Esta nota se escribió el 1 de abril – Día de los Inocentes de Abril de 2020, cuando todos deseábamos vehementemente que la pandemia mundial de COVID ‐ 19 pudiera olvidarse como una broma de mal gusto. Puse la fecha porque en este momento se siente que nadie sabe a dónde vamos en las próximas semanas y meses, y curiosamente se expone a escribir en el centro de la pandemia. Por lo general, una nota de investigación para nuestra revista está destinada a cubrir «un tema de actualidad y/o un tema que se ha descuidado de alguna manera, identificando las prioridades de investigación». No es una forma que se haya utilizado mucho en los últimos años, pero ciertamente no creo que la COVID‐19 esté siendo o sea probable que sea descuidada. Tampoco quiero trazar prioridades de investigación para otros sociólogos. Parte de esto se está haciendo a través de blogs, por ejemplo, Discover Society1 o Cost of Living2, con el apoyo de la Asociación Sociológica Británica, y los sociólogos han destacado en las redes sociales ofreciendo respuestas rápidas a la crisis desde diferentes ángulos. Si bien muchos ven en la COVID‐19 evidencia de la importancia de la solidaridad o la protección social, y las amenazas para ellos de las prácticas neoliberales, una gran franja de otras preocupaciones y conceptos en la sociología de la salud y la enfermedad también se sienten urgentemente relevantes. Sin embargo, quiero empezar insistiendo en el derecho de no apresurarme a formular nuevas investigaciones o sacar conclusiones. Hemos elegido como revista no solicitar material nuevo en esta etapa relativamente temprana de la pandemia de COVID‐19. Sin duda se realizarán numerosos estudios, pero la investigación también puede llevar tiempo. Sugerimos que nuestros autores y lectores ‘respiren’ cuando puedan e investiguen cuando se sientan bien.
Nuestra experiencia actual de la pandemia tiene que ver con la respiración. La propagación de la COVID‐19 ha creado riesgos en el simple acto de respirar, y dificultades para aquellos que sufren el virus gravemente. El artículo que acompaña esta nota analiza parte de la complejidad de lo que los autores denominan «aerografía» para personas con mayor riesgo antes de la COVID‐19. Escribiendo antes de esta crisis, Brown, Buse, Lewis, Martin y Nettleton exploran los desafíos de minimizar la infección para las personas que viven con fibrosis quística, y las formas en que se hacen relevantes para quienes diseñan, modifican y trabajan en hospitales contemporáneos. Como sugieren los autores en una nueva introducción, estos problemas se están experimentando ahora a una escala más amplia, ya que la sociedad se enfrenta al desafío de reducir la transmisión de un virus aéreo que se ha extendido por todo el mundo en pocos meses. Haciendo referencia a discusiones anteriores de «circuitos de higiene» (Fox 1997), «prudencia higiénica» (Lowton y Gabe 2006) y «esterilidad como producto del ordenamiento espacial» (Mesman 2009), los autores desarrollan su propio paladar teórico para estudios de transmisión de enfermedades. El documento es una ventana a la vida de personas para las que la sensibilidad a la infección no es nada nuevo, y que han vivido con distanciamiento físico y medidas de higiene especiales durante años. Es particularmente interesante para mí porque se relaciona con las materialidades y prácticas de prevención de infecciones. Esto contrasta con mucha cobertura mediática y comentarios sociológicos que hasta ahora se han centrado más en el discurso.
Ya hay muchas palabras escritas sobre los términos utilizados para presentar el virus y sin duda habrá más. En solo una semana de bloqueo en el Reino Unido, parece que se ha producido un cambio de las metáforas militares que son familiares en la sociología médica (Nerlich y James 2009, Sontag 1989) hacia la comparación de la COVID‐19 con desastres naturales como terremotos y tsunamis. Los investigadores han llamado la atención sobre las formas en que el nacionalismo y el racismo también están dando forma a las respuestas, por ejemplo, en la discusión de Meinhof (2020) sobre la sinofobia, el nuevo orientalismo y el pensamiento colonial inscritos en los relatos de la experiencia temprana de la región de Wuhan en China. La literatura establecida sobre las formas en que enmarcamos la enfermedad puede ofrecer comparaciones útiles para los relatos del evento de la COVID‐19, incluido el trabajo sobre otras epidemias como el brote de gripe de 1918, el Ébola y los brotes de gripe aviar y de otro tipo (por ejemplo, Staniland y Smith 2013 en el número especial de esta revista sobre pandemias publicado en 2013). Sin embargo, también debemos mirar lo que hace la gente. La gente común es parte de un movimiento masivo apresurado para desarrollar virologías y epidemiologías laicas (según Davison et al. 1991) pertinente para la COVID‐19. Nueva y renovada prácticas incluyen el lavado de manos, desinfección, cubriendo la boca y la nariz, física distanciamiento, la auto‐aislamiento o cuarentena y mucha atención a los signos de la presencia y gravedad de la enfermedad. Los estudios de crowdsourcing de diferentes tipos también están comenzando a recopilar esta información, que encuentra una audiencia en parte porque las pruebas clínicas no han sido de fácil acceso en muchos países.
