„widoczna różnica pozwala nam być bardziej akceptowalnym dla innych i Wiem, że nie pokonałbym niektórych przeszkód, z którymi miałem do czynienia, gdyby nie procesy, przez które przeszedłem z rozszczepem wargi.”
Roannah, 20
Jeśli miałeś rozszczep wargi, prawdopodobnie będziesz miał widoczną bliznę, która sprawi, że będziesz wyglądać trochę inaczej niż inni. Możesz również mieć nieregularny nos lub „płaski” profil, a jeśli urodziłeś się z rozszczepem, który wpływa na dziąsła, możesz mieć zauważalnie nieregularne zęby. Nazywamy to widoczną różnicą.
nie ma właściwego sposobu na odczuwanie widocznej różnicy. Niektórzy ludzie postrzegają to jako podstawową część tego, kim są i nigdy nie chcieliby tego zmienić. Inni są bardzo świadomi tego i uważają, że negatywnie wpływa to na ich poczucie własnej wartości. Nie jest to koniecznie związane z tym, jak „ekstremalna” lub „oczywista” widoczna różnica jest – czasami ludzie z dość drobnymi bliznami mogą być najbardziej świadomi tego, a ludzie z bardzo wyraźnymi różnicami mogą sobie poradzić wyjątkowo dobrze.
Więcej o wizerunku siebie i społeczeństwie
jak można uzyskać pomoc
istnieją dwie główne możliwości leczenia otwarte dla osób dorosłych, którzy są zaniepokojeni ich wyglądem:
- leczenie chirurgiczne, stomatologiczne i/lub ortodontyczne, które obejmuje zarówno kwestie funkcjonalne, jak i związane z wyglądem
- wkład terapeutyczny zespołu Psychologii Klinicznej rozszczepu (patrz „obraz siebie i społeczeństwo”)
leczenie chirurgiczne
opcje leczenia mogły ulec zmianie od czasu ostatniego dostępu do opieki nad rozszczepem, a osoby dorosłe z rozszczepem powinny zawsze być mile widziane na wstępną wizytę w centrum rozszczepu (ze skierowaniem od lekarza rodzinnego lub dentysty) w celu omówienia jakiegokolwiek leczenia opcje, które mogą być dla nich otwarte. Zabiegi uznane za niezbędne w przypadku problemów spowodowanych rozszczepem powinny być zawsze bezpłatne w ramach NHS, bez względu na wiek.
Jeśli jesteś zainteresowany zabiegami chirurgicznymi lub stomatologicznymi, będziesz postrzegany indywidualnie z odpowiednim lekarzem, aby omówić swoje potrzeby i okoliczności. Jakie procedury są odpowiednie dla kogoś zależy od wielu różnych czynników, takich jak historia choroby, wiek, poprzednie operacje, itp., a decyzja o oferowaniu dalszego leczenia zależy od nich, a nie tylko od pragnień pacjenta. Pamiętaj o tym, gdy myślisz o poproszeniu o dalsze leczenie i zrozum, że zabieg, który chcesz, może nie być oferowany przez zespół medyczny, jeśli uzna to za niewłaściwe.
przykłady leczenia chirurgicznego obejmują:
korekta blizn
operacja może czasami poprawić wygląd blizn, zmieniając kształt lub pozycję, czyniąc ją mniej grudkowatą lub rozluźniając skórę, aby lepiej się poruszała. Operacja stworzy nową bliznę, która może potrwać do dwóch lat, aby poprawić wygląd. Inne niechirurgiczne opcje obejmują kremy i proszki do kamuflażu skóry lub laseroterapię w celu spłaszczenia blizny lub zmniejszenia zaczerwienienia.
Chirurgia ortognatyczna (OSTEOTOMIA)
jest to operacja korygująca położenie szczęk. Może poprawić wygląd płaskiego nosa i górnej wargi oraz pomóc skorygować podbródek (gdzie górne zęby siedzą za dolnymi zębami). Polega na złamaniu i ponownym ustawieniu jednej lub obu szczęk, więc jest to poważny zabieg, który wymaga dużo przygotowania, a także trwającej pracy ortodontycznej i ewentualnie terapii logopedycznej. Nastolatki są zwykle oferowane tej procedury w wieku 16-18 lat, gdy ich kości twarzy przestały rosnąć, ale niektórzy ludzie mają to w późniejszym życiu. Czytaj Więcej.
plastyka nosa
ten zabieg ma na celu zmianę kształtu nosa, a czasami pomaga poprawić oddychanie. Istnieje wiele różnych rodzajów korekcji nosa, które mają na celu zmianę różnych aspektów nosa, ale nie wszystkie problemy można naprawić chirurgicznie, więc ważne jest, aby skonsultować się z zespołem rozszczepu o tym, co jest dla ciebie odpowiednie.
Abbe Flap
zabieg mający na celu rekonstrukcję górnej wargi pacjenta przy użyciu tkanki z dolnej wargi. Jest to najczęściej stosowane, gdy dwustronna naprawa warg rozszczepowych pozostawiła górną wargę wyglądającą cienko i ciasno.
wypełniacze warg
są to zastrzyki, które można wykorzystać do zwiększenia objętości i definicji warg. Efekty mogą być tymczasowe lub trwałe, w zależności od rodzaju wypełniacza.
dalsze wsparcie:
Changing Faces
Changing Faces to organizacja wspierająca i reprezentująca osoby cierpiące na choroby lub urazy mające wpływ na ich wygląd. Oferują szereg usług, w tym grupy wsparcia, zasoby samopomocy i kliniki kamuflażu skóry, w których można nauczyć się stosować specjalne kremy i pudry do krycia.
zwolennicy Peer
zwolennicy Peer to dorośli z rozszczepem, którzy są szkoleni przez CLAPA, aby wspierać innych jeden na jeden przez telefon lub e-mail. Jeśli rozważasz dalsze leczenie i chcesz z kimś o tym porozmawiać, skontaktuj się z CLAPĄ, abyśmy mogli połączyć cię z rówieśnikiem.Grupa Facebook dla dorosłych
Nasza grupa na Facebooku dla dorosłych z rozszczepem ma prawie tysiąc członków i cały czas się powiększa. Tutaj możesz znaleźć innych podobnych do ciebie, aby podzielić się historiami i doświadczeniami.
Adult Voices Council
Adult Voices Council CLAPA składa się z dorosłych z rozszczepem z całej Wielkiej Brytanii, którzy spotykają się cztery razy w roku, aby omówić kwestie poruszone przez innych, samych siebie lub przez CLAPĘ, które są istotne dla dorosłych z rozszczepem. Może to być wszystko, od treści nowych ulotek po implikacje nowych badań. Jeśli masz problem, który chciałbyś omówić z adult Voices, skontaktuj się z nimi.
opublikowano: listopad 2015
następny przegląd: luty 2017
Źródła: Zakres istniejącej literatury z CLAPA, w tym ulotka wydana przez Royal College of Surgeons we współpracy z CLAPA. Wykorzystano również różne badania dotyczące doświadczeń dorosłych z rozszczepem. Historie i sugestie od dorosłych urodzonych z rozszczepem zostały uwzględnione w całym. Konsultowano również informacje ze zmieniających się twarzy. Informacje te zostały zweryfikowane przez pracowników służby zdrowia cleft, a także przez Radę Adult Voices CLAPA.