Je suis un résolveur de problèmes par nature, alors quand on m’a diagnostiqué une fibromyalgie il y a deux ans, j’ai fait des recherches obsessionnelles sur les meilleures stratégies pour réduire les symptômes de la fibromyalgie. J’ai découvert qu’il n’y avait pas de réponses faciles. Certains médicaments fonctionnent pour certains et pas pour d’autres. Certaines personnes trouvent un soulagement grâce au massage, et d’autres hurlent de douleur à l’idée. La plupart d’entre nous ont des armoires à pharmacie pleines de suppléments qui promettaient de soulager notre douleur ou notre épuisement. Certains ont aidé, et d’autres non. Certains d’entre nous trouvent l’exercice utile, et certains d’entre nous crient silencieusement chaque fois que quelqu’un le mentionne.
Les personnes souffrant de fibromyalgie sont un groupe compliqué, mais je crois que nous pouvons apprendre de ce qui a fonctionné pour les autres. J’ai donc demandé à un groupe de blogueurs de la fibromyalgie de répondre à la question suivante: Qu’est-ce qui a le plus aidé à réduire les symptômes de la fibromyalgie?
Je pense que vous trouverez leurs réponses intéressantes, et certaines sont même un peu inattendues. Après les avoir lus, j’aimerais que vous laissiez votre propre conseil dans les commentaires!
Sarah Borien
D’Une Vie Moins physique
« Il n’y a pas de plan de traitement clair pour les patients atteints de fibromyalgie, et nous sommes tous si différents que nos solutions de choix sont souvent le résultat d’heures d’essais et d’erreurs personnelles. Mais, la seule chose que je recommanderais fortement à toute cuillère est la chaleur, la chaleur et plus de chaleur!
« J’ai deux bouteilles d’eau chaude à la maison, deux packs de chaleur à base de plantes, une couverture électrique, une bouteille d’eau chaude dans le tiroir de mon bureau au travail et des tampons chauffants à coller pour les sorties. J’ai des sous-vêtements thermiques – que je porte même en été – et les couches sont ma garde-robe à sécurité intégrée. Mes écharpes servent de couvertures, mes gants anti-arthrite sans doigts gardent mes mains au chaud lorsque je blogue et on sait que je dors avec un bonnet pendant une migraine.
« La chaleur est apaisante et relaxante et pour moi. C’est aussi réconfortant. Mes sacs chauffants sont comme des couvertures de sécurité, et je ne pars pas sans eux. Je sais que ce n’est pas une nouvelle révolutionnaire, mais beaucoup d’entre nous se laissent refroidir, puis voient nos symptômes s’aggraver. La chaleur est simple, facile et peu coûteuse. C’est une évidence. »
Donna Grant
De February Stars
« L’une des choses les plus importantes a été d’arrêter simplement de me pousser au-delà de mes limites, ce que je faisais jour après jour. Ce n’était en fait pas un choix que j’ai fait, mais quelque chose que j’ai été obligé de faire lorsque mon corps s’est physiquement écrasé.
» Depuis, j’ai beaucoup appris sur ma santé. J’ai heureusement apporté des améliorations significatives, et je n’ai plus de douleur atroce. Cela n’a bien sûr pas été facile; il a fallu de la discipline, beaucoup de patience et une capacité sans fin à accepter le changement, mais j’y arrive.
« Le catalyseur de l’amélioration a sans aucun doute été de rencontrer le Dr Rawls et de suivre son protocole de rétablissement – le programme Vital Plan Restore – qui a changé ma vision et mon approche de la fibromyalgie. Au lieu de traiter les symptômes, je pense maintenant aux causes sous-jacentes. Aborder des problèmes tels que la mauvaise fonction surrénale, le dysfonctionnement mitochondrial, les carences nutritionnelles et une mauvaise fonction immunitaire, par exemple, a permis à mon corps de guérir à un point que je ne pensais pas possible. Les thérapies à base de plantes ont été essentielles pour moi, ainsi que la gestion du stress, les changements de régime alimentaire, le rythme cardiaque et, finalement, l’écoute de mon corps.
