Jeevan Trust est une ONG fondée par Anubhav Gupta qui aide les albinos et les personnes trans. Avec un groupe Facebook qui rassemble des albinos de toute l’Inde, l’ONG les aide à sortir de leur coquille.
L’albinisme en Inde est encore une condition mal comprise. Un trouble génétique rare, l’albinisme se produit en raison de l’absence de pigment de couleur de la peau appelé mélanine. Cela amène également ceux qui ont cette condition à avoir une basse vision. Ils sont souvent confrontés à une discrimination sociale et familiale en raison de leur apparence différente. Mais une ONG change la façon dont les gens les regardent.
Anubhav Gupta, avec quelques amis, a fondé Jeevan Trust à Delhi pour créer des médias socialement responsables sur des sujets non couverts par le grand public et lancer les produits dans un format multimédia. « Habituellement, nous voyons que les médias publient une histoire photo, un documentaire, un film ou un article, puis le public l’oublie », explique-t-il, expliquant l’objectif de l’ONG, « Ici, l’idée était de créer tous les médias possibles sur un sujet et de le diffuser en une seule fois, de sorte que l’impact de la question soit beaucoup plus important, que la rétention des gens soit plus importante et que la société ait tout le matériel disponible à portée de main. »
En 2010, Anubhav Gupta a commencé à travailler sur son premier projet, albinism. « Notre objectif était de créer une configuration pour eux où ils pourraient parler en toute sécurité, se rencontrer en toute sécurité, interagir et partager leurs préoccupations. »
- L’ONG s’adresse également aux médias, aux écoles et aux collèges, pour parler de la manière de lutter contre l’albinisme avec sensibilité aux yeux du public.
- Garg convient que le groupe est devenu une partie importante de leur vie. « Presque toutes les personnes atteintes d’albinisme sont amies des autres membres du groupe », dit-il.
- Dans un autre cas, l’ONG aide une famille de 12 personnes à Delhi, toutes atteintes d’albinisme.
- Il s’est lancé dans un projet qui a changé sa vie: développer un album de musique, composé et chanté entièrement par des transgenres du monde entier.
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L’ONG s’adresse également aux médias, aux écoles et aux collèges, pour parler de la manière de lutter contre l’albinisme avec sensibilité aux yeux du public.
Le défi auquel sont confrontés les albinos en Inde se reflète également dans le monde entier. Le 13 juin a été déclaré Journée Mondiale de Sensibilisation à l’albinisme par les Nations Unies.
« Beaucoup de personnes sont enlevées et tuées dans les pays africains pour cela, principalement en raison de superstitions. Ils croient que les albinos reçoivent des super pouvoirs et qu’ils sont tués pour leur sang et leurs os « , explique Gupta, « Les perspectives mondiales changent et la question attire maintenant l’attention. »
Environ 100 000 à 200 000 personnes en Inde sont atteintes de cette maladie. Sameer Garg, un enseignant, travaille avec Gupta pour sensibiliser le public au problème. Gupta a rencontré Garg dans un centre commercial et a discuté de son idée de projet avec lui. Étant lui-même albinos, Garg accepta volontiers de l’aider dans cette initiative. « Travailler chez Jeevan m’a donné beaucoup de confiance sur la façon de me porter en public, car j’étais une personne timide », partage Garg.
« Nous travaillons sur tous les aspects de l’albinisme – en aidant avec leur basse vision, leurs problèmes sociaux, émotionnels, personnels, le mariage, le conseil génétique, l’adolescence, etc., au cas par cas », explique Gupta.
L’un des plus grands succès du groupe est un groupe Facebook pour connecter les albinos à travers l’Inde. Le groupe Albinism India, qui compte environ 400 membres, est actif presque tous les jours, selon Gupta.
« Ils ont gagné des amis grâce au groupe », dit-il, « Il y a quelques mois, j’ai reçu un message de quelqu’un disant qu’il voulait se suicider car il ne se sentait pas bien dans sa peau. Nous l’avons immédiatement contacté et l’avons fait rejoindre le groupe. »
Garg convient que le groupe est devenu une partie importante de leur vie. « Presque toutes les personnes atteintes d’albinisme sont amies des autres membres du groupe », dit-il.
