Fue con los ojos cerrados lo que llevó a Keith Swankie a hablar con su médico. El gerente del supermercado tenía 38 años y nunca imaginó que los episodios de ceguera fueran los primeros síntomas de una afección rara que eventualmente lo mataría.
Swankie tiene una enfermedad de la que casi nadie ha oído hablar: parálisis supranuclear progresiva (PSP). A menudo confundida con otras afecciones neurodegenerativas, como la enfermedad de Parkinson, la PSP se encuentra más comúnmente en las postmortem que durante la vida. Es la enfermedad que el actor Dudley Moore tenía, y es causada por la muerte progresiva de las células nerviosas en el cerebro, causando dificultad con el equilibrio, el movimiento, la visión, el habla y la deglución.
Diagnosticar la PSP antes de la muerte implica armar un rompecabezas de pistas, descartar otras afecciones y, en el caso de Swankie, un médico de cabecera perceptivo. Su remisión inicial a un especialista no trajo respuestas. «El neurólogo dijo: «No puedo hacer nada por ti», recuerda el padre de dos hijos.
Luego aparecieron nuevos síntomas: caídas, temblores, dificultad para hablar, problemas para dormir, irritabilidad. Fue solo cuando el médico de cabecera de Swankie estaba en una conferencia donde un geriatra estaba hablando de PSP que las piezas comenzaron a encajar en su lugar. Le siguieron pruebas y, en abril de 2012, más de dos años después de esos problemas oculares iniciales, Swankie finalmente fue diagnosticado. Por fin tenía un nombre para poner en su lista de síntomas cada vez más angustiosos, pero el diagnóstico significaba tener que aceptar que estaba muriendo.
Ahora con 42 años, Swankie recuerda el día de los resultados de sus pruebas. Él había ido al hospital sin su esposa, Sheelagh y recuerda volver a la casa de la familia en Arbroath, cerca de Dundee, y esperando que venga en el trabajo. «Tuve que explicarle lo que había pasado y cuál era el diagnóstico, y obviamente fue un gran golpe. Cuando lo estaba discutiendo con ella, el impacto me golpeó de que esto no va a mejorar.»
La parte más difícil fue contárselo a sus hijas, Nikki, de 19 años, y Jordan, de 15. «Nos detuvimos por un tiempo para tratar de que nuestras propias cabezas lo rodearan», dice.
Al igual que con cualquier persona con PSP, Swankie no puede decir con seguridad cuánto tiempo le queda. Se cree que la esperanza de vida desde el inicio es de alrededor de siete años, pero identificar ese inicio parece imposible. Tengo mi propia experiencia de la enfermedad. Mi madre tiene PSP y, de vez en cuando, mi hermano y yo, a regañadientes, tenemos la conversación sobre si los primeros signos fueron cuando estaba inestable en unas vacaciones de verano en Francia. ¿O fue incluso antes, cuando pensamos que una operación no relacionada había alterado su equilibrio?
Swankie dice que está tratando de ser realista sobre su propio pronóstico. «Creemos que probablemente estamos a mitad de camino. Por lo general, dicen de siete a 10 años, pero mi asesor fue muy honesto y dijo de cinco a ocho años. Es difícil saber que probablemente no acompañará a su hija al altar o no será abuelo. Esa es la cosa que más engaña, la cosa de la que me siento engañado en mi vida.»
La familia intenta ir a comer y invitar a amigos, pero PSP pone límites frustrantes en su vida. «En un día muy malo, podrías tener dificultades para levantarte de la cama. Puede tener dificultades para comer una comida porque los músculos entran en espasmos y no le permiten tragar, lo que puede provocar un ataque de asfixia. Hay incontinencia urinaria e incontinencia intestinal», dice Swankie.
Fueron síntomas debilitantes como los que llevaron a la Dra. Anne Turner, que tenía la enfermedad, a poner fin a su propia vida en Suiza en 2006, una historia más tarde dramatizada para televisión con Julie Walters.Swankie dice que en los días oscuros discute con Sheelagh en qué momento eligen optar por una orden de «no resucitar» (DNR). Por ahora, sin embargo, quiere usar su tiempo para hablar sobre PSP.
Después de asistir a un evento de la Asociación PSP, se le preguntó si aparecería en un video. «Absolutamente. Bring it on», fue su reacción. El cortometraje en línea, La historia de Keith, presenta entrevistas francas con la familia. Swankie espera que ayude a elevar el perfil de una enfermedad que la mayoría de los médicos de cabecera probablemente encontrarán una vez en sus carreras como máximo. Un mejor reconocimiento podría asegurar más fondos para la investigación de curas y tratamientos, pero también significaría que la afección no se pasa por alto con tanta frecuencia, dicen los expertos.
«Puedo decir con confianza que muchas personas con PSP en el cerebro no están siendo reconocidas», dice el Dr. Ian Coyle-Gilchrist, parte de un equipo de neurólogos de la Universidad de Cambridge que investiga la PSP y afecciones relacionadas. «La mayoría de las veces se pasa por alto, o la gente lo llama enfermedad de Parkinson o depresión o envejecer, y algunas personas simplemente residen en hogares de cuidado con la etiqueta equivocada de demencia.»
Las estimaciones anteriores indican que alrededor de cinco de cada 100.000 personas tienen PSP, pero Coyle-Gilchrist quiere calcular el riesgo de vida de una persona de tenerla. La investigación también tiene un potencial mucho más amplio, dice, porque podría desbloquear otras afecciones neurológicas. A diferencia de la mayoría de las formas de demencia: «Cuando vemos a alguien con PSP típica, podemos estar muy seguros de lo que está sucediendo en su cerebro; la acumulación de una proteína anormal llamada tau. Esa misma proteína juega un papel en el Parkinson y el Alzheimer, por lo que tenemos una oportunidad única de estudiar cómo el tau afecta a nuestro cerebro y cómo podemos tratar de detenerlo. «
El neurólogo es optimista de que los investigadores producirán nuevas formas de ralentizar la progresión de la PSP. Algunas formas de controlar los síntomas ya están disponibles, como los medicamentos para la ansiedad y el Botox para sujetar los párpados, dice. El problema es que, al igual que el propio PSP, no son ampliamente conocidos.
«Hay mucho que hacer para cambiar las cosas ahora, para ralentizar las cosas y mejorar la calidad de vida, mientras los investigadores trabajan hacia una cura», dice.
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