jeg er en problemløser af natur, så da jeg blev diagnosticeret med fibromyalgi for to år siden, undersøgte jeg obsessivt information om de bedste strategier til reduktion af fibromyalgi symptomer. Jeg fandt ud af, at der ikke er nogen nemme svar. Visse lægemidler virker for nogle og ikke for andre. Nogle mennesker finder lindring gennem massage, og andre hyler af smerte ved tanken om det. De fleste af os har medicinskabe fulde af kosttilskud, der lovede at lette vores smerte eller udmattelse. Nogle hjalp, og andre gjorde det ikke. Nogle af os finder motion nyttig, og nogle af os skriger lydløst hver gang nogen nævner det. fibromyalgi-patienter er en kompliceret flok, men jeg tror, vi kan lære af, hvad der har fungeret for andre. Så jeg har bedt en flok af mine kolleger fibromyalgi bloggere til at besvare følgende spørgsmål: Hvad har hjulpet mest for at reducere fibromyalgi symptomer?
Jeg tror, du finder deres svar interessante, og nogle er endda lidt uventede. Efter at have læst disse, ville jeg elske for dig at forlade dit eget tip i kommentarerne!
Sarah Borien
fra et liv mindre fysisk
“jeg har to varmtvandsflasker derhjemme, to urtevarmepakker, et elektrisk tæppe, en varmtvandsflaske i min skrivebordsskuffe på arbejdspladsen og nogle stick-on varmepuder til når jeg er ude og omkring. Jeg har termisk undertøj – som jeg endda bærer om sommeren-og lag er min garderobe fejlsikker. Mine tørklæder fordobles som tæpper, mine fingerløse gigthandsker holder mine hænder varme, når jeg blogger, og jeg har været kendt for at sove i en beanie hat under migræne.
” varme er beroligende og afslappende og for mig. Det er også trøstende. Mine varmepakker er som sikkerhedstæpper, og jeg går ikke væk uden dem. Jeg ved, at dette ikke er banebrydende nyheder, men så mange af os lader os blive kolde, og så ser vores symptomer forværres. Varmen er enkel, nem og billig. Det er en no-brainer.”
Donna Grant
fra februar stjerner
” en af de vigtigste ting har været at bare stoppe med at skubbe mig ud over mine begrænsninger, som jeg plejede at gøre dag ind, dag ud. Dette var faktisk ikke et valg, jeg tog, men noget, jeg blev tvunget til at gøre, da min krop fysisk styrtede ned.
” siden da har jeg lært meget om mit helbred. Jeg har heldigvis gjort nogle betydelige forbedringer, og jeg er ikke længere i ulidelig smerte. Dette har selvfølgelig ikke været let; det har taget en vis disciplin, en masse tålmodighed og en uendelig evne til at acceptere forandring, men jeg kommer derhen.
“katalysatoren for forbedring har utvivlsomt været at møde Dr. Rails og følge hans protokol til genopretning – Vital Plan Restore – programmet-som ændrede mit syn og tilgang til fibromyalgi. I stedet for at behandle symptomer tænker jeg nu på underliggende årsager. Adressering af problemer som dårlig binyrefunktion, mitokondriel dysfunktion, ernæringsmæssige mangler og dårlig immunfunktion, som eksempler, har set min krop helbrede til et punkt, som jeg ikke troede var muligt. Urte terapier har været nøglen i dette for mig, sammen med stresshåndtering, kost ændringer, pacing, og i sidste ende lytter til min krop.
“selvom dette lyder meget regimenteret, har det været nøglen i min bedring at tage en upresset tilgang og give tid til hvile og afslapning hver dag. Min opfattelse er at tage ting dag for dag og træffe valg hver dag, der hjælper mig med at føle mig så godt som muligt. Hvis du tålmodigt vedvarer, sker små ændringer gradvist over tid, der i sidste ende fører til bedre helbred.”
Donna Gregory
fra træt af træthed
“jeg har været i stand til at mindske mine fibro symptomer ved at tage mange små skridt. For det første fandt jeg endelig en læge, der forstår fibromyalgi og forsøger at behandle de underliggende årsager versus bare at ordinere piller i et forsøg på at dække symptomerne (en strategi, der ofte ikke virker).
” min læge foreslog en kombination af højdosis melatonin, 5HTP og AdrenalCalm creme for at forbedre min søvn. Derudover justerede min urolog min overaktive blæremedicin, så jeg ikke vågner op hver anden time og skal tisse. At kunne sove i 6-7 timer ad gangen er fantastisk!
” Jeg tager samme og DLPA kosttilskud for at forbedre min energi/humør niveauer. Gennem test fandt jeg ud af, at mine binyrerne ikke fungerede korrekt, og jeg var i stand til at stabilisere dem med flere kosttilskud. (Dette hjalp også med søvn!)
“oprydning af min kost har været livsforandrende. Jeg har mindre smerte og træthed nu, hvor jeg har skåret ud forarbejdet sukker, gluten, stivelse og andre dårlige for mig junkfood. Gennem en eliminationsdiæt har jeg lært, at gluten udløser ubehagelige nervesmerter og træthed, så det giver mig en vis kontrol over mit smerteniveau.
