Soy un solucionador de problemas por naturaleza, por lo que cuando me diagnosticaron fibromialgia hace dos años, investigué obsesivamente información sobre las mejores estrategias para reducir los síntomas de la fibromialgia. Descubrí que no hay respuestas fáciles. Ciertos medicamentos funcionan para algunos y no para otros. Algunas personas encuentran alivio a través del masaje, y otras aullan de dolor al pensar en ello. La mayoría de nosotros tenemos botiquines llenos de suplementos que prometían aliviar nuestro dolor o agotamiento. Algunos ayudaron, y otros no. Algunos de nosotros encontramos que el ejercicio es útil, y algunos de nosotros gritamos en silencio cada vez que alguien lo menciona.
Los que sufren de fibromialgia son un grupo complicado, pero creo que podemos aprender de lo que ha funcionado para otros. Por lo tanto, he pedido a un grupo de mis colegas bloggers de fibromialgia que respondan la siguiente pregunta: ¿Qué ha ayudado más para reducir los síntomas de la fibromialgia?
Creo que encontrarás sus respuestas interesantes, y algunas son incluso un poco inesperadas. Después de leer esto, me encantaría que dejaras tu propina en los comentarios.
Sarah Borien
De Una Vida menos Física
«No hay un plan de tratamiento claro para los pacientes con fibromialgia, y todos somos tan diferentes que nuestras soluciones de referencia a menudo son el resultado de horas de ensayo y error personal. Pero, lo único que recomendaría a cualquier spoonie es calor, calor y más calor.
» Tengo dos botellas de agua caliente en casa, dos compresas térmicas a base de hierbas, una manta eléctrica, una botella de agua caliente en el cajón de mi escritorio en el trabajo y algunas almohadillas térmicas adhesivas para cuando estoy fuera de casa. Tengo ropa interior térmica, que incluso uso en verano, y las capas son mi guardarropa a prueba de fallos. Mis bufandas se duplican como mantas, mis guantes para artritis sin dedos mantienen mis manos calientes cuando blogueo y se sabe que duermo con un gorro durante una migraña.
«el Calor es calmante y relajante y para mí. También es reconfortante. Mis compresas térmicas son como mantas de seguridad, y no me voy sin ellas. Sé que esto no es una noticia de última hora, pero muchos de nosotros nos dejamos enfriar y luego vemos que nuestros síntomas empeoran. El calor es simple, fácil y económico. Es una obviedad.»
Donna Grant
De February Stars
» Una de las cosas más importantes ha sido simplemente dejar de empujarme más allá de mis limitaciones, lo que solía hacer día tras día. Esto en realidad no fue una elección que hice, sino algo que me vi obligado a hacer cuando mi cuerpo se estrelló físicamente.
«Desde entonces he aprendido mucho sobre mi salud. Afortunadamente, he hecho algunas mejoras significativas, y ya no tengo un dolor insoportable. Esto, por supuesto, no ha sido fácil; ha requerido algo de disciplina, mucha paciencia y una capacidad interminable para aceptar el cambio, pero estoy llegando a eso.
«El catalizador para la mejora sin duda ha sido conocer al Dr. Rawls y seguir su protocolo de recuperación, el Programa Vital Plan Restore, que cambió mi visión y enfoque de la fibromialgia. En lugar de tratar los síntomas, ahora pienso en las causas subyacentes. Abordar problemas como la mala función suprarrenal, la disfunción mitocondrial, las deficiencias nutricionales y la mala función inmunológica, como ejemplos, ha hecho que mi cuerpo se cure hasta un punto que no creí posible. Las terapias a base de hierbas han sido clave en esto para mí, junto con el manejo del estrés, los cambios en la dieta, el ritmo y, en última instancia, escuchar a mi cuerpo.
«Aunque esto suena muy reglamentado, tomar un enfoque sin presión y hacer tiempo para descansar y relajarse todos los días ha sido clave en mi recuperación. Mi punto de vista es tomar las cosas día a día y tomar decisiones cada día que me ayuden a sentirme lo mejor posible. Si persiste pacientemente, pequeños cambios ocurren gradualmente con el tiempo que eventualmente conducen a una mejor salud.»
