Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades publicaron esta semana los últimos números de prevalencia del autismo, que sugieren que aproximadamente uno de cada 59 niños es autista.
Esto representa un aumento con respecto a la estimación anterior de los CDC, publicada en 2014, de uno de cada 68. Y es un aumento verdaderamente notable con respecto a la estimación de 2007, que informó que uno de cada 150 niños, el estudio periódico se centra en niños de 8 años, era autista.
A medida que se acercaba la fecha de lanzamiento de los nuevos números de los CDC, el teórico de la conspiración Alex Jones criticó a los legisladores por «negar y negarse a abordar la asombrosa epidemia de autismo de nuestra nación.»Pero tales puntos de vista no fueron difíciles de encontrar en las redes sociales, incluso de figuras dentro del mundo del autismo:
Sin embargo, no hay epidemia de autismo. Es probable que las cifras cambien debido a la mejora del diagnóstico y los servicios, a criterios de diagnóstico más inclusivos y a la reducción del estigma, en lugar de un cambio en el número real de personas autistas.
No deben usarse para dar crédito a teorías desacreditadas que, por ejemplo, las vacunas causan autismo.
Lo que los números realmente nos muestran
Estos hallazgos son consistentes con lo que la investigación anterior nos ha dicho: que es probable que el autismo exista entre el 1 y el 3 por ciento de la población general. Estos estudios han demostrado un rango constante de prevalencia de autismo en diferentes poblaciones, investigadores y países. Realizada tanto en los Estados Unidos como en otros países desarrollados, esta investigación ha encontrado que existe una gran población autista no diagnosticada, particularmente entre adultos mayores (que crecieron antes de la comprensión moderna del autismo) y entre grupos desatendidos.
«Me alegra que las tasas de prevalencia de autismo de los CDC se estén volviendo más realistas», dijo Shannon Rosa, editora de the Thinking Person’s Guide to Autism, una publicación popular entre adultos autistas y miembros de la familia, «Espero que una comprensión más amplia de lo que significa este ajuste de datos conduzca a una mayor aceptación del autismo, así como a mejores servicios para el autismo.»
Desafortunadamente, no todos fueron tan medidos en su respuesta. Talk About Curing Autism, una organización afiliada al movimiento anti-vacuna, anunció después del informe de los CDC que «no se puede ignorar una tasa de prevalencia de 1 de cada 59. Las familias cuentan con nosotros para actuar y apoyarnos, ya que no podemos seguir ignorando esta epidemia.»
La idea de que el autismo representa un fenómeno reciente y sin precedentes es un artículo de fe entre aquellos padres que continúan creyendo que el autismo es causado por las vacunas, a pesar de una gran cantidad de evidencia científica que desacredita la idea. Así como la ciencia ha desacreditado la hipótesis de causalidad de la vacuna, también arroja fuertes dudas de que exista cualquier «epidemia» de autismo.
Comprender que los números representan una mejor identificación de una población que siempre ha existido debería conducir a cambios importantes en las políticas. En lugar de buscar la causa de un aumento inexistente de la condición, podemos centrarnos en las necesidades de las personas autistas como una población identificada erróneamente durante mucho tiempo, o no identificada en absoluto.
Muchos adultos autistas han pasado por la vida sin saber por qué son diferentes, una experiencia profundamente estresante. Después de décadas de aislamiento social, subempleo o desempleo, e incluso falta de vivienda, recibir un diagnóstico que explique cómo funciona su cerebro puede ser verdaderamente liberador.
Y si la tasa de autismo se ha mantenido estable durante mucho tiempo, los legisladores y los financiadores deberían replantearse la respuesta pública al autismo. Si las tasas están aumentando, se deduce que hay menos adultos autistas en relación con los niños autistas; si las tasas no están aumentando, los adultos están infradiagnosticados. Es lo último lo que probablemente sea cierto. Sin embargo, solo alrededor del 2 por ciento de los fondos para la investigación del autismo se destinan a las necesidades de los adultos.
Una breve mirada a la lista de patrocinadores de Talk About Curing Autism muestra una vertiginosa variedad de empresas que esperan vender «tratamientos» pseudocientíficos orientados a la «recuperación» del autismo. Aquellos que pregonan tales tratamientos dependen de que los padres asusten para que crean que su hijo ha sido víctima de una nueva condición aterradora.
