Hans Asperger
Hans Asperger est célèbre pour avoir donné son nom au « syndrome d’Asperger », ou autisme de haut niveau. Asperger a décrit ce syndrome en 1944, un an après que Leo Kanner a publié son article emblématique sur l’autisme. Asperger, un médecin autrichien, a présenté des études de cas, tout comme Kanner, sur « un type d’enfant particulièrement intéressant et très reconnaissable. » En 1950, Asperger s’est rendu aux États-Unis pour rencontrer d’autres pionniers de la pédopsychiatrie et de la recherche sur l’autisme. Cependant, il a écrit en allemand, de sorte que son influence en dehors de l’Europe continentale s’est limitée aux cercles professionnels spécialisés de son vivant. Il n’a pas vécu pour voir l’impact mondial de ses idées ou de son nom.
Le travail d’Asperger a été porté à une attention plus large dans le monde anglophone par la chercheuse britannique en autisme Lorna Wing au début des années 1980, qui a écrit sur le concept d’Asperger de « psychopathie autistique. » Son article de 1944 a été traduit en anglais en 1991 par Uta Frith, une chercheuse en autisme d’origine allemande qui a travaillé en Angleterre. Le syndrome d’Asperger a été inclus dans la Classification Internationale des maladies (CIM) pour la première fois en 1993 et dans le DSM pour la première fois en 1994.
Après cela, Aspeger a souvent été présenté comme un champion de la neurodiversité bien en avance sur son temps. Cependant, des études récentes ont révélé les liens d’Asperger avec la médecine génocidaire du Troisième Reich allemand. Asperger n’appartenait pas au Parti nazi, mais il a orienté les enfants handicapés vers la clinique Am Spiegelgrund de l’hôpital psychiatrique Am Steinhof de Vienne, où près de 800 enfants ont été assassinés entre 1940 et 1945 dans le cadre du programme d’euthanasie du régime. Cette découverte a provoqué un débat sur le degré de complicité d’Asperger et des questions sur les raisons pour lesquelles son implication est restée secrète pendant si longtemps.
Né et éduqué à Vienne, Asperger y passa pratiquement toute sa carrière. Il a occupé une chaire de pédiatrie à l’Université de Vienne et a également enseigné à l’Université d’Innsbruck. Vers la fin de la Seconde Guerre mondiale, pendant l’occupation nazie, il dirige une clinique pour enfants autistes à la Clinique pédiatrique de l’Université; elle sert également de pensionnat. Dans ce cadre, Asperger a collaboré avec sœur Viktorine Zak, une infirmière talentueuse. Zak a peut—être été parmi les premiers à concevoir des thérapies personnalisées — intégrant la musique, le mouvement et la parole – pour les enfants autistes. (Fait intéressant, il existe des preuves qu’une religieuse néerlandaise, Ida Frye, connue sous le nom de Sœur Gaudia, a travaillé avec des enfants autistes près de dix ans plus tôt à l’Université catholique de Nimègue.) Zak a été tué et la clinique détruite lorsque le bâtiment de la clinique a été bombardé en 1944.
Asperger dans sa clinique de Vienne (avec l