Le squelette de Harry Eastlack
Le squelette de Harry Eastlack, un homme qui a vécu avec FOP jusqu’à sa mort à seulement six jours de son 40e anniversaire, est exposé au Musée Mutter du Collège des médecins de Philadelphie. À la fin de sa vie, Harry a pris la décision de léguer son corps à son médecin qui a fait don du squelette de Harry au musée Mutter afin que les générations futures puissent étudier et en apprendre davantage sur FOP. Le squelette de Harry, l’un des rares au monde, est devenu un atout précieux pour les médecins et les scientifiques qui étudient la maladie.
L’étui en verre dans lequel réside le squelette de Harry est devenu une fenêtre sur les mystères médicaux et les défis scientifiques de FOP. Il illustre également la dure réalité de la FOP plus que n’importe quel graphique, diapositive ou description clinique ne le pourrait.
Les squelettes normaux s’effondrent en tas d’os lâches lorsque les tissus conjonctifs qui joignent les os ensemble dans la vie sont enlevés. Pour être exposés sous forme humaine, les squelettes doivent être ré-articulés ou reconstitués avec des fils fins et de la colle. À la suite des ponts d’os qui se sont formés à partir des éruptions du FOP, le squelette de Harry est presque complètement fusionné en un seul morceau et pourrait presque se tenir tout seul sans supports supplémentaires en place.
Des feuilles d’os recouvrent le dos de Harry. Des rubans, des feuilles et des plaques d’os fixent sa colonne vertébrale à son crâne et son crâne à sa mâchoire. Des rubans et des cordons d’os supplémentaires s’étendent de la colonne vertébrale aux membres et immobilisent les épaules, les coudes, les hanches et les genoux. De fines stalagmites d’os se lancent de son bassin et de ses cuisses. Ses bras supérieurs sont soudés à son sternum par de minces ponts d’os blancs qui traversent sa cage thoracique immobilisée.
Ce squelette de FOP, qui se tient comme Harry se tenait dans la vie, est un rappel constant du chemin parcouru par les scientifiques dans la recherche de FOP, mais c’est aussi un rappel constant du travail qui reste à faire.