“Jeg er ikke mit normale selv, men jeg er meget bedre, end jeg var, da jeg startede denne rejse.”
Kristine Kersting
fra et liv godt rødt
” mangel på søvn er en af de største fjender for dem af os, der lever med fibromyalgi. Desværre går søvnmangel sammen med søvnforstyrrelser hånd i hånd med FMS. Uanset om det er rastløst bensyndrom, brudt søvn på grund af hofte – og rygsmerter eller centralnervesystemets afvisning af at tillade en afslappende sindstilstand, er det at få otte timers søvn som den ordsprogede ‘dinglende gulerod’ – et velsmagende stykke for evigt uden for rækkevidde.
“at opdage metoder, der giver mig mulighed for at få mindst 4-5 timers uafbrudt søvn, har været en stor reduktion af mine fibro-symptomer. Et par af disse inkluderer: at tage lange/varme blødgøringsbade før sengetid, tunge/vægtede tæpper (dybtryksstimulering) og afslappende ‘hvid støj’.
“det er også gavnligt at spise fødevarer, der er sunde og beroligende for fordøjelsessystemet for at undgå enhver natlig syre refluks. Og selvfølgelig hjælper det altid med at have en varm, lodne ledsager snugget ind ved siden af dig!”
Rachael Korinek
fra AnyTreatment.com (opdatering 7/17: denne hjemmeside er ikke længere aktiv.)
“min verden ændrede sig til det bedre, da jeg mødte andre patienter online. Gennem en lille smule held Jeg forbundet med de rigtige patienter, dem, der delte mine symptomer. Jeg var allerede begyndt at eksperimentere med naturlige behandlinger, men at lære, hvad der fungerede for mine ‘medicinske kampe’, var utroligt øjenåbnende og hjælpsom!
” kort efter at have mødt alle disse nye venner begyndte jeg at prøve nye behandlinger og spore mine fremskridt. Inden for 6 måneder gik jeg fra husbundet til en fuldtidsstuderende. Jo da, jeg prøvede masser af ting, der ikke fungerede for mig. Men jeg fandt også nogle utroligt nyttige behandlinger for min smerte. Jeg fandt mærkelige urter, der hjalp mig med at sove, diæter, der hjalp alt (inklusive smerter) og medicin, der ikke efterlod mig vanvittige bivirkninger. Og jeg fandt et sted, hvor jeg hører hjemme i processen.”
Kim Peniks
fra Grace er tilstrækkelig
” den ene ting, der har bidraget til at reducere mine symptomer mest, var at reducere min stress. Jeg var i et meget stressende job, og efter mange års forsøg på at håndtere stresset endte jeg med at gå væk fra min karriere.
“jeg har en type A personlighed og har altid ønsket ting gjort bestemte måder. Jeg har måttet lære at acceptere ufuldkommenhed for at omfavne et sundere liv. Jeg har oprettet forskellige systemer, der holder den daglige stress på et minimum – fra gentagne måltidsplaner til at minimere min garderobe.
“jeg har accepteret det faktum, at jeg til tider er nødt til at bede om hjælp og til tider sige nej – de ting, der plejede at stresse mig enormt. Når jeg havde stresset under kontrol, har jeg været i stand til at arbejde på andre ting som kostændringer, strækningsteknikker, kosttilskud osv.”
Julie Ryan
fra Counting My Spoons
” ændring af min kost ændrede alt for mig. Det tog mig fra at leve et liv med konstant smerte og træthed til at få min energi tilbage. Jeg er ikke 100% af det, jeg plejede at være, og jeg tvivler på, at jeg nogensinde vil være, men jeg er i stand til at leve igen, og det er jeg god til.”
Stella Bernardi
fra FMS nyheder
” at hjælpe andre mennesker og kreative sysler er måske afledningstaktik, men jeg tror, de har hjulpet mig mere end nogen såkaldte terapier. Min blog, designet til at hjælpe andre fibromitter, holder ikke kun mit sind besat, og mine kreative juice drejer, men føder mig også med information, der er, til en vis grad, nyttigt for mig selv såvel som for andre.
“min anden mest anvendte distraktion er strikning, som jeg synes er meget terapeutisk – mere når slutproduktet hjælper nogen i nød. I løbet af de sidste par år har jeg strikket til forskellige velgørenhedsorganisationer, lavet hatte til babyer og små børn, tæpper til et børnehjem i Kenya, valmuer til Mindedag, benvarmere til kæledyr hos dyrlægerne og små hatte til topflasker juice produceret af uskyldige drikkevarer. Den sidste af disse fik mig meget omtale i lokale aviser og på innocent drinks’ Facebook-side, også producerer midler til Age UK.”
