hvordan en mand og hans Team hjælper albinoer med at komme ud af deres skal og bekæmpe diskrimination

Jeevan Trust er en NGO grundlagt af Anubhav Gupta, der hjælper albinoer og transpeople. Med en Facebook-gruppe, der samler albinoer fra hele Indien, hjælper NGO ‘ en dem med at komme ud af deres skaller.

albinisme i Indien er stadig en misforstået tilstand. En sjælden genetisk lidelse, albinisme opstår på grund af manglen på farvegivende hudpigment kaldet melanin. Dette får også dem, der har denne tilstand, til at have nedsat syn. De står ofte over for social og familiediskrimination på grund af deres forskellige udseende. Men en NGO ændrer den måde, folk ser på dem.

Anubhav Gupta grundlagde sammen med nogle venner Jeevan Trust i Delhi for at skabe socialt ansvarlige medier om emner, der ikke er omfattet af mainstream, og lancere produkterne i et multimedieformat. “Normalt ser vi, at medierne frigiver en fotohistorie, dokumentar, film eller artikel, og så glemmer offentligheden det,” siger han og forklarer NGO ‘ ens fokus, “her var ideen at skabe alle mulige medier om et emne og frigive det på en gang, så virkningen af spørgsmålet er meget mere, opbevaring af mennesker er mere, og samfundet har alt det tilgængelige materiale klar til rådighed.”

i 2010 begyndte Anubhav Gupta at arbejde på sit første projekt, albinisme. “Vores mål var at skabe et setup for dem, hvor de kunne tale sikkert, mødes sikkert, interagere og dele bekymringer.”

NGO ‘ en nærmer sig også mediehuse, skoler og gymnasier for at tale om, hvordan man håndterer albinisme følsomt i offentligheden.

den udfordring, som albinoer står over for i Indien, afspejles også globalt. 13. juni er blevet erklæret af De Forenede Nationer som verdens Albinismens Bevidsthedsdag.

“mange mennesker bliver kidnappet og dræbt i afrikanske lande for dette, hovedsageligt på grund af overtro. De mener, at albinoer får superkræfter, og de dræbes for deres blod og knogler,” siger Gupta, “det globale syn ændrer sig, og spørgsmålet får nu opmærksomhed.”

omkring 100.000 til 200.000 mennesker i Indien har denne tilstand. Sameer Garg, en lærer, arbejder med Gupta for at øge bevidstheden om problemet. Gupta løb ind i Garg i et indkøbscenter og diskuterede sin projektidee med ham. At være en albino selv, Garg indvilligede let i at hjælpe ham med initiativet. “At arbejde hos Jeevan gav mig en masse tillid til, hvordan jeg skulle bære mig offentligt, da jeg var en genert person,” deler Garg.

“Vi arbejder på alle aspekter af albinisme – hjælper med deres dårlige syn, sociale, følelsesmæssige, personlige problemer, ægteskab, genetisk rådgivning, ungdomsår og mere, fra sag til sag,” forklarer Gupta.

en af gruppens største succeser er en Facebook-gruppe, der forbinder albinoer i hele Indien. Albinism India Group, med omkring 400 medlemmer, er aktiv næsten hver dag, ifølge Gupta.”de har fået venner gennem gruppen,” siger han, ” for et par måneder siden fik jeg en besked fra nogen, der sagde, at han ville begå selvmord, da han ikke havde det godt med sig selv. Vi nåede straks ud til ham og fik ham til at deltage i gruppen.”

Garg er enig i, at gruppen er blevet en vigtig del af deres liv. “Næsten enhver person med albinisme er venner med andre i gruppen,” siger han.