También se ha prestado atención a otras prácticas e instrumentos que sirven de base a las medidas adoptadas por los gobiernos. La semana pasada Rhodes et al. (2020) publicó un documento en el que argumentaba que en todo el mundo gran parte de la discusión sobre la COVID‐19 se ha llevado a cabo en torno a modelos matemáticos y expertos en modelización, una dinámica que también analizó Mansnerus (2013) para pandemias anteriores. Estos autores enfatizaron las presiones para reducir la distancia entre los expertos y el público, sugiriendo que «la gente quiere aportar, hacer y traducir evidencia, no simplemente recibir». Los sociólogos han discrepado con la aparente influencia de la «economía del comportamiento» en la política del Reino Unido. Tanto Bacevic (2020) como McGoey (2020) han criticado el uso de ideas de «empujones» para intentar predecir y manipular las acciones de las personas, insistiendo en la capacidad de adaptación, reflexión y organización social de las personas. Diferentes escritores han pedido esfuerzos más claros para involucrar al público en la formulación de políticas(Kearnes et al. 2020, Pieri 2020). La tendencia a restringir el movimiento dentro y a través de las fronteras de los estados nacionales, y los esfuerzos por vigilar y excluir a grupos específicos, muestran los movimientos familiares por los que se imaginan las poblaciones a través de la lente de la raza y con referencia a las fronteras geopolíticas (Hoffman 2013, Kehr 2012, Taylor 2013).
Se han encontrado otros tipos de política tanto como activistas como académicos. Sociólogos que han trabajado durante mucho tiempo con defensores de grupos marginados se han unido a debates sobre las dificultades de las personas con trabajo o vivienda precarios para observar las políticas de distanciamiento físico, explicando cómo pueden luchar para evitar la infección a través de medidas de higiene o para acceder a la atención en hospitales bajo presión. Un ejemplo de éxito con esto viene en las directrices del Instituto Nacional de Salud y Excelencia en la Atención (NICE) sobre el acceso a la atención crítica (NICE 2020a). Estos intentaron complementar el uso de la edad como principio de priorización, utilizado por sí solo en algunos países europeos para decidir cómo asignar ventiladores escasos, con una medida de fragilidad. Numerosas personas se apresuraron a señalar que esto significaba potencialmente negar el tratamiento a las personas que viven con discapacidades físicas y mentales estables y las pautas se modificaron en pocos días (NIZA 2020b). Sin embargo, los debates que anteriormente se llevaban a cabo a nivel nacional a través de instituciones como NIZA también se están desarrollando como dramas locales en torno a la admisión hospitalaria y la asignación de pacientes a las camas. Entre ellas se incluyen preguntas sobre si los residentes de los hogares de asistencia social serán trasladados o resucitados si sufren una enfermedad grave. El racionamiento también se está llevando a cabo a través de esfuerzos apresurados para priorizar la COVID‐19 frente a otros trabajos que ya llenaban los hospitales: oncología, obstetricia, neurología y el resto. En estos esfuerzos, se está pidiendo a diferentes profesionales de la salud que asuman una nueva responsabilidad, además de los riesgos manifiestos de interactuar con posibles pacientes con COVID‐19 (consulte el trabajo sobre estas cargas morales en el caso del Ébola por Escoba y Escoba 2017). Todo esto es un terreno familiar para los lectores de esta revista y será un sitio importante para la investigación en sociología médica. Al mismo tiempo, la participación de diferentes profesiones y organizaciones en la aplicación y elaboración de respuestas gubernamentales, incluidas la policía y el ejército, puede requerir un compromiso más amplio con otras tradiciones sociológicas y criminológicas. Los estudios de desastres de salud pública también fomentan el análisis de las formas en que las funciones del gobierno, de las organizaciones voluntarias y de los medios de comunicación se ven alteradas y evolucionan en esos momentos (por ejemplo, Klinenberg 2002, Treichler 1999). Las comparaciones se pueden encontrar de nuevo en el número especial pandémico de esta revista (por ejemplo, French and Mykhalovskiy 2013, Gislason 2013).
