Jeevan Trust es una ONG fundada por Anubhav Gupta que ayuda a los albinos y a los transpeople. Con un grupo de Facebook que reúne a albinos de toda la India, la ONG los está ayudando a salir de sus conchas.
El albinismo en la India sigue siendo una condición incomprendida. Un trastorno genético raro, el albinismo, se produce debido a la falta de un pigmento de la piel que da color llamado melanina. Esto también hace que las personas que tienen esta afección tengan baja visión. A menudo se enfrentan a discriminación social y familiar debido a su diferente apariencia. Pero una ONG está cambiando la forma en que la gente los mira.
Anubhav Gupta, junto con algunos amigos, fundó Jeevan Trust en Delhi para crear medios socialmente responsables sobre temas no cubiertos por la corriente principal y lanzar los productos en formato multimedia. «Por lo general, vemos que los medios publican una historia fotográfica, un documental, una película o un artículo, y luego el público se olvida de ello», dice, explicando el enfoque de la ONG, «Aquí, la idea era crear todos los medios posibles sobre un tema y publicarlo de una sola vez, para que el impacto del tema sea mucho mayor, la retención de personas sea mayor y la sociedad tenga todo el material disponible a mano.»
En 2010, Anubhav Gupta comenzó a trabajar en su primer proyecto, albinismo. «Nuestro objetivo era crear una configuración para ellos en la que pudieran hablar de forma segura, reunirse de forma segura, interactuar y compartir preocupaciones.»
- La ONG también se dirige a los medios de comunicación, las escuelas y las universidades para hablar sobre cómo abordar el albinismo con sensibilidad a la vista del público.
- Garg está de acuerdo en que el grupo se ha convertido en una parte importante de sus vidas. «Casi todas las personas con albinismo son amigas de otras personas del grupo», dice.
- En otro caso, la ONG está ayudando a una familia de 12 personas en Delhi, todas ellas con albinismo.
- Se embarcó en un proyecto que le cambió la vida: desarrollo de un álbum de música, compuesto y cantado en su totalidad por transexuales de todo el mundo.
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La ONG también se dirige a los medios de comunicación, las escuelas y las universidades para hablar sobre cómo abordar el albinismo con sensibilidad a la vista del público.
El desafío que enfrentan los albinos en la India también se refleja a nivel mundial. El 13 de junio ha sido declarado por las Naciones Unidas como el Día Mundial de Concientización sobre el Albinismo.
» Muchas personas están siendo secuestradas y asesinadas en países africanos por esto, principalmente debido a supersticiones. Creen que a los albinos se les dan superpoderes, y son asesinados por su sangre y huesos», dice Gupta, «La perspectiva global está cambiando y el problema ahora está recibiendo atención.»
Alrededor de 100,000 a 200,000 personas en la India tienen esta afección. Sameer Garg, un maestro, trabaja con Gupta para crear conciencia sobre el tema. Gupta se encontró con Garg en un centro comercial y discutió con él la idea de su proyecto. Siendo él mismo un albino, Garg aceptó ayudarlo con la iniciativa. «Trabajar en Jeevan me dio mucha confianza en cómo portarme en público, ya que era una persona tímida», comparte Garg.
«Trabajamos en todos los aspectos del albinismo, ayudando con su baja visión, problemas sociales, emocionales, personales, matrimonio, asesoramiento genético, adolescencia y más, caso por caso», explica Gupta.
Uno de los mayores éxitos del grupo es un grupo de Facebook para conectar a albinos de toda la India. El Grupo Albinismo India, con unos 400 miembros, está activo casi todos los días, según Gupta.
«Han ganado amigos a través del grupo», dice, «Hace unos meses, recibí un mensaje de alguien que decía que quería suicidarse ya que no se sentía bien consigo mismo. Inmediatamente nos pusimos en contacto con él e hicimos que se uniera al grupo.»
Garg está de acuerdo en que el grupo se ha convertido en una parte importante de sus vidas. «Casi todas las personas con albinismo son amigas de otras personas del grupo», dice.
