Sufrimiento Existencial-Parte 1: Definición y Diagnóstico

Antecedentes Los pacientes con enfermedades graves a menudo luchan con preguntas existenciales como: ¿Por qué me está pasando esto? ¿Cuál es el significado de mi sufrimiento? ¿Dónde está Dios? Por lo general, estas preguntas no indican patología psicológica. Sin embargo, para algunos pacientes (probablemente 13-18% con enfermedad progresiva), estas preguntas pueden evolucionar hacia un sufrimiento existencial clínicamente significativo que puede erosionar la autoestima, correlacionarse con ideas suicidas y exacerbar síntomas físicos como dolor o náuseas (1-3). Los médicos de cuidados paliativos a menudo se enfrentan a la difícil tarea de identificar cuándo las preocupaciones existenciales contribuyen al sufrimiento de una manera en que un equipo de atención médica debe intervenir. Este Hecho Rápido revisará la definición de sufrimiento existencial y las herramientas comunes de identificación. Dato rápido # 320 revisará los enfoques de atención sugeridos para un paciente con angustia existencial.

Definición No existe una definición de sufrimiento existencial ampliamente acordada, ni un término acordado para describirlo. Otros términos vistos en la literatura médica publicada incluyen «angustia existencial», «síndrome de desmoralización» y «dolor total» (4). Una definición comúnmente referida es un estado incapacitante de desesperación que resulta de una comprensión interna de que la vida es inútil y sin significado (1). Se han reconocido cuatro dominios existenciales a través de los cuales el sufrimiento existencial puede manifestarse (3,5):

Sufrimiento existencial y Espiritual El sufrimiento existencial y el sufrimiento espiritual no son sinónimos, aunque estos fenómenos a menudo se superponen. El sufrimiento espiritual, definido simplemente como sufrimiento debido a preocupaciones espirituales o religiosas, puede conceptualizarse como un subtipo de sufrimiento existencial. Al considerar las diferencias entre el sufrimiento existencial y espiritual, varios puntos clave merecen énfasis:

• Es posible que algunos pacientes con sufrimiento existencial no se consideren espirituales y se molesten si un médico consulta reflexivamente a un capellán.
• La espiritualidad tiene significados muy diferentes para diferentes individuos. Ver Datos rápidos #19 y 274. En su definición más amplia, la espiritualidad puede incluir la participación en un club u organización secular (6).
• La espiritualidad es parte de cada dominio existencial; sin embargo, no abarca todas las facetas de cada dominio existencial. Por lo tanto, todo sufrimiento espiritual es sufrimiento existencial, pero no todo sufrimiento existencial es sufrimiento espiritual.
• » Sufrimiento espiritual «y» sufrimiento existencial » no son términos con los que los pacientes o las familias suelen estar familiarizados o cómodos. Al lado de la cama, es mejor nombrar el sufrimiento explícitamente o reflejar el lenguaje del paciente que caracteriza el sufrimiento. Por ejemplo: «Suena como si estuvieras tratando de darle sentido a cómo podría suceder esto.»O» dijiste que te has sentido muy separado de tu familia y comunidad de fe desde que esto comenzó. ¿Puedes contarme más sobre eso?»

Herramientas de evaluación clínica Los médicos deben escuchar las ‘señales’ existenciales en todos los pacientes con enfermedades graves, especialmente cuando los síntomas parecen desproporcionados a su enfermedad. Tales señales pueden ser expresiones de duda sobre el significado de la vida o la fe de uno o sentimientos expresados de aislamiento, por ejemplo, «nadie entiende por lo que estoy pasando.»Aunque hay múltiples herramientas de evaluación validadas disponibles para ayudar a los proveedores de atención médica en el diagnóstico del sufrimiento existencial, muchas de estas herramientas se centran en un dominio existencial específico y otras pueden ser demasiado engorrosas para implementarlas en la práctica clínica. En cambio, una herramienta particularmente útil implica simplemente preguntarle al paciente: «¿Estás en paz?» (8). La falta de respuesta debe impulsar una exploración más profunda de los signos de angustia, físicos o de otro tipo, con preguntas de seguimiento como «¿Qué te impide estar en paz?»o» ¿Qué es lo que más te preocupa de tu enfermedad?».

