Centers for Disease Control and Prevention w tym tygodniu opublikował najnowsze liczby występowania autyzmu, które sugerują, że około jeden na 59 dzieci jest autystyczny.
oznacza to wzrost w stosunku do poprzedniego oszacowania CDC, opublikowanego w 2014 r., o jeden na 68. To naprawdę niezwykły wzrost w porównaniu z szacunkami z 2007 roku, według których jedno na 150 dzieci — okresowe badania skupiają się na 8-latkach-było autystyczne.
gdy zbliżała się data premiery nowych numerów CDC, teoretyk spiskowy Alex Jones potępił decydentów za „zaprzeczanie i odmawianie walki z oszałamiającą epidemią autyzmu w naszym kraju.”Ale takie poglądy nie były trudne do znalezienia w mediach społecznościowych, nawet z postaci ze świata autyzmu:
nie ma jednak epidemii autyzmu. Liczby te prawdopodobnie zmieniają się ze względu na lepszą diagnostykę i usługi, bardziej zintegrowane kryteria diagnostyczne i zmniejszone piętno, a nie zmianę rzeczywistej liczby osób autystycznych.
absolutnie nie powinny być wykorzystywane do uwiarygodnienia zdyskredytowanych teorii, że na przykład szczepionki powodują autyzm.
co tak naprawdę pokazują te liczby
te wyniki są zgodne z tym, co powiedzieli nam poprzednie badania — że autyzm występuje prawdopodobnie u 1 do 3 procent populacji ogólnej. Badania te wykazały spójny zakres występowania autyzmu w różnych populacjach, naukowców i krajów. Przeprowadzone zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i w innych krajach rozwiniętych badania wykazały, że istnieje duża, niezdiagnozowana populacja autystyczna, szczególnie wśród osób starszych (którzy dorastali przed współczesnym zrozumieniem autyzmu), a także wśród grup niedocenianych.
„cieszę się, że wskaźniki występowania autyzmu w CDC stają się coraz bardziej realistyczne”, powiedziała Shannon Rosa, redaktor przewodnika Thinking Person 's Guide to Autyzm, popularnej publikacji zarówno wśród autystycznych dorosłych, jak i członków rodziny” mam nadzieję, że szersze zrozumienie tego, co oznacza ta korekta danych, doprowadzi do większej akceptacji autyzmu, a także lepszych usług autystycznych.”
Niestety, nie każdy był tak mierzony w swojej odpowiedzi. Dyskusja na temat leczenia autyzmu, organizacja stowarzyszona z ruchem anty-szczepionkowym, ogłosiła po raporcie CDC, że ” częstość występowania 1 na 59 nie może być ignorowana. Rodziny liczą na nas, że będziemy działać i wspierać, ponieważ nie możemy dłużej ignorować tej epidemii.”
pomysł, że autyzm jest niedawnym i bezprecedensowym zjawiskiem, jest artykułem wiary wśród tych rodziców, którzy nadal wierzą, że autyzm jest spowodowany przez szczepionki, pomimo bogactwa dowodów naukowych obalających tę ideę. Tak jak nauka obaliła hipotezę o przyczynowości szczepionki, tak i ona rzuca silne wątpliwości, że istnieje jakakolwiek „epidemia” autyzmu.
zrozumienie, że liczby oznaczają lepszą identyfikację populacji, która zawsze istniała, powinno prowadzić do istotnych zmian w Polityce. Zamiast szukać przyczyny nieistniejącego wzrostu choroby, możemy skupić się na potrzebach osób autystycznych jako populacji dawno błędnie zidentyfikowanej lub w ogóle nie zidentyfikowanej.
wielu autystycznych dorosłych przeszło przez życie nie wiedząc, dlaczego są inni, głęboko stresujące doświadczenie. Po dziesięcioleciach izolacji społecznej, niedostatecznego zatrudnienia lub bezrobocia, a nawet bezdomności, otrzymanie diagnozy wyjaśniającej, jak działa twój mózg, może być naprawdę wyzwalające.
a jeśli wskaźnik autyzmu od dawna jest stabilny, decydenci i fundatorzy powinni przemyśleć publiczną odpowiedź na autyzm. Jeśli wskaźniki rosną, wynika z tego, że jest mniej autystycznych dorosłych w porównaniu z autystycznymi dziećmi; jeśli wskaźniki nie rosną, dorośli są słabo diagnozowani. To ostatnie może być prawdą. Jednak tylko około 2 procent finansowania badań nad autyzmem idzie na potrzeby dorosłych.
krótki rzut oka na listę sponsorów leczenia autyzmu pokazuje zawrotną liczbę firm, które chcą sprzedawać pseudonaukowe ” zabiegi „nastawione na” odzyskanie ” z autyzmu. Te zabiegi polegają na straszeniu rodziców, by uwierzyli, że ich dziecko padło ofiarą przerażającego nowego stanu.
osoby autystyczne od dawna krytykują duży nacisk na próbowanie, abyśmy wyglądali i zachowywali się jak osoby nie autystyczne. Poszukiwanie „lekarstwa” lub „wyzdrowienia”było głęboko szkodliwe, często uzasadniając nadużycia. Nawet dzisiaj wiele dzieci autystycznych uczy się od najmłodszych lat, że machanie ręką, brak kontaktu wzrokowego lub kołysanie-całkowicie naturalne i normalne maniery u dzieci autystycznych — są z natury błędne.