« Bien que cela semble très encadré, adopter une approche sans pression et prendre du temps pour le repos et la relaxation tous les jours a été la clé de mon rétablissement. Mon point de vue est de prendre les choses au jour le jour et de faire des choix chaque jour qui m’aident à me sentir le mieux possible. Si vous persistez patiemment, de petits changements se produisent progressivement au fil du temps qui finissent par conduire à une meilleure santé. »
Donna Gregory
De Marre de fatigue
« J’ai pu diminuer mes symptômes de fibro en prenant beaucoup de petits pas. Tout d’abord, j’ai finalement trouvé un médecin qui comprend la fibromyalgie et essaie de traiter les causes sous-jacentes plutôt que de simplement prescrire des pilules pour tenter de dissimuler les symptômes (une stratégie qui souvent ne fonctionne pas).
« Mon médecin m’a suggéré une combinaison de mélatonine à haute dose, de 5HTP et de crème pour le baume AdrénalCalm pour améliorer mon sommeil. De plus, mon urologue a modifié mes médicaments pour la vessie hyperactive, de sorte que je ne me réveille pas toutes les deux heures en ayant à uriner. Pouvoir dormir pendant 6 à 7 heures à la fois est incroyable!
« Je prends des suppléments SAMe et DLPA pour améliorer mon niveau d’énergie / humeur. Grâce aux tests, j’ai découvert que mes glandes surrénales ne fonctionnaient pas correctement et j’ai pu les stabiliser avec plus de suppléments. (Cela a aussi aidé à dormir!)
» Nettoyer mon alimentation a changé ma vie. J’ai moins de douleur et de fatigue maintenant que j’ai éliminé le sucre transformé, le gluten, les amidons et d’autres aliments indésirables mauvais pour moi. Grâce à un régime d’élimination, j’ai appris que le gluten déclenche une douleur nerveuse et une fatigue désagréables, ce qui me permet de contrôler mon niveau de douleur.
« Je ne suis pas mon moi normal, mais je suis beaucoup mieux que lorsque j’ai commencé ce voyage. »
Kristine Kersting
De A Life Well Red
« Le manque de sommeil est l’un des plus grands ennemis de ceux d’entre nous qui vivent avec la fibromyalgie. Malheureusement, la privation de sommeil et les troubles du sommeil vont de pair avec le SMF. Qu’il s’agisse du syndrome des jambes sans repos, d’un sommeil interrompu en raison de douleurs à la hanche et au dos ou du refus du système nerveux central de permettre un état d’esprit reposant, dormir huit heures est comme la proverbiale « carotte pendante » – un morceau savoureux à jamais hors de portée.
« Découvrir des méthodes qui me permettent d’obtenir au moins 4 à 5 heures de sommeil ininterrompu a été un grand réducteur de mes symptômes de fibro. Quelques-uns d’entre eux comprennent: prendre des bains de trempage longs / chauds avant de se coucher, des couvertures lourdes / lestées (stimulation tactile par pression profonde) et un « bruit blanc » relaxant.
« Il est également bénéfique de manger des aliments sains et apaisants pour le système digestif afin d’éviter tout reflux acide nocturne. Et bien sûr, il est toujours utile d’avoir un compagnon à fourrure chaud blotti à côté de vous! »
Rachael Korinek
De AnyTreatment.com (mise à jour le 17/7 : Ce site n’est plus actif.)
« On m’a diagnostiqué une fibromyalgie à l’adolescence, et aucun traitement traditionnel n’a fonctionné pour moi. J’ai passé près de cinq ans sans un seul traitement pour mes niveaux de douleur et sans personne dans ma vie qui puisse s’identifier à ce que je traversais.
« Mon monde a changé pour le mieux lorsque j’ai rencontré d’autres patients en ligne. Grâce à un peu de chance, je me suis connecté avec les bons patients, ceux qui ont partagé mes symptômes. J’avais déjà commencé à expérimenter des traitements naturels, mais apprendre ce qui fonctionnait pour mes « matchs médicaux » était incroyablement révélateur et utile!
« Peu de temps après avoir rencontré tous ces nouveaux amis, j’ai commencé à essayer de nouveaux traitements et à suivre mes progrès. Dans les mois 6, je suis passé de confiné à un étudiant à temps plein. Bien sûr, j’ai essayé beaucoup de choses qui ne fonctionnaient pas pour moi. Mais j’ai aussi trouvé des traitements incroyablement utiles pour ma douleur. J’ai trouvé des herbes étranges qui m’ont aidé à dormir, des régimes qui ont tout aidé (y compris la douleur) et des médicaments qui ne m’ont pas laissé d’effets secondaires insensés. Et, j’ai trouvé un endroit où j’appartiens dans le processus. »
Kim Penix
De Grace est suffisant
« La seule chose qui a le plus aidé à réduire mes symptômes a été de réduire mon stress. J’étais dans un travail très stressant, et après des années à essayer de gérer le stress, j’ai fini par quitter ma carrière.
