El esqueleto de Harry Eastlack
El esqueleto de Harry Eastlack, un hombre que vivió con FOP hasta que murió a solo seis días de cumplir 40 años, está en exhibición en el Museo Mutter del Colegio de Médicos de Filadelfia. Al final de su vida, Harry tomó la decisión de legar su cuerpo a su médico, quien donó el esqueleto de Harry al Museo Mutter para que las generaciones futuras pudieran estudiar y aprender sobre FOP. El esqueleto de Harry, uno de los pocos que existen en el mundo, se ha convertido en un activo valioso para los médicos y científicos que estudian la enfermedad.
El estuche de cristal en el que habita el esqueleto de Harry se ha convertido en una ventana a los misterios médicos y desafíos científicos de FOP. También ejemplifica la dura realidad de FOP más que cualquier gráfico, diapositiva o descripción clínica.
Los esqueletos normales se colapsan en pilas de huesos sueltos cuando se extirpan los tejidos conectivos que unen los huesos en vida. Para ser expuestos en forma humana, los esqueletos tienen que ser rearticulados o reconstruidos con alambres finos y pegamento. Como resultado de los puentes de hueso que se formaron a partir de los brotes de FOP, el esqueleto de Harry está casi completamente fusionado en una sola pieza y casi podría mantenerse por sí solo sin soportes adicionales en su lugar.
Hojas de hueso cubren la espalda de Harry. Cintas, sábanas y placas de hueso sujetan la columna vertebral al cráneo y el cráneo a la mandíbula. Cintas y cordones óseos adicionales se extienden desde la columna vertebral hasta las extremidades e inmovilizan los hombros, los codos, las caderas y las rodillas. Delgadas estalagmitas de hueso se lanzan desde su pelvis y muslos. Sus brazos superiores están soldados a su esternón por esbeltos puentes blancos de hueso que cruzan su caja torácica inmovilizada.
Este esqueleto de FOP, que se erige como Harry en la vida, es un recordatorio constante de lo lejos que han llegado los científicos en la investigación de FOP, pero también es un recordatorio constante de cuánto trabajo queda por hacer.