w naturze. „Chociaż byłem słaby po operacji, pamiętam, że siedziałem, brałem oddech i myślałem: wow, prawdziwa poprawa!”Jean mówi. „Byłam w szpitalu tylko tydzień i szybko wróciłam do normy.”