Además de los estudios de las políticas de las intervenciones de salud pública y la prestación de servicios de salud, sin duda desearemos hacer investigaciones en profundidad de la experiencia del personal de salud, de otros trabajadores esenciales y de pacientes o pacientes potenciales. Una cuestión importante es hasta qué punto se pide a los profesionales de la salud que trabajen fuera de su especialidad, en nuevas jerarquías y con nuevas tecnologías digitales y biológicas. Las familias de los pacientes se enfrentan a restricciones angustiosas en su participación en el cuidado debido al riesgo de infección. Las narrativas sobre estas experiencias están apareciendo a través de las redes sociales, y los sociólogos de las prácticas digitales han comenzado a comentar sobre ellas (Halford 2020 2020, Lupton 2020). Aunque ya hay vínculos fértiles entre la erudición en sociología de la salud y la enfermedad y los estudios de datos críticos o los estudios de nuevos medios, espero que se desarrolle un mayor intercambio a partir de la experiencia de la COVID‐19, aprovechando explícitamente las formas existentes de comprender las narrativas de la enfermedad y la creación de sentido. Como disciplina, la sociología ha estado atenta durante mucho tiempo a las formas de exclusión y marginación en las interacciones digitales, así como al potencial de movilización colectiva de los pacientes y sus defensores, y tiene mucho que ofrecer.
Esto es solo un bosquejo de direcciones fructíferas, apenas un mapa. Espero que la investigación futura en sociología de la salud y la enfermedad se base en las fortalezas establecidas de nuestro campo, pero esté abierta a otros campos de la sociología y más allá, capitalizando el nuevo interés en la salud y la enfermedad. Este trabajo puede basarse en preguntas compartidas sobre la intervención del gobierno y las relaciones con los ciudadanos y las personas excluidas de esa categoría; diversas formas de desigualdad y marginalidad; las prácticas de vivir con riesgo para las personas, las familias y las comunidades en diferentes lugares y escalas; y, por lo tanto, ofrecer análisis de la capacidad, la discriminación por edad, el racismo y el nacionalismo desarrollados a través de la pandemia de COVID‐19. Si bien todos estos aspectos se sienten relevantes en el contexto del Reino Unido, los investigadores deben resistir la tentación ocasional de pensar que el Reino Unido y el Servicio Nacional de Salud son necesariamente diferentes, buscando pensar comparativamente y basarse en el análisis de las experiencias de diferentes países, así como de las instituciones, actores y prácticas de salud mundiales. Esto debe incluir estar listo para participar en el trabajo en antropología social, relaciones internacionales, estudios de ciencia y tecnología y campos más nuevos que son importantes en el estudio creciente de la salud global.
Un último ejemplo de apertura a nuevos conceptos y temas se puede encontrar en Brown et al. papel, que fue mi impulso para escribir. Muchos de los estudios sociológicos clásicos de los hospitales hicieron poco de su arquitectura material y organización espacial, ya que se conceptualizaron principalmente como instituciones sociales, definidas a través de grupos profesionales que trabajan en jerarquías con sus propias formas de acción. En este trabajo, los autores muestran cómo evolucionaron las convenciones arquitectónicas para los hospitales, y hoy en día permiten y restringen las respuestas al riesgo de infección. Este análisis puede ser vital en una situación en la que se están creando nuevos centros de tratamiento en cuestión de días y se reconfiguran radicalmente los existentes. Mientras tanto, a menor escala, el tipo de «inmunización atmosférica total» que uno de sus encuestados, un médico respiratorio, considera imposible, se está acercando, si aún no se practica, como personas para luchar por mantenerse seguras mientras tratan a los pacientes en estos «hospitales». Las instituciones como los hogares de asistencia, las prisiones y los centros de inmigración se están revelando como lugares sumamente inseguros en los que el virus puede propagarse rápidamente y, en el caso de los hogares de asistencia, es posible que no haya mucha intervención médica.
Todos estos temas están siendo explorados y debatidos mientras escribo, y sin duda se identificarán más formas de exclusión e interrupción para cuando se publique. Espero que las cosas se vean mejor para entonces. Sin embargo, también preveo leer a su debido tiempo abundantes relatos de la pandemia del coronavirus que muestren el compromiso de la sociología para comprender la marginación en todas sus formas y las conexiones entre las prácticas y acciones gubernamentales y la experiencia del virus en toda Europa y en el resto del mundo.