« Ils partagent des idées sur les lunettes de vision, la chirurgie oculaire, les problèmes d’estime de soi, et plus encore. Ils ont rassemblé la communauté. »
Selon Garg, même si le soutien familial est important, le partage avec des personnes atteintes d’une maladie similaire est un coup de pouce majeur pour les albinos. » La famille peut comprendre les problèmes, mais elle ne peut pas comprendre nos défis. C’est pourquoi, parler à d’autres albinos aide. »
La plupart d’entre eux vivent dans des régions éloignées, comme le Bihar et le Maharashtra. Le groupe devient un point essentiel pour eux de rencontrer d’autres comme eux, virtuellement. Dit Gupta, « Nous avons eu plusieurs rencontres à Delhi jusqu’à présent, et quelques-unes à Pune et à Mumbai. »
Le groupe virtuel s’est avéré être un outil important de dialogue sur l’albinisme non seulement en Inde, mais aussi dans le reste du sous-continent. Gupta dit qu’ils ont également fait connaissance avec des gens du Népal, du Sri Lanka et du Pakistan.
« Lorsque le tremblement de terre au Népal s’est produit, nous leur avons collecté et envoyé de l’argent. Maintenant, ils gèrent un élevage de poulets avec cet argent, aidant à subvenir à leurs besoins « , raconte-t-il.
Dans un autre cas, l’ONG aide une famille de 12 personnes à Delhi, toutes atteintes d’albinisme.
« Ils sont un mari, une femme et huit enfants, issus d’un milieu pauvre. Ils ont eu beaucoup de difficultés et nous les aidons depuis trois ans avec des frais de scolarité et une assistance informatique, et plus encore. »
En Inde, l’albinisme est souvent confondu avec une autre affection, la leucodermie, qui se caractérise par des changements de couleur de peau inégaux. Mais avec les ateliers de l’ONG, il y a plus de sensibilisation sur le sujet. « L’albinisme n’est pas largement connu comme une maladie, mais une fois que les gens en ont connaissance, ils apprécient vraiment notre travail », explique Gupta. Cependant, « il n’y a pas beaucoup d’intérêt pour les entreprises. Nous n’avons pas été en mesure de collecter des fonds à partir de là pour le moment. »
« Je travaille dans le secteur gouvernemental. Mais si je suis allé dans le secteur des entreprises, la discrimination sociale est toujours là. Ils hésitent à me donner une chance, croyant qu’une personne « normale » peut faire un meilleur travail « , explique Garg.
Cependant, il dit que de nombreux albinos ont travaillé dur malgré cette discrimination et ces défis physiques. « Je pense que si une personne est confiante et a le soutien de sa famille et de ses amis, comme moi, elle peut aussi bien faire. »Aujourd’hui, de nombreux albinos travaillent dans les domaines de la médecine, du droit, des affaires, du journalisme, de l’éducation, etc.
Anubhav Gupta, qui a été nominé pour le Karmaveer Puruskar 2016, a cherché des questions plus difficiles à mettre en évidence.
Il s’est lancé dans un projet qui a changé sa vie: développer un album de musique, composé et chanté entièrement par des transgenres du monde entier.
« Nous leur avons donné une liberté totale pour enregistrer ce qu’ils voulaient dans leur langue. Nous avons financé l’enregistrement, la composition et les frais de voyage des artistes. »
Alors que la chasse aux trans-artistes a commencé en 2011, c’est en 2013 que Songs of a Caravan a été enregistré, que les couvertures ont été conçues et que des livrets contenant des informations sur les artistes ont été préparés. Deux ans plus tard, la Fondation Planet Romeo, une organisation LGBT basée aux Pays-Bas et le PNUD ont participé au lancement. L’album est maintenant dans le livre des records de Limca pour être le premier du genre en Inde.
Pour Gupta, les deux projets ont été une expérience révélatrice.
« Presque tous les albinos que j’ai rencontrés ont eu une enfance troublée, sans aucun soutien de la part des autorités familiales ou scolaires. Mais j’ai remarqué qu’ils ont bien fait après l’université, quand ils apprennent à se gérer d’une manière mature. Et avec ce groupe de soutien, cela ne fait que les rendre plus audacieux et courageux pour affronter le monde. »
Quant à l’album des transgenders, il est heureux qu’il ait aidé la communauté à se faire entendre. « En plus de leur donner confiance en leurs talents, cela leur a ouvert de nombreuses voies pour approcher les producteurs et être indépendants », explique Gupta.