Centers for Disease Control and Prevention i denne uge udgav de seneste autismeprævalensnumre, hvilket tyder på, at ca.en ud af 59 børn er autistiske.
dette repræsenterer en stigning fra CDC ‘ s tidligere skøn, udgivet i 2014, af en ud af 68. Og det er en virkelig bemærkelsesværdig stigning i forhold til 2007-estimatet, som rapporterede, at en ud af 150 børn — den periodiske undersøgelse fokuserer på 8-årige-var autistiske.da udgivelsesdatoen for de nye CDC-numre nærmede sig, sprængte konspirationsteoretiker Aleks Jones politikere for at “benægte og nægte at tackle vores nations svimlende autismeepidemi.”Men sådanne synspunkter var ikke svære at finde ekko på sociale medier, selv fra tal inden for autismeverdenen:
der er dog ingen autismepidemi. Tallene ændrer sig sandsynligvis på grund af forbedret diagnose og tjenester, mere inkluderende diagnostiske kriterier og reduceret stigma snarere end en ændring i det faktiske antal autister.
de bør absolut ikke bruges til at give tillid til miskrediterede teorier, der for eksempel vacciner forårsager autisme.
hvad tallene virkelig viser os
disse fund er i overensstemmelse med, hvad tidligere forskning har fortalt os — at autisme sandsynligvis findes hos 1 til 3 procent af den generelle befolkning. Disse undersøgelser har vist et ensartet udvalg af autismeprævalens på tværs af forskellige populationer, forskere og lande. Udført både i USA og i andre udviklede lande har denne forskning fundet ud af, at der findes en stor udiagnosticeret autistisk befolkning, især blandt ældre voksne (som voksede op før den moderne forståelse af autisme) og blandt undervurderede grupper.”jeg er glad for, at CDC’ s autismeprævalensrater bliver mere realistiske,” sagde Shannon Rosa, redaktør for Thinking Person ‘ s Guide to Autism, en populær publikation blandt både autistiske voksne og familiemedlemmer, “jeg håber, at en bredere forståelse af, hvad denne datajustering betyder, vil føre til mere autismeaccept samt bedre autismetjenester.”
desværre blev ikke alle så målt i deres svar. Tal om at kurere autisme, en organisation tilknyttet anti-vaccinebevægelsen, meddelte efter CDC-rapporten, at “en prævalensrate på 1 ud af 59 ikke kan ignoreres. Familier regner med, at vi handler og støtter, da vi ikke længere kan ignorere denne epidemi.”
ideen om, at autisme repræsenterer et nyligt og hidtil uset fænomen, er en trosartikel blandt de forældre, der fortsat tror, at autisme er forårsaget af vacciner, på trods af et væld af videnskabelige beviser, der debunker ideen. Ligesom videnskaben har afvist hypotesen om vaccineårsag, rejser den også stærk tvivl om, at der findes nogen autisme “epidemi”.at forstå, at tallene repræsenterer bedre identifikation af en befolkning, der altid har eksisteret, bør føre til vigtige politiske skift. I stedet for at søge efter årsagen til en ikke-eksisterende stigning i tilstanden, vi kan fokusere på autistiske menneskers behov som en befolkning, der længe er fejlagtigt identificeret, eller slet ikke identificeret.
mange autistiske voksne har gennemgået livet uden at vide, hvorfor de er forskellige, en dybt stressende oplevelse. Efter årtier med social isolation, underbeskæftigelse eller arbejdsløshed, og endda hjemløshed, at modtage en diagnose, der forklarer, hvordan din hjerne fungerer, kan være virkelig befriende.
og hvis autismehastigheden længe har været stabil, bør politikere og finansierere genoverveje det offentlige svar på autisme. Hvis satserne stiger, følger det, at der er færre autistiske voksne i forhold til autistiske børn; hvis satserne ikke stiger, er voksne underdiagnosticeret. Det er sidstnævnte, der sandsynligvis vil være sandt. Men kun omkring 2 procent af autisme forskning finansiering går til behovene hos voksne.
et kort blik på Talk About Cure Autisms Sponsorliste viser et svimlende udvalg af virksomheder, der håber at sælge pseudovidenskabelige “behandlinger” rettet mod “genopretning” fra autisme. De, der hakker sådanne behandlinger, er afhængige af at skræmme forældre til at tro, at deres barn er blevet offer for en skræmmende ny tilstand.
autistiske mennesker har længe kritiseret den store vægt på at forsøge at få os til at se ud og handle som ikke-autistiske mennesker. Søgningen efter en” kur “eller” bedring ” har været dybt skadelig, ofte retfærdiggør voldelige indgreb. Selv i dag læres mange autistiske børn fra en ung alder, at håndflapping, manglende øjenkontakt eller rocking — helt naturlige og normale måder for autistiske børn — er iboende forkerte.