dużo zdrowszy pogląd znajduje odzwierciedlenie w oświadczeniu na temat nowych numerów CDC przez autystyczną sieć Samoobrony (full disclosure: Współtworzyłem tę organizację i prowadziłem ją przez 10 lat, a obecnie zasiadam w jej zarządzie) ” autyzm nie jest złą rzeczą, a ludzie autystyczni-w każdym wieku, rasy i płci – zawsze tu byli … nasze dane zaczynają nadrabiać zaległości.”
uznając, że rozpowszechnienie autyzmu w dużej mierze pozostało stabilne, nawet gdy nasze zrozumienie tego zmieniło się, oznacza to, że możemy zamienić pilność fałszywego kryzysu zdrowia publicznego na pilność zaspokojenia niezaspokojonych potrzeb osób autystycznych w każdym wieku.
dowody obfitują w to, że chodzi o lepszą diagnozę
Po pierwsze, wskaźniki rozpowszechnienia autyzmu rosną częściowo dlatego, że różnice rasowe w dostępie do dokładnej diagnozy maleją.
we wcześniejszych raportach CDC, białe dzieci były 20 do 30 procent bardziej prawdopodobne niż czarne dzieci do otrzymania diagnozy autyzmu, i około 50 procent bardziej prawdopodobne niż Hiszpanie dzieci do otrzymania diagnozy. Teraz te luki wynoszą 7% i 22%. Pozostaje jeszcze wiele do zrobienia, ale Dane CDC sugerują, że znaczna część wzrostu wynika z zamknięcia tych różnic diagnostycznych. (Nie ma powodu, aby sądzić, że istnieją różnice rasowe lub etniczne w wskaźnikach autyzmu.)
badania sugerują również, że białe dzieci są diagnozowane w późniejszym wieku niż białe dzieci. (Istnieje wymowna niekonsekwencja w dysproporcjach Rasowych w diagnozach. Dzieci kolorowe są często nadmiernie diagnozowane z trudnościami w uczeniu się i zaburzeniami emocjonalnymi — a następnie usuwane z edukacji ogólnej.)
podobnie wiemy, że istnieją znaczne dysproporcje diagnostyczne ze względu na płeć. Luki te zostały również zmniejszone w nowym sprawozdaniu CDC, choć nie aż tak bardzo, jak race. Najnowszy raport agencji (w 2014 r.) wykazał 4,5 autystycznych chłopców na każdą autystyczną dziewczynkę; w nowym raporcie wskaźnik ten zmniejszył się do 4 do 1. Podczas gdy niektórzy eksperci nadal uważają, że jest znacznie mniej autystycznych dziewcząt niż chłopców, coraz więcej dowodów pokazuje, że nadal poważnie nieddiagnozujemy autystyczne kobiety i dziewczęta.
szacunki rozpowszechnienia różnią się również ogromnie na podstawie geografii, z New Jersey o najwyższe szacunki i Arkansas najniższy. To też nie powinno nas dziwić — różnica w infrastrukturze New Jersey i Arkansas do diagnostyki i świadczenia usług jest znaczna.
nowe numery rozpowszechnienia CDC nie powinny być wykorzystywane do straszenia. Dostarczają one cennych informacji na temat potrzeby lepszego rozwiązania różnic diagnostycznych i usługowych wśród dzieci autystycznych — według rasy i pochodzenia etnicznego, płci i regionu. I według wieku: CDC obecnie bada tylko częstość występowania autyzmu u 8-latków, ale nie podjęła jeszcze działań w sprawie wezwań do badania częstości występowania u dorosłych.
Kiedy Ustawa o autism CARES pojawi się na kongresie w przyszłym roku, będzie to doskonała okazja do rekalibracji zasobów, aby spełnić te priorytety.
tymczasem pieniądze wydane przez grupy zewnętrzne szerzące obawy alarmujące o „epidemii autyzmu” lepiej byłoby wydać na poprawę usług i ochronę praw osób autystycznych.
zawsze Tu byliśmy. Nadszedł czas, aby zwrócić uwagę na to, co mamy do powiedzenia.
Ari Ne ’ Eman jest dyrektorem generalnym MySupport.com, platforma internetowa pomagająca osobom niepełnosprawnym i seniorom nawiązać kontakt z pracownikami. Wcześniej był współzałożycielem sieci Autistic Self Advocacy Network i kierował tą organizacją w latach 2006-2016. W latach 2010-2015 był jednym z kandydatów prezydenta Baracka Obamy do Krajowej Rady ds. niepełnosprawności. Obecnie pisze książkę na temat historii niepełnosprawności w Ameryce.
The Big Idea jest domem Vox dla inteligentnych dyskusji na najważniejsze kwestie i idee w polityce, nauce i kulturze — zazwyczaj przez zewnętrznych współpracowników. Jeśli masz pomysł na utwór, napisz do nas na [email protected].
miliony zwracają się do Vox, aby zrozumieć, co dzieje się w wiadomościach. Nasza misja nigdy nie była tak istotna jak w tej chwili: umacnianie poprzez zrozumienie. Wkład finansowy naszych czytelników jest kluczowym elementem wspierania naszej intensywnej pracy i pomaga nam utrzymać nasze Dziennikarstwo za darmo dla wszystkich. Pomóż nam utrzymać naszą pracę za darmo dla wszystkich, wnosząc wkład finansowy już od $3.