« J’ai une personnalité de type A et j’ai toujours voulu que les choses se fassent de manière particulière. J’ai dû apprendre à accepter l’imperfection pour embrasser une vie plus saine. J’ai mis en place divers systèmes qui minimisent le stress quotidien – des plans de repas répétés à la minimisation de ma garde-robe.
« J’ai accepté le fait que j’ai besoin de demander de l’aide parfois et de dire non parfois – ces choses me stressaient énormément. Une fois que j’ai eu le stress sous contrôle, j’ai pu travailler sur d’autres choses comme des changements alimentaires, des techniques d’étirement, des suppléments, etc. »
Julie Ryan
De Counting My Spoons
« La seule chose qui a le plus amélioré mes symptômes de fibromyalgie est de changer mon alimentation. Je dirais que c’était juste enlever le gluten de mon alimentation, mais je pense que c’était tellement plus que ça. Je fais de mon mieux pour manger propre maintenant et éviter les aliments transformés.
« Changer mon alimentation a tout changé pour moi. Cela m’a pris de vivre une vie de douleur et de fatigue constantes pour récupérer mon énergie. Je ne suis pas à 100% de ce que j’étais, et je doute que je le serai un jour, mais je suis capable de vivre à nouveau, et je suis bien avec ça. »
Stella Bernardi
De FMS eNews
« Aider les autres et les activités créatives sont peut-être des tactiques de diversion, mais je pense qu’elles m’ont aidé plus que toutes les soi-disant thérapies. Mon blog, conçu pour aider les autres fibromites, non seulement garde mon esprit occupé, et mon jus créatif tournant, mais me nourrit également d’informations qui sont, dans une certaine mesure, utiles à moi-même ainsi qu’aux autres.
« Mon autre distraction la plus utilisée est le tricot, que je trouve très thérapeutique – d’autant plus lorsque le produit final aide quelqu’un dans le besoin. Au cours des dernières années, j’ai tricoté pour diverses organisations caritatives, confectionnant des chapeaux pour bébés et jeunes enfants, des couvertures pour un orphelinat au Kenya, des coquelicots pour le Jour du Souvenir, des jambières pour animaux de compagnie chez les vétérinaires et de minuscules chapeaux pour garnir des bouteilles de jus produites par innocent drinks. Le dernier d’entre eux m’a valu beaucoup de publicité dans les journaux locaux et sur la page Facebook d’innocent drinks, produisant également des fonds pour Age UK. »
Kirsten Schultz
De la maladie de Not Standing Still
« Les deux plus grandes choses qui m’ont aidé à gérer mes symptômes de fibro sont le sans gluten et le Lyrica. J’ai eu un test coeliaque qui n’est pas concluant, mais je sais que mon corps ne peut tout simplement pas traiter le gluten. Quand j’en ai, j’ai à la fois des troubles gastro-intestinaux et des symptômes fibreux accrus comme l’allodynie.
« Je sais que Lyrica ne fonctionne pas pour tout le monde, mais cela a été une bouée de sauvetage pour moi. Je suis passé de 1 à 2 jours de travail manquants toutes les deux semaines à très peu de jours complets. Mon plus gros problème était l’allodynie et le fait de ne pas pouvoir porter de vêtements. Malheureusement, il n’y a pas beaucoup de carrières qui vous permettent de travailler sans vêtements. Il a fallu quelques années pour que Lyrica ait le bon dosage pour vraiment gérer ma douleur, mais c’est parfait maintenant. »
Tami Stackelhouse
Du Fibromyalgia Coaching Institute et de My Restored Health
« Pendant la plus grande partie de ma vie, j’ai vu mon corps comme l’ennemi. Au lycée, j’étais frustré par des maux de tête quotidiens constants. Je priais souvent: « Mon Dieu, si mon corps était une voiture, il se serait qualifié pour la loi du citron maintenant! » Le diagnostic de fibromyalgie n’était qu’une preuve de plus que mon corps était défectueux.