et meget sundere syn afspejles i en erklæring om de nye CDC-numre fra det autistiske Selvadvokatnetværk (fuld offentliggørelse: Jeg var medstifter af denne organisation og kørte den i 10 år og tjener i øjeblikket i bestyrelsen) “autisme er ikke en dårlig ting, og autistiske mennesker-i alle aldre, racer og køn — har altid været her … vores data begynder at indhente det faktum.”
at erkende, at autismeprævalensen stort set har været stabil, selv når vores forståelse af den er ændret, betyder, at vi kan handle haster med en falsk folkesundhedskrise for det presserende at imødekomme de uopfyldte behov hos autistiske mennesker i alle aldre.
bevis bugner af, at det handler om bedre diagnose
analyseret korrekt, CDC ‘ s rapport indeholder nogle gode nyheder. For det første stiger autismeprævalensen delvist, fordi racemæssige forskelle i adgangen til nøjagtig diagnose lukker.i tidligere CDC-rapporter var hvide børn 20 til 30 procent mere tilbøjelige end sorte børn til at modtage en autismediagnose, og omkring 50 procent mere tilbøjelige end spanske børn til at modtage en diagnose. Nu er disse huller på 7 procent og 22 procent. Der skal stadig gøres mere arbejde, men CDC ‘ s data antyder, at meget af stigningen skyldes at lukke disse diagnostiske forskelle. (Der er ingen grund til at tro, at der er racemæssige eller etniske forskelle i autismehastigheder.)
forskning tyder også på, at ikke-hvide børn diagnosticeres i senere aldre end hvide børn. (Der er en fortællende inkonsekvens i racemæssige forskelle i diagnoser. Børn af farve er ofte overdiagnosticeret med indlæringsvanskeligheder og følelsesmæssige forstyrrelser — og derefter fjernet fra almen uddannelse.)
tilsvarende ved vi, at der er betydelige diagnostiske forskelle efter køn. Disse huller blev også indsnævret i den nye CDC-rapport, dog ikke så meget som race. Agenturets seneste tidligere rapport (i 2014) identificerede 4,5 autistiske drenge for hver autistisk pige; dette forhold blev indsnævret til 4 til 1 i den nye rapport. Mens nogle eksperter fortsætter med at tro, at der er betydeligt færre autistiske piger end drenge, viser en voksende mængde beviser, at vi fortsat underdiagnosticerer autistiske kvinder og piger alvorligt.
Prævalensestimater varierede også enormt på baggrund af geografi, hvor ny trøje havde de højeste estimater og Arkansas den laveste. Også dette bør ikke overraske os — forskellen i ny Jersey og Arkansas infrastruktur til diagnose og levering af tjenester er betydelig.
CDC ‘ s nye prævalensnumre bør ikke bruges til skræmmekampagner. Hellere, de giver værdifuld information om behovet for bedre at tackle diagnostiske og serviceforskelle blandt autistiske børn — efter race og etnicitet, efter køn, og efter region. Og efter alder: CDC studerer i øjeblikket kun autismeprævalens hos 8-årige, men har endnu ikke handlet på opfordringer til også at studere prævalens hos voksne.
Når Autism CARES Act kommer op til godkendelse igen i Kongressen næste år, vil det give en glimrende mulighed for at kalibrere ressourcer for at opfylde disse prioriteter.
I mellemtiden ville de penge, der bruges af eksterne grupper, der spreder alarmistiske bekymringer om en “autismepidemi”, blive bedre brugt på at forbedre tjenester til og beskytte autistiske menneskers rettigheder.
Vi har altid været her. Tiden er inde til at være opmærksom på, hvad vi har at sige.
Ari Ne ‘ eman er administrerende direktør for MySupport.com, en online platform, der hjælper mennesker med handicap og seniorer med at oprette forbindelse til arbejdstagere. Før det var han medstifter af autistisk Self Advocacy netværk og kørte organisationen fra 2006 til 2016. Fra 2010 til 2015 fungerede han som en af præsident Barack Obamas udnævnte til National Council on Disability. Han skriver i øjeblikket en bog om handicaphistorien i Amerika.den store ide er vores hjem for smart diskussion af de vigtigste spørgsmål og ideer inden for politik, videnskab og kultur — typisk af eksterne bidragydere. Hvis du har en ide til et stykke, pitch os på [email protected].
millioner henvender sig til os for at forstå, hvad der sker i nyhederne. Vores mission har aldrig været vigtigere, end den er i dette øjeblik: at styrke gennem forståelse. Finansielle bidrag fra vores læsere er en kritisk del af at støtte vores ressourceintensive arbejde og hjælpe os med at holde vores journalistik fri for alle. Hjælp os med at holde vores arbejde gratis for alle ved at yde et økonomisk bidrag fra så lidt som $3.