Kirsten Schult
fra ikke stående Stills sygdom
” de to største ting, der har hjulpet mig med at håndtere mine fibro-symptomer, går glutenfri og Lyrica. Jeg havde en cøliaki testkørsel, der kom tilbage ufattelig, men jeg ved, at min krop simpelthen ikke kan behandle gluten. Når jeg har nogle, får jeg både GI forstyrret og øget fibro symptomer som allodyni.
” Jeg ved, at Lyrica ikke virker for alle, men det har været en livredder for mig. Jeg er gået fra at savne 1-2 dages arbejde hver anden uge til at savne meget få hele dage. Mit største problem var allodyni og ikke at kunne håndtere iført tøj. Desværre er der ikke mange karrierer, der giver dig mulighed for at arbejde uden tøj. Det tog et par år at få Lyrica til den rigtige dosis for virkelig at klare min smerte, men det er perfekt nu.”
Tami Stackelhouse
fra fibromyalgi Coaching Institute og mit gendannede helbred
” i det meste af mit liv så jeg min krop som fjenden. I gymnasiet var jeg frustreret over konstant daglig hovedpine. Jeg bad ofte: ‘Gud, Hvis min krop var en bil, ville den have kvalificeret sig til Citronloven nu! At blive diagnosticeret med fibromyalgi var blot endnu et bevis på, at min krop var defekt.
“efter min diagnose hørte min mand mig klage over, hvor brudt jeg var. Han stoppede mig og sagde, ‘Når du siger sådan noget, du lægger mig ned. Jeg valgte dig. Jeg giftede mig med dig. Jeg synes, du er smuk.’Tal om at stoppe en pige i hendes spor!
“da jeg tænkte på, hvad Scott sagde, indså jeg, at min krop ikke er fjenden; min sygdom er. Min krop og jeg er på samme hold, kæmper den samme kamp. Vi ønsker det samme – at føle os bedre. Min krop er ret fantastisk; hun kan endda helbrede sig selv med de rigtige ressourcer!
” alt ændrede sig, da jeg lærte at elske min krop, som hun er lige nu, fibromyalgi og alt. Mine symptomer begyndte at blive bedre, da jeg gav min krop det, hun havde brug for: mere søvn, bedre ernæring, mindre stress og så videre. Jeg begyndte at behandle mig selv, som jeg ville behandle en, jeg elskede. Mine beslutninger og handlinger ændrede sig, fordi min holdning ændrede sig.
“selvpleje handler virkelig ikke om handlinger; det er bogstaveligt talt at elske dig selv. Når du elsker nogen, træffer du forskellige valg. Vis dig selv den samme slags pleje, som du ville give til en elsket. Alt vil vokse fra dette.”
Melissa Svanson
fra Fibro krigere ~ Living Life
“en ting, jeg prøver at fortælle folk, er at huske, når jeg prøver at finde den magiske blanding af behandlinger, der fungerer for dig, er, at Fibromitter er som snefnug. Hver enkelt har en anden liste over” onde sidekicks”, og hver skal finde ud af, hvilke behandlinger der fungerer for dem.
“Jeg er meget heldig at have fundet mig en god gruppe læger til at hjælpe mig med at styre mit helbred. Jeg har en praktiserende læge, reumatolog, neurolog, kiropraktor, akupunktør og fysioterapeut.
“derudover er her de 10 bedste ting, der fungerer for at holde mit smerteniveau lavt:
1. God søvnhygiejne-gå i seng og stå op på samme tid. Brug en søvnmaske, let støj og en god madras og pude.
2 . Vand-drik det, blød i det og træn i det.
3. Akupunktur
4. Myofascial (stamme/modstamme) terapi
5. Receptpligtig medicin
6. Vitamintilskud
7. Bliv ved med at bevæge dig, dvs. strække
8. Solskin / lysterapi
9. Find en god støttegruppe
10. Bliv positiv, fordi …. Jeg er en Fibro kriger ~ levende liv.”
Melissa Reynolds
fra Confessions of a Fibro Mama
” det, der har hjulpet mig mest, har været en total livsstilsændring. Jeg forlod et fuldtidsjob, flyttede til en varmere by med min familie, tog et deltidsjob, som jeg kunne køre til (undgå timer på busser), adopterede min firbenede kærlighed og gående ledsager og påbegyndte en række eksperimenter.
” Jeg er nødt til at være forsigtig med, hvor meget jeg gør. Hver dag er en række cost / benefit analyser. Nogle gange føler jeg mig skyldig, nogle gange er jeg presset. Jeg betaler altid for det, hvis jeg overdriver det.
“jeg har været nødt til at undersøge, analysere, kende og stole på mig selv. Jeg er kommet så langt og har haft det så godt i de sidste par år (undtagen graviditet), men jeg har altid en reduceret energitank, og det må jeg leve med.”fibromyalgi er en række symptomer, og jeg stræber efter at huske, at jeg ikke kan være stillestående. Jeg skal passe på mit velvære holistisk – ikke kun fokusere på de mest presserende problemer – og jeg skal holde mit håb i live på trods af at jeg altid rammer væggen, som fibromyalgi giver.”