» Après mon diagnostic, mon mari m’a entendu me plaindre de ma fracture. Il m’a arrêté et m’a dit’ « Quand vous dites des choses comme ça, vous ME rabaissez. Je t’ai choisi. Je t’ai épousé. Je te trouve belle. »Parlez d’arrêter une fille sur ses traces!
» En réfléchissant à ce que Scott a dit, j’ai réalisé que mon corps n’était pas l’ennemi; ma maladie l’était. Mon corps et moi sommes dans la même équipe, nous livrons la même bataille. Nous voulons la même chose– nous sentir mieux. Mon corps est assez incroyable; elle peut même se soigner avec les bonnes ressources!
« Tout a changé quand j’ai appris à aimer mon corps tel qu’il est en ce moment, la fibromyalgie et tout. Mes symptômes ont commencé à s’améliorer lorsque j’ai donné à mon corps ce dont elle avait besoin: plus de sommeil, une meilleure nutrition, moins de stress, etc. J’ai commencé à me traiter comme je traiterais quelqu’un que j’aimais. Mes décisions et mes actions ont changé parce que mon attitude a changé.
« Prendre soin de soi n’est vraiment pas une question d’actions; c’est littéralement s’aimer soi-même. Quand vous aimez quelqu’un, vous faites des choix différents. Montrez-vous le même genre de soin que vous donneriez à un être cher. Tout va grandir à partir de cela. »
Melissa Swanson
De Fibro Warriors ~Living Life
« On m’a diagnostiqué une fibromyalgie et 19 « acolytes maléfiques » (conditions coexistantes et comorbides) qui contribuent à la douleur. Les « acolytes maléfiques » doivent souvent être traités avant de traiter la fibromyalgie elle-même.
« Une chose que j’essaie de dire aux gens est de se rappeler en essayant de trouver ce mélange magique de traitements qui fonctionnera pour vous, c’est que les fibromites sont comme des flocons de neige. Chacun a une liste différente de « acolytes maléfiques » et chacun doit trouver quels traitements fonctionneront pour eux.
» J’ai beaucoup de chance de m’être trouvé un bon groupe de médecins pour m’aider à gérer ma santé. J’ai un médecin généraliste, un rhumatologue, un neurologue, un chiropraticien, un acupuncteur et un kinésithérapeute.
« De plus, voici les 10 meilleures choses qui fonctionnent pour maintenir mon niveau de douleur bas:
1. Bonne hygiène du sommeil – Allez au lit et levez-vous en même temps. Utilisez un masque de sommeil, un bruit léger et un bon matelas et un oreiller.
2. Eau – Buvez-la, trempez-la et faites-y de l’exercice.
3. Acupuncture
4. Thérapie myofasciale (souche / contre-souche)
5. Médicaments sur ordonnance
6. Suppléments vitaminiques
7. Continuez à bouger, c’est-à-dire à vous étirer
8. Soleil / luminothérapie
9. Trouver un bon groupe de soutien
10. Restez positif parce que …. Je suis un Guerrier Fibro ~ Vivant La Vie. »
Melissa Reynolds
De Confessions of a Fibro Mama
« La chose qui m’a le plus aidé a été un changement total de style de vie. J’ai quitté un emploi à temps plein, j’ai déménagé dans une ville plus chaude avec ma famille, j’ai pris un emploi à temps partiel où je pouvais conduire (en évitant les heures de bus), j’ai adopté mon amour à quatre pattes et mon compagnon de marche, et je me suis lancé dans une série d’expériences.
« Je dois faire attention à ce que je fais. Chaque jour est une série d’analyses coûts / avantages. Parfois je me sens coupable, parfois je suis sous pression. Je paie toujours pour ça si j’en fais trop.
« J’ai dû m’examiner, analyser, me connaître et me faire confiance. Je suis venue si loin et j’ai été si bien ces dernières années (à l’exception de la grossesse), mais j’ai toujours un réservoir d’énergie réduit, et je dois vivre avec ça.
« La fibromyalgie est une série de symptômes, et je m’efforce de me rappeler que je ne peux pas stagner. Je dois m’occuper de mon bien–être de manière holistique – pas seulement en me concentrant sur les problèmes les plus urgents – et je dois garder mon espoir vivant malgré le fait de toujours heurter le mur que la fibromyalgie fournit. »