Las personas autistas han criticado durante mucho tiempo el fuerte énfasis en tratar de hacernos parecer y actuar como personas no autistas. La búsqueda de una» cura «o» recuperación » ha sido profundamente perjudicial, justificando a menudo intervenciones abusivas. Incluso hoy en día, a muchos niños autistas se les enseña desde una edad temprana que aletear las manos, la falta de contacto visual o mecerse, gestos perfectamente naturales y normales para los niños autistas, son inherentemente erróneos.
Una visión mucho más sólida se refleja en una declaración sobre los nuevos números de los CDC de la Red de Auto-Defensa Autista (divulgación completa: Cofundé esa organización y la dirigí durante 10 años, y actualmente trabajo en su junta directiva) «El autismo no es algo malo, y las personas autistas, de todas las edades, razas y géneros, siempre han estado aquí our nuestros datos están empezando a ponerse al día con ese hecho.»
Reconocer que la prevalencia del autismo se ha mantenido estable en gran medida, a pesar de que nuestra comprensión ha cambiado, significa que podemos cambiar la urgencia de una falsa crisis de salud pública por la urgencia de satisfacer las necesidades insatisfechas de las personas autistas de todas las edades.
Abundan las pruebas de que se trata de un mejor diagnóstico
Analizado correctamente, el informe de los CDC incluye algunas buenas noticias. Por un lado, las tasas de prevalencia del autismo están aumentando en parte porque las disparidades raciales en el acceso a un diagnóstico preciso se están cerrando.
En informes anteriores de los CDC, los niños blancos tenían entre un 20 y un 30 por ciento más de probabilidades que los niños negros de recibir un diagnóstico de autismo, y alrededor de un 50 por ciento más de probabilidades que los niños hispanos de recibir un diagnóstico. Ahora esas brechas son del 7 y el 22 por ciento. Queda más trabajo por hacer, pero los datos de los CDC sugieren que gran parte del aumento se debe al cierre de estas disparidades de diagnóstico. (No hay razón para pensar que hay diferencias raciales o étnicas en las tasas de autismo.)
La investigación también sugiere que los niños no blancos se diagnostican a edades más tardías que los niños blancos. (Hay una inconsistencia reveladora en las disparidades raciales en los diagnósticos. Los niños de color a menudo son sobrediagnosticados con discapacidades de aprendizaje y trastornos emocionales, y luego son retirados de la educación general.)
Del mismo modo, sabemos que existen disparidades significativas de diagnóstico por género. Estas brechas también se redujeron en el nuevo informe de los CDC, aunque no tanto como la raza. El informe anterior más reciente de la agencia (en 2014) identificó 4,5 niños autistas por cada niña autista; esa proporción se redujo a 4 a 1 en el nuevo informe. Si bien algunos expertos siguen creyendo que hay muchas menos niñas autistas que niños, cada vez hay más pruebas de que seguimos diagnosticando muy poco a las mujeres y niñas autistas.
Las estimaciones de prevalencia también variaron enormemente en función de la geografía, con Nueva Jersey teniendo las estimaciones más altas y Arkansas las más bajas. Esto tampoco debería sorprendernos: la diferencia en la infraestructura de diagnóstico y prestación de servicios de Nueva Jersey y Arkansas es significativa.
Las nuevas cifras de prevalencia de los CDC no deben utilizarse para alarmismo. Más bien, proporcionan información valiosa sobre la necesidad de abordar mejor las disparidades de diagnóstico y servicios entre los niños autistas, por raza y etnia, por género y por región. Y por edad: Actualmente, los CDC solo estudian la prevalencia del autismo en niños de 8 años, pero aún no han tomado medidas para estudiar la prevalencia en adultos.
Cuando la Ley Autism CARES se reautorice en el Congreso el próximo año, proporcionará una excelente oportunidad para recalibrar recursos para cumplir con estas prioridades.
Mientras tanto, el dinero gastado por grupos externos que difunden preocupaciones alarmistas sobre una «epidemia de autismo» se gastaría mejor en mejorar los servicios y proteger los derechos de las personas autistas.
siempre Hemos estado aquí. Ha llegado el momento de prestar atención a lo que tenemos que decir.
Ari Ne’eman es director ejecutivo de MySupport.com, una plataforma en línea que ayuda a las personas con discapacidades y a las personas mayores a conectarse con los trabajadores. Antes de eso, cofundó la Red de Auto-Defensa Autista y dirigió la organización de 2006 a 2016. De 2010 a 2015, se desempeñó como uno de los designados por el presidente Barack Obama para el Consejo Nacional de Discapacidad. Actualmente está escribiendo un libro sobre la historia de la discapacidad en Estados Unidos.
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