“de deler ideer om synsbriller, øjenkirurgi, selvværdsproblemer og mere. De har samlet fællesskabet.”

ifølge Garg, mens familiestøtte er vigtig, er deling med mennesker, der har en lignende tilstand, et stort løft for albinoer. “Familien kan forstå problemerne, men de kan ikke leve sig ind i vores udfordringer. Derfor hjælper det at tale med andre albinoer.”

de fleste af dem bor i fjerntliggende områder, såsom Bihar og Maharashtra. Gruppen bliver et vigtigt punkt for dem at møde andre som dem, virtuelt. Siger Gupta, “vi har haft flere møder i Delhi indtil videre, og et par i Pune og Mumbai.”

den virtuelle gruppe har vist sig at være et vigtigt redskab til dialog om albinisme ikke kun i Indien, men også i resten af subkontinentet. Gupta siger, at de fik at vide af folk fra Nepal, Sri Lanka og Pakistan, også.

“da jordskælvet i Nepal skete, indsamlede vi og sendte penge til dem. Nu driver de en kyllingefarm med de penge og hjælper med at opretholde sig selv,” fortæller han.

i et andet tilfælde hjælper NGO ‘ en en familie på 12 i Delhi, som alle har albinisme.

“de er en mand, kone og otte børn, fra en dårlig baggrund. De har haft en masse strabadser, og vi har hjulpet dem siden tre år med college gebyrer og computer assistance, og mere.”

albinisme i Indien forveksles ofte med en anden tilstand, leucoderma, som er kendetegnet ved ujævn hudfarveændringer. Men med NGO ‘ ens værksteder er der mere opmærksomhed om emnet. “Albinisme er ikke i vid udstrækning kendt som en tilstand, men når folk først får at vide om det, sætter de virkelig pris på vores arbejde,” siger Gupta. Imidlertid, ” der er ikke meget virksomhedsinteresse. Vi har ikke været i stand til at rejse penge derfra lige nu.”

“Jeg arbejder i den offentlige sektor. Men hvis jeg gik til erhvervslivet, er den sociale forskelsbehandling stadig der. De tøver med at give mig en chance og tror, at en ‘normal’ person kan gøre et bedre stykke arbejde,” siger Garg.

han siger dog, at mange albinoer har arbejdet hårdt på trods af sådan diskrimination og fysiske udfordringer. “Jeg føler, at hvis en person er selvsikker og har støtte fra familie og venner, som jeg gør, kan han også gøre det godt.”I dag arbejder mange albinoer inden for medicin, jura, forretning, journalistik, uddannelse og mere.

Anubhav Gupta, der blev nomineret til Karmaveer Puruskar 2016, ledte efter mere udfordrende problemer, der skal fremhæves.

han påbegyndte et livsændrende projekt: udvikling af et musikalbum, komponeret og sunget udelukkende af transgendere fra hele verden.

“Vi gav dem fuldstændig frihed til at optage, hvad de ville på deres sprog. Vi finansierede artisternes optagelse, komponering og rejseomkostninger.”

mens jagten på transkunstnere begyndte i 2011, var det 2013, da sange af en campingvogn blev optaget, omslagene designet og hæfter med kunstnerinformation klargjort. To år senere, Planet Romeo Foundation, en hollandsk-baseret LGBT-organisation og UNDP slog ind for lanceringen. Albummet er nu i Limca Book of Records for at være den første af sin art i Indien.

for Gupta har begge projekter været en øjenåbnende oplevelse.

“næsten alle albinoer, jeg har mødt, har haft urolige barndom og ikke fået nogen støtte fra familie-eller skolemyndigheder. Men jeg har bemærket, at de har gjort det godt efter college, når de lærer at håndtere sig selv på en moden måde. Og med denne støttegruppe gør det dem kun dristigere og modige til at møde verden.”

hvad angår transgenders’ album, er han glad for, at det har hjulpet samfundet med at få en stærk stemme. “Udover at give dem tillid til deres talenter, har det åbnet mange muligheder for at henvende sig til producenter og være uafhængige,” siger Gupta.

kan du lide denne historie? Eller har noget at dele? Skriv til os: [email protected], eller forbinde med os på Facebook og kvidre (@thebetterindia).