Donna Gregory
De Harted Up with Fatigue
«He podido disminuir mis síntomas de fibrosis dando muchos pasos pequeños. Primero, finalmente encontré un médico que entiende la fibromialgia y trata de tratar las causas subyacentes en lugar de recetar pastillas en un intento de encubrir los síntomas (una estrategia que a menudo no funciona).
«Mi médico sugirió una combinación de dosis altas de melatonina, 5HTP y crema AdrenalCalm para mejorar mi sueño. Además, mi urólogo ajustó mi medicación para la vejiga hiperactiva, para que no me despertara cada dos horas teniendo que orinar. ¡Poder dormir de 6 a 7 horas a la vez es increíble!
» Tomo suplementos de SAMe y DLPA para mejorar mis niveles de energía/estado de ánimo. A través de las pruebas, descubrí que mis glándulas suprarrenales no funcionaban correctamente, y pude estabilizarlas con más suplementos. (Hacer esto ayudó con el sueño también!)
» Limpiar mi dieta ha cambiado mi vida. Tengo menos dolor y fatiga ahora que he eliminado el azúcar procesado, el gluten, los almidones y otros alimentos chatarra malos para mí. A través de una dieta de eliminación, he aprendido que el gluten desencadena dolor nervioso desagradable y fatiga, por lo que me da cierto control sobre mi nivel de dolor.
«No soy mi yo normal, pero soy mucho mejor de lo que era cuando comencé este viaje.»
Kristine Kersting
De A Life Well Red
» La falta de sueño es uno de los mayores enemigos de aquellos de nosotros que vivimos con fibromialgia. Desafortunadamente, la privación de sueño junto con los trastornos del sueño van de la mano con el FMS. Ya sea el síndrome de piernas inquietas, el sueño roto debido al dolor de cadera y espalda, o la negativa del sistema nervioso central a permitir un estado mental reparador, dormir ocho horas es como la proverbial «zanahoria colgando», un sabroso bocado siempre fuera de su alcance.
» Descubrir métodos que me permiten tener al menos 4-5 horas de sueño ininterrumpido ha sido un gran reductor de mis síntomas de fibrosis. Algunos de estos incluyen: tomar baños largos/calientes antes de acostarse, mantas pesadas/pesadas (estimulación táctil a presión profunda) y «ruido blanco» relajante.
«También es beneficioso comer alimentos saludables y calmantes para el sistema digestivo para evitar cualquier reflujo ácido nocturno. Y, por supuesto, siempre ayuda tener un compañero cálido y peludo acurrucado a tu lado.»
Rachael Korinek
De AnyTreatment.com (actualización 7/17: Este sitio web ya no está activo.)
» Me diagnosticaron fibromialgia cuando era adolescente, y cero tratamientos convencionales funcionaron para mí. Pasé casi cinco años sin un solo tratamiento para mis niveles de dolor y sin nadie en mi vida que pudiera relacionarse con lo que estaba pasando.
«Mi mundo cambió para mejor, cuando conocí a otros pacientes en línea. Con un poco de suerte, me conecté con los pacientes adecuados, los que compartían mis síntomas. Ya había comenzado a experimentar con tratamientos naturales, pero aprender lo que funcionó para mis «combinaciones médicas» fue increíblemente revelador y útil.
» Poco después de conocer a todos estos nuevos amigos, empecé a probar nuevos tratamientos y a seguir mi progreso. En 6 meses, pasé de estar confinado en casa a ser un estudiante universitario de tiempo completo. Claro, probé muchas cosas que no funcionaron para mí. Pero también encontré algunos tratamientos increíblemente útiles para mi dolor. Encontré hierbas extrañas que me ayudaban a dormir, dietas que me ayudaban a todo (incluido el dolor) y medicamentos que no me dejaban con efectos secundarios locos. Y, encontré un lugar al que pertenezco en el proceso.»
Kim Penix
De Grace es suficiente
«Lo que más ha ayudado a reducir mis síntomas ha sido reducir mi estrés. Estaba en un trabajo muy estresante, y después de años de tratar de manejar el estrés, terminé alejándome de mi carrera.
» Tengo una personalidad de tipo A y siempre he querido que las cosas se hagan de maneras particulares. He tenido que aprender a aceptar la imperfección para abrazar una vida más saludable. He creado varios sistemas que mantienen el estrés diario al mínimo, desde planes de comidas repetidos hasta minimizar mi guardarropa.
«He aceptado el hecho de que necesito pedir ayuda a veces y decir que no a veces, esas cosas solían estresarme enormemente. Una vez que tuve el estrés bajo control, pude trabajar en otras cosas como cambios en la dieta, técnicas de estiramiento, suplementos, etc.»
Julie Ryan
De Counting My Spoons
«Lo que más ha mejorado mis síntomas de fibromialgia es cambiar mi dieta. Diría que solo estaba eliminando el gluten de mi dieta, pero creo que ha sido mucho más que eso. Hago todo lo posible para comer limpio ahora y evitar los alimentos procesados.
«Cambiar mi dieta cambió todo para mí. Me llevó de vivir una vida de dolor y fatiga constantes a recuperar mi energía. No soy el 100% de lo que solía ser, y dudo que lo sea alguna vez, pero puedo volver a vivir, y estoy bien con eso.»
Stella Bernardi
De FMS eNews
» Ayudar a otras personas y actividades creativas son quizás tácticas de distracción, pero creo que me han ayudado más que cualquier llamada terapia. Mi blog, diseñado para ayudar a otros fibromitas, no solo mantiene mi mente ocupada y mis jugos creativos girando, sino que también me alimenta con información que, en cierta medida, es útil para mí y para otros.
«Mi otra distracción más utilizada es el tejido, que encuentro muy terapéutico, más cuando el producto final ayuda a alguien que lo necesita. En los últimos años, he tejido para varias organizaciones benéficas, haciendo sombreros para bebés y niños pequeños, mantas para un orfanato en Kenia, Amapolas para el Día del Recuerdo, calentadores de piernas para mascotas en los veterinarios y pequeños sombreros para rematar botellas de jugo producidas por bebidas inocentes. El último de ellos me ganó mucha publicidad en los periódicos locales y en la página de Facebook de innocent drinks, también produciendo fondos para Age UK.»
Kirsten Schultz
De la enfermedad de No Quedarse quieto
«Las dos cosas más importantes que me han ayudado a controlar mis síntomas de fibrosis son ir sin gluten y Lyrica. Tuve una prueba de celiaquía que no fue concluyente, pero sé que mi cuerpo simplemente no puede procesar el gluten. Cuando tengo algunos, tengo malestar gastrointestinal y aumento de los síntomas de fibrosis como alodinia.
«Sé que Lyrica no funciona para todos, pero ha sido un salvavidas para mí. He pasado de perder 1-2 días de trabajo cada dos semanas a perder muy pocos días completos. Mi mayor problema era la alodinia y no poder manejar el uso de ropa. Desafortunadamente, no hay muchas carreras que te permitan trabajar sin ropa. Me llevó unos años conseguir que Lyrica tomara la dosis correcta para controlar realmente mi dolor, pero ahora es perfecto.»
Tami Stackelhouse
Del Fibromialgia Coaching Institute y My Restored Health
» Durante la mayor parte de mi vida, vi mi cuerpo como el enemigo. En la escuela secundaria, me frustraba con dolores de cabeza diarios constantes. A menudo oraba, ‘ Dios, si mi cuerpo fuera un automóvil, ¡ya estaría calificado para la Ley del Limón!»Ser diagnosticado con fibromialgia fue solo una prueba más de que mi cuerpo estaba defectuoso.
«Después de mi diagnóstico, mi esposo me escuchó quejarme de lo rota que estaba. Me detuvo y me dijo :’ Cuando dices cosas así, me estás menospreciando. Te elegí a ti. Me casé contigo. Creo que eres hermosa.¡Hablando de detener a una chica en seco!
«Al pensar en lo que dijo Scott, me di cuenta de que mi cuerpo no es el enemigo; mi enfermedad lo es. Mi cuerpo y yo estamos en el mismo equipo, luchando la misma batalla. Queremos lo mismo, sentirnos mejor. Mi cuerpo es bastante increíble; ¡incluso puede curarse a sí misma con los recursos adecuados!
» Todo cambió cuando aprendí a amar a mi cuerpo como es en este momento, fibromialgia y todo. Mis síntomas comenzaron a mejorar a medida que le daba a mi cuerpo lo que necesitaba: más sueño, mejor nutrición, menos estrés, etc. Comencé a tratarme a mí misma de la manera en que trataría a alguien que amaba. Mis decisiones y acciones cambiaron porque mi actitud cambió.
» El autocuidado en realidad no se trata de acciones; es, literalmente, amarte a ti mismo. Cuando amas a alguien, tomas decisiones diferentes. Muéstrate el mismo tipo de cuidado que le darías a un ser querido. Todo crecerá de esto.»
Melissa Swanson
De Fibro Warriors ~ Living Life
«Me han diagnosticado fibromialgia y 19′ compañeros malvados ‘ (afecciones coexistentes y comórbidas) que contribuyen al dolor. Los «compañeros malvados» a menudo necesitan ser abordados antes de tratar la fibromialgia en sí.
«Una cosa que trato de decirle a la gente es que recuerde cuando intente encontrar esa mezcla mágica de tratamientos que funcionarán para usted es que los fibromitos son como copos de nieve. Cada uno tiene una lista diferente de «compañeros malvados» y cada uno tiene que encontrar qué tratamientos funcionarán para ellos.
«Tengo mucha suerte de haber encontrado un buen grupo de médicos que me ayuden a controlar mi salud. Tengo un médico general, reumatólogo, neurólogo, quiropráctico, acupuntor y fisioterapeuta.
«Además, aquí están las 10 cosas principales que funcionan para mantener mi nivel de dolor bajo:
1. Buena higiene del sueño: acuéstate y levántate al mismo tiempo. Use una máscara para dormir, un ruido ligero y un buen colchón y almohada.
2. Agua: Bébela, sumérjase en ella y haga ejercicio en ella.
3. Acupuntura
4. Terapia miofascial (strain/counter-strain)
5. Medicamentos recetados
6. Suplementos vitamínicos
7. Manténgase en movimiento, es decir, estirando
8. Terapia de luz / sol
9. Encuentre un buen grupo de apoyo 10. Manténgase positivo porque because Soy un Fibro Guerrero ~ Viviendo la Vida.»
Melissa Reynolds
De Confessions of a Fibro Mama
«Lo que más me ha ayudado ha sido un cambio total de estilo de vida. Dejé un trabajo de tiempo completo, me mudé a una ciudad más cálida con mi familia, tomé un trabajo de medio tiempo al que podía conducir (evitando horas en autobuses), adopté a mi compañero de amor y caminata de cuatro patas y me embarqué en una serie de experimentos.
» Tengo que tener cuidado con lo mucho que hago. Cada día hay una serie de análisis de costo/beneficio. A veces me siento culpable, a veces estoy presionado. Siempre pago por ello si me paso de la raya.
«He tenido que examinarme, analizar, conocerme y confiar en mí mismo. He llegado tan lejos y he estado tan bien en los últimos años (excepto el embarazo), pero siempre tengo un tanque de energía reducido, y tengo que vivir con eso.
«La fibromialgia es una serie de síntomas, y me esfuerzo por recordar que no puedo estar estancada. Debo cuidar de mi bienestar de manera integral, no solo enfocarme en los problemas más urgentes, y debo mantener viva mi esperanza a pesar de siempre golpear la pared que proporciona la fibromialgia.»