Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten haben diese Woche die neuesten Autismus-Prävalenzzahlen veröffentlicht, die darauf hindeuten, dass etwa eines von 59 Kindern autistisch ist.
Dies entspricht einem Anstieg gegenüber der vorherigen Schätzung der CDC von 2014 von einem von 68. Und es ist ein wirklich bemerkenswerter Anstieg gegenüber der Schätzung von 2007, die berichtete, dass eines von 150 Kindern — die periodische Studie konzentriert sich auf 8-Jährige – autistisch war.Als sich der Veröffentlichungstermin für die neuen CDC-Zahlen näherte, warf der Verschwörungstheoretiker Alex Jones den politischen Entscheidungsträgern vor, „die atemberaubende Autismus-Epidemie unserer Nation zu leugnen und sich zu weigern.“ Aber solche Ansichten waren in den sozialen Medien nicht schwer zu finden, selbst von Persönlichkeiten aus der Autismus-Welt:
Es gibt jedoch keine Autismus-Epidemie. Die Zahlen ändern sich wahrscheinlich aufgrund verbesserter Diagnose und Dienstleistungen, umfassenderer diagnostischer Kriterien und reduzierter Stigmatisierung und nicht aufgrund einer Änderung der tatsächlichen Anzahl autistischer Menschen.
Sie sollten absolut nicht verwendet werden, um diskreditierten Theorien Glauben zu schenken, dass zum Beispiel Impfstoffe Autismus verursachen.
Was die Zahlen uns wirklich zeigen
Diese Ergebnisse stimmen mit dem überein, was frühere Forschungen uns gesagt haben — dass Autismus wahrscheinlich in 1 bis 3 Prozent der Allgemeinbevölkerung existiert. Diese Studien haben eine konsistente Autismus-Prävalenz in verschiedenen Populationen, Forschern und Ländern gezeigt. Diese Forschung, die sowohl in den Vereinigten Staaten als auch in anderen Industrieländern durchgeführt wurde, hat ergeben, dass es eine große nicht diagnostizierte autistische Bevölkerung gibt, insbesondere bei älteren Erwachsenen (die vor dem modernen Verständnis von Autismus aufgewachsen sind) und bei unterversorgten Gruppen.“Ich bin froh, dass die Autismus-Prävalenzraten der CDC realistischer werden“, sagte Shannon Rosa, Herausgeberin von the Thinking Person’s Guide to Autism, einer beliebten Publikation sowohl bei autistischen Erwachsenen als auch bei Familienmitgliedern, „Ich hoffe, dass ein breiteres Verständnis dessen, was diese Datenanpassung bedeutet, zu mehr Autismus-Akzeptanz und besseren Autismus-Diensten führen wird.“
Leider war nicht jeder in seiner Antwort so gemessen. Talk About Curing Autism, eine Organisation, die der Anti-Impfstoff-Bewegung angeschlossen ist, gab nach dem CDC-Bericht bekannt, dass „eine Prävalenzrate von 1 zu 59 nicht ignoriert werden kann. Familien zählen darauf, dass wir handeln und unterstützen, da wir diese Epidemie nicht länger ignorieren können.“Die Idee, dass Autismus ein neues und beispielloses Phänomen darstellt, ist ein Glaubensartikel unter jenen Eltern, die weiterhin glauben, dass Autismus durch Impfstoffe verursacht wird, trotz einer Fülle von wissenschaftlichen Beweisen, die die Idee entlarven. So wie die Wissenschaft die Impfstoff-Kausalitätshypothese entlarvt hat, wirft sie auch starke Zweifel daran auf, dass eine Autismus-„Epidemie“ existiert.
Zu begreifen, dass die Zahlen eine bessere Identifizierung einer Bevölkerung darstellen, die es schon immer gab, sollte zu wichtigen politischen Veränderungen führen. Anstatt nach der Ursache für einen nicht vorhandenen Anstieg der Erkrankung zu suchen, können wir uns auf die Bedürfnisse autistischer Menschen konzentrieren, da diese lange Zeit falsch oder gar nicht identifiziert wurden.Viele autistische Erwachsene sind durchs Leben gegangen, ohne zu wissen, warum sie anders sind, eine zutiefst stressige Erfahrung. Nach Jahrzehnten sozialer Isolation, Unterbeschäftigung oder Arbeitslosigkeit und sogar Obdachlosigkeit kann es wirklich befreiend sein, eine Diagnose zu erhalten, die erklärt, wie Ihr Gehirn funktioniert.Und wenn die Autismusrate seit langem stabil ist, sollten politische Entscheidungsträger und Geldgeber die öffentliche Reaktion auf Autismus überdenken. Wenn die Raten steigen, folgt daraus, dass es im Vergleich zu autistischen Kindern weniger autistische Erwachsene gibt; Wenn die Raten nicht steigen, werden Erwachsene unterdiagnostiziert. Letzteres ist wahrscheinlich wahr. Doch nur etwa 2 Prozent der Autismus-Forschung Finanzierung geht in Richtung der Bedürfnisse von Erwachsenen.Ein kurzer Blick auf die Sponsorenliste von Talk About Curing Autism zeigt eine schwindelerregende Anzahl von Unternehmen, die pseudowissenschaftliche „Behandlungen“ verkaufen wollen, die auf die „Genesung“ von Autismus abzielen. Diejenigen, die solche Behandlungen durchführen, hängen davon ab, Eltern zu erschrecken, zu glauben, dass ihr Kind einem schrecklichen neuen Zustand zum Opfer gefallen ist.