Factores de riesgo No se encontraron asociaciones con el sufrimiento existencial y el tiempo transcurrido desde el diagnóstico, el estadio de la enfermedad o el tipo de tratamiento (1). Una revisión sistemática identificó los siguientes factores de riesgo (7):

• Apoyo social deficiente: pacientes solteros (incluidos divorciados, separados y viudos) o desempleados.
• Síntomas físicos o psicológicos mal controlados.
• Factores de auto-culpa para enfrentar la enfermedad y bajo sentido de control de la enfermedad.
• Bajo nivel de actividad física.Desafíos diagnósticos La falta de una definición universalmente aceptada, el déficit de conocimientos de los médicos y las preocupaciones psicológicas, espirituales o sociales concomitantes dificultan el diagnóstico del sufrimiento existencial. Además, es posible que los pacientes tengan dificultades para expresar su angustia o que no estén dispuestos a revelarla si sienten que sus médicos están demasiado ocupados o que no discuten preocupaciones existenciales (4). No todos los pacientes con sufrimiento existencial desarrollan ansiedad clínica o depresión. En general, la depresión clínica se puede definir por una pérdida de interés o placer en el momento presente, mientras que el sufrimiento existencial se define típicamente por una pérdida de esperanza, significado y placer anticipado (9,10). A pesar de estos desafíos, es importante que los médicos que atienden a pacientes gravemente enfermos susciten preocupaciones existenciales, ya que hacerlo puede abrir oportunidades para una conexión empática y aclarar las opciones de tratamiento. Colaborar con trabajadores sociales, capellanes o psicólogos es vital para comprender mejor el sufrimiento de un paciente.
  1. Kissane, DW: Desmoralización: Un diagnóstico que preserva la vida para los enfermos médicos graves. Revista de Cuidados Paliativos. 2014; 30(4):255-8.
  2. LeMay K, Wilson KG: Treatment of existential distress in life threatening illness: A review of manualized interventions. Revisión de Psicología Clínica. 2008;28:472-93.
  3. Strang P, Strang S, Hultborn R, Arner S: dolor Existencial, Una entidad, una provocación, o un reto? Diario de Manejo del Dolor y los Síntomas. 2004 Mar;27 (3): 241-50.
  4. Best M, Aldridge L, Butow P, et al: Evaluación del sufrimiento espiritual en el contexto del cáncer: Una revisión sistemática de la literatura. Cuidados Paliativos y de Apoyo. 2015;13:1335-61.
  5. Psicoterapia existencial. Yalom, IDENTIFICACIÓN. Basic Books, Nueva York, NY 1980.
  6. McCurdy DB. Personalidad, Espiritualidad y Esperanza en El Cuidado de Seres Humanos con Demencia. The Journal of Clinical Ethics (en inglés). 1998;9(1):81-91.
  7. Robinson S, Kissane DW, Brooker J, et al: A systematic review of the desmoralization syndrome in individuals with progressive disease and cancer: A decade of research. Diario de Manejo del Dolor y los Síntomas. 2015 Mar; 49 (3): 595-610.
  8. Steinhauser KE, Voils CI, Clipp EC, et al: ¿Estás en paz? Archivos de Medicina Interna. 2009 Jan 9; 166: 101-5.
  9. Kissane DW, Clarke DM, Smith GC. Síndrome de desmoralización: un diagnóstico psiquiátrico relevante para los cuidados paliativos. J Palliat Care 2001; 17: 12-21.
  10. Clarke DM, Kissane DW. Desmoralización: su fenomenología e importancia. Psiquiatría Aust N Z J. 2002;36:733-742.

  Conflictos de intereses: Ninguno

  Afiliación de autores: University of Michigan Health System, Ann Arbor MI

  Historial de versiones: Editado originalmente por Sean Marks MD y Drew Rosielle MD; publicado por primera vez electrónicamente en agosto de 2016.

  Los hechos y Conceptos rápidos son editados por Sean Marks MD (Facultad de Medicina de Wisconsin) y el editor asociado Drew A Rosielle MD (Facultad de Medicina de la Universidad de Minnesota), con el generoso apoyo de un comité editorial de revisión por pares voluntario, y están disponibles en línea por la Red de Cuidados Paliativos de Wisconsin (PCNOW); los autores de cada hecho rápido individual son los únicos responsables del contenido de ese Hecho rápido. El conjunto completo de Datos rápidos está disponible en la Red de Cuidados Paliativos de Wisconsin con información de contacto y cómo hacer referencia a Datos rápidos.

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