Alors que la loi sur l’aide à mourir du Colorado entrera en vigueur ce mois–ci, les partisans disent qu’ils veilleront à ce que les patients en phase terminale aient accès à une nouvelle concoction de médicaments abordable qui évitera le coût de 3 000 of d’un sédatif létal commun dont le prix a explosé.
Des responsables compatissants &Choices, un groupe de défense des droits, contactent les pharmacies à l’échelle de l’État pour confirmer qu’elles stockeront des composants d’un cocktail létal de quatre médicaments pour remplacer le secobarbital, connu sous le nom de Seconal, le somnifère coûteux le plus souvent prescrit pour induire la mort.
C’est la deuxième fois en un an que les défenseurs du droit à mourir proposent un substitut à Seconal après le fabricant pharmaceutique canadien Valeant Pharmaceuticals International Inc. a acquis le médicament en février 2015 – et a brusquement doublé le prix de détail de 1 500 $.
« Nous cherchions quelque chose de plus abordable et disponible », a déclaré Kat West, avocate et experte en politiques avec Compassion&Choix.
La nouvelle loi, qui a été adoptée à la majorité des deux tiers, a été promulguée le décembre. 16 par le gouverneur John Hickenlooper. Le Colorado rejoint cinq autres États — l’Oregon, l’État de Washington, le Vermont, le Montana et la Californie – dans lesquels les patients en phase terminale, généralement ceux qui devraient vivre six mois ou moins, peuvent choisir de prendre des médicaments prescrits par un médecin pour mettre fin à leurs jours. Dans l’Oregon, au moins 991 patients sont décédés après avoir pris des médicaments prescrits depuis l’entrée en vigueur de la loi en 1997. Dans l’État de Washington, au moins 917 sont morts en vertu de la loi promulguée en 2009.
L’accès aux médicaments peut dépendre en partie du coût. De nombreux régimes d’assurance maladie paient pour les médicaments d’aide à mourir, ont déclaré des défenseurs, mais certains ne le font pas, et les médicaments ne sont pas couverts par des programmes fédéraux tels que Medicare ou des systèmes de soins de santé gérés par des catholiques. Les programmes Medicaid pour les pauvres et les handicapés de l’Oregon et de la Californie paieront, mais pas ceux de l’État de Washington, du Vermont ou du Montana. Au Colorado, ce n’est toujours pas clair.
Cela peut créer une barrière pour les patients en phase terminale qui veulent utiliser la loi, a déclaré Beth Glennon, coordinatrice du soutien à la clientèle pour End of Life Washington, un groupe de défense des droits.
« Le coût affecte les décisions des gens », a déclaré Glennon.
En mars, selon les dernières données disponibles, une bouteille de 100 capsules de Seconal de 100 milligrammes avait un prix de détail de 3 082 $, selon les données de Truven Health Analytics. Dix grammes sont une dose létale.
Lorsque la loi de l’Oregon a commencé, le coût était d’environ 150 $, a rappelé le Dr. David Grube, directeur médical national de Compassion &Choix et médecin de famille qui pratique dans l’État depuis près de 40 ans. Il appelle les hausses de prix « une pratique presque diabolique de la cupidité. »
« Je pense que c’est le côté noir du capitalisme « , a-t-il déclaré. « Cela me brise vraiment le cœur. »
Les responsables de Valeant n’ont pas répondu aux demandes de commentaires, mais en mars, les responsables de l’entreprise ont publié une déclaration disant que le secobarbital est approuvé uniquement pour traiter l’insomnie à court terme, l’épilepsie et pour une utilisation en anesthésie préopératoire.
« S’il est prescrit pour des utilisations hors étiquette, ce n’est pas quelque chose pour lequel le produit est fabriqué ou destiné », indique le communiqué.
Pour lutter contre les prix élevés, les médecins de l’État de Washington ont expérimenté l’année dernière un mélange moins cher comprenant trois médicaments: le phénobarbital, l’hydrate de chloral et le sulfate de morphine. Les composants sont largement disponibles et coûtent environ 500 $ pour une dose létale. Mais la combinaison s’est avérée trop dure, a déclaré le Dr Robert Wood, conseiller médical bénévole pour End of Life Washington.
« Le mélange d’hydrate de chloral était trop caustique pour certaines personnes et nos volontaires n’aimaient pas l’utiliser », car certains patients étaient en détresse, a déclaré Wood.
La plupart des doses de médicaments létaux sont amères, ce qui oblige souvent les patients à prendre des médicaments anti-nausées. Mais le nouveau mélange était non seulement amer, mais provoquait également une sensation de brûlure dans la bouche de certains patients, a déclaré Glennon. « Il y avait une profonde brûlure », a-t-elle déclaré. » Nous n’aimions pas travailler avec elle. En tant que bénévole, vous voulez rassurer les gens. Nous parlons d’une mort paisible et digne. »
Wood et ses collègues ont proposé une nouvelle option cet été, un mélange de quatre médicaments comprenant du diazépam, de la digoxine, de la morphine et du propranolol, connu sous le nom de DDMP. Il en coûte entre 300 $ et 600 $.
Le mélange, qui met les patients en sommeil puis arrête leur rythme cardiaque et leur respiration, a été utilisé 38 fois jusqu’à présent, a déclaré Wood.
« Il n’est pas plus difficile que Seconal à ingérer et cela semble plutôt bien fonctionner », a-t-il ajouté.
Le mélange a été utilisé « une bonne quantité » en Californie, où une loi sur l’aide à mourir est entrée en vigueur en juin, a déclaré Grube. On ne sait pas encore combien de patients en phase terminale sont morts en vertu de la loi de cet État, mais des dizaines ont demandé des prescriptions, ont déclaré des responsables.
Valeant a été largement critiquée pour avoir augmenté le prix du secobarbital, un sédatif populaire dans les années 1960 et 1970 qui a perdu son statut de brevet au début des années 1990.Il a été utilisé pour les patients d’aide à mourir depuis que l’Oregon a adopté la première loi américaine en 1997, qui a été calquée sur une action similaire aux Pays-Bas, où le secobarbital était le médicament de choix.
Un autre sédatif, le pentobarbital, était également fréquemment utilisé, mais s’approvisionnait aux États-Unis. devenu cher et rare après que les fabricants de médicaments européens se sont opposés à son utilisation comme drogue d’exécution dans les affaires de peine de mort.
Les médecins et les pharmaciens ne sont pas tenus de participer au traitement d’aide à mourir en vertu des lois existantes, y compris la Colorado action. Dans un récent sondage, environ 40% des plus de 600 médecins interrogés ont déclaré qu’ils seraient prêts à prescrire des médicaments létaux, 42% ont déclaré qu’ils ne le feraient pas et 18% n’en étaient pas sûrs, a noté le Dr Cory Carroll, médecin de famille en cabinet solo à Fort Collins, Colo., qui a approuvé la mesure.
« Les docs qui sont dans l’opposition ont droit à leurs croyances, mais ils n’ont pas le droit de contrôler les autres », a déclaré Carroll lors d’une récente conférence de presse.
West of Compassion &Choices prévoit que la loi du Colorado sera utilisée immédiatement, comme l’ont été des lois similaires dans d’autres États.
« Nous recevons déjà des appels de personnes en phase terminale du Colorado qui veulent accéder à cette loi », a-t-elle déclaré. « Je m’attends pleinement à ce que les gens commencent à demander des ordonnances. »
La couverture de KHN des problèmes de fin de vie et de maladie grave est soutenue par la Fondation Gordon et Betty Moore.