Autistische Menschen kritisieren seit langem die starke Betonung des Versuchs, uns wie nicht-autistische Menschen aussehen und handeln zu lassen. Die Suche nach einer „Heilung“ oder „Genesung“ war zutiefst schädlich und rechtfertigte oft missbräuchliche Interventionen. Noch heute wird vielen autistischen Kindern schon in jungen Jahren beigebracht, dass Handschlag, fehlender Augenkontakt oder Schaukeln – vollkommen natürliche und normale Manierismen für autistische Kinder — von Natur aus falsch sind.
Eine viel fundiertere Ansicht spiegelt sich in einer Erklärung des Autistic Self Advocacy Network zu den neuen CDC-Zahlen wider (vollständige Offenlegung: Ich habe diese Organisation mitbegründet und sie 10 Jahre lang geleitet und bin derzeit im Vorstand tätig) „Autismus ist keine schlechte Sache, und autistische Menschen jeden Alters, jeder Rasse und jedes Geschlechts waren schon immer hier … unsere Daten fangen an, diese Tatsache einzuholen.“Die Erkenntnis, dass die Prävalenz von Autismus weitgehend stabil geblieben ist, auch wenn sich unser Verständnis davon geändert hat, bedeutet, dass wir die Dringlichkeit einer falschen Krise der öffentlichen Gesundheit gegen die Dringlichkeit eintauschen können, die ungedeckten Bedürfnisse autistischer Menschen jeden Alters zu befriedigen.
Es gibt viele Beweise dafür, dass es um eine bessere Diagnose geht
Richtig analysiert, enthält der CDC-Bericht einige gute Nachrichten. Zum einen steigen die Prävalenzraten von Autismus zum Teil, weil sich die Rassenunterschiede beim Zugang zu einer genauen Diagnose schließen.In früheren CDC-Berichten waren weiße Kinder 20 bis 30 Prozent wahrscheinlicher als schwarze Kinder, eine Autismus-Diagnose zu erhalten, und etwa 50 Prozent wahrscheinlicher als hispanische Kinder, eine Diagnose zu erhalten. Jetzt liegen diese Lücken bei 7 Prozent und 22 Prozent. Es bleibt noch mehr zu tun, aber die Daten der CDC deuten darauf hin, dass ein Großteil des Anstiegs auf das Schließen dieser diagnostischen Unterschiede zurückzuführen ist. (Es gibt keinen Grund zu der Annahme, dass es rassische oder ethnische Unterschiede in den Autismusraten gibt.Die Forschung legt auch nahe, dass nichtweiße Kinder in einem späteren Alter diagnostiziert werden als weiße Kinder. (Es gibt eine aufschlussreiche Inkonsistenz der Rassenunterschiede in den Diagnosen. Farbige Kinder werden oft mit Lernschwierigkeiten und emotionalen Störungen überdiagnostiziert – und dann aus der Allgemeinbildung entfernt.)
Ebenso wissen wir, dass es signifikante diagnostische Unterschiede nach Geschlecht gibt. Diese Lücken wurden auch in dem neuen CDC-Bericht verengt, wenn auch nicht so viel wie Rennen. Der jüngste vorherige Bericht der Agentur (im Jahr 2014) identifizierte 4,5 autistische Jungen für jedes autistische Mädchen; Dieses Verhältnis verengte sich im neuen Bericht auf 4 zu 1. Während einige Experten weiterhin glauben, dass es deutlich weniger autistische Mädchen als Jungen gibt, zeigen immer mehr Beweise, dass wir autistische Frauen und Mädchen weiterhin stark unterdiagnostizieren.Die Prävalenzschätzungen variierten auch auf der Grundlage der Geographie enorm, wobei New Jersey die höchsten Schätzungen und Arkansas die niedrigsten hatte. Auch dies sollte uns nicht überraschen – der Unterschied in der Infrastruktur von New Jersey und Arkansas für Diagnose und Servicebereitstellung ist erheblich.Die neuen Prävalenzzahlen der CDC sollten nicht für Panikmache verwendet werden. Vielmehr liefern sie wertvolle Informationen über die Notwendigkeit, Diagnose— und Serviceunterschiede bei autistischen Kindern besser anzugehen – nach Rasse und ethnischer Zugehörigkeit, nach Geschlecht und nach Region. Und nach Alter: Die CDC untersucht derzeit nur die Prävalenz von Autismus bei 8-Jährigen, muss jedoch noch auf Aufforderungen reagieren, die Prävalenz auch bei Erwachsenen zu untersuchen.
Wenn der Autism CARES Act im nächsten Jahr im Kongress erneut genehmigt wird, wird er eine hervorragende Gelegenheit bieten, die Ressourcen neu zu kalibrieren, um diese Prioritäten zu erfüllen.In der Zwischenzeit würde das Geld, das von externen Gruppen ausgegeben wird, die alarmistische Bedenken hinsichtlich einer „Autismus-Epidemie“ verbreiten, besser für die Verbesserung der Dienstleistungen und den Schutz der Rechte autistischer Menschen ausgegeben.
Wir waren schon immer hier. Es ist an der Zeit, darauf zu achten, was wir zu sagen haben.
Ari Ne’eman ist Chief Executive Officer von MySupport.com , eine Online-Plattform, die Menschen mit Behinderungen und Senioren hilft, sich mit Arbeitnehmern zu verbinden. Zuvor war er Mitbegründer des Autistic Self Advocacy Network und leitete die Organisation von 2006 bis 2016. Von 2010 bis 2015 war er einer der von Präsident Barack Obama ernannten Mitglieder des National Council on Disability. Derzeit schreibt er ein Buch über die Geschichte der Behinderung in Amerika.
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