» Comparten ideas sobre gafas de visión, cirugía ocular, problemas de autoestima y más. Han reunido a la comunidad.»
De acuerdo con Garg, si bien el apoyo familiar es importante, compartir con personas que tienen una afección similar es un gran impulso para los albinos. «La familia puede entender los problemas, pero no puede empatizar con nuestros desafíos. Por eso, hablar con otros albinos ayuda.»
La mayoría de ellos viven en áreas remotas, como Bihar y Maharashtra. El grupo se convierte en un punto esencial para que conozcan a otros como ellos, virtualmente. Gupta dice: «Hemos tenido varias reuniones en Delhi hasta ahora, y algunas en Pune y Mumbai.»
El grupo virtual ha resultado ser una herramienta importante para el diálogo sobre el albinismo no solo en la India, sino también en el resto del subcontinente. Gupta dice que también conocieron a personas de Nepal, Sri Lanka y Pakistán.
«Cuando el Nepal terremoto sucedido, hemos recogido y enviado el dinero a ellos. Ahora están dirigiendo una granja de pollos con ese dinero, ayudándose a sí mismos», relata.
En otro caso, la ONG está ayudando a una familia de 12 personas en Delhi, todas ellas con albinismo.
«se trata de un marido, la esposa y ocho hijos, de un mal de fondo. Han tenido muchas dificultades y los hemos estado ayudando desde hace tres años con las cuotas universitarias y la asistencia informática, y más.»
El albinismo en la India a menudo se confunde con otra afección, la leucoderma, que se caracteriza por cambios de color de piel irregulares. Pero con los talleres de la ONG, hay más conciencia sobre el tema. «El albinismo no se conoce en gran medida como una afección, pero una vez que las personas lo conocen, realmente aprecian nuestro trabajo», dice Gupta. Sin embargo, «no hay mucho interés corporativo. No hemos sido capaces de recaudar dinero desde allí hasta ahora.»
» Trabajo en el sector gubernamental. Pero si fui al sector corporativo, la discriminación social sigue ahí. Dudan en darme una oportunidad, creyendo que una persona «normal» puede hacer un mejor trabajo», dice Garg.
Sin embargo, dice que muchos albinos han trabajado duro a pesar de tal discriminación y desafíos físicos. «Siento que si una persona tiene confianza y cuenta con el apoyo de familiares y amigos, como yo, también puede hacerlo bien.»Hoy en día, muchos albinos trabajan en los campos de la medicina, el derecho, los negocios, el periodismo, la educación y más.
Anubhav Gupta, que fue nominado para el Karmaveer Puruskar 2016, buscó temas más desafiantes que debían destacarse.
Se embarcó en un proyecto que le cambió la vida: desarrollo de un álbum de música, compuesto y cantado en su totalidad por transexuales de todo el mundo.
» Les dimos total libertad para grabar lo que quisieran en su idioma. Financiamos la grabación, composición y gastos de viaje de los artistas.»
Mientras que la búsqueda de artistas trans comenzó en 2011, fue en 2013 cuando se grabó Songs of a Caravan, se diseñaron las portadas y se prepararon los folletos con información de artistas. Dos años más tarde, la Fundación Planet Romeo, una organización LGBT con sede en los Países Bajos y el PNUD colaboraron para el lanzamiento. El álbum está ahora en el Libro de Discos de Limca por ser el primero de su tipo en la India.
Para Gupta, ambos proyectos han sido una experiencia reveladora.
» Casi todos los albinos que he conocido han tenido una infancia problemática, sin recibir apoyo de las autoridades familiares o escolares. Pero he notado que lo han hecho bien después de la universidad, cuando aprenden a manejarse a sí mismos de una manera madura. Y con este grupo de apoyo, solo los hace más audaces y valientes para enfrentar al mundo.»
En cuanto al álbum de the transgenders, se alegra de que haya ayudado a la comunidad a ganar una voz fuerte. «Además de darles confianza en sus talentos, les ha abierto muchas vías para acercarse a los productores y ser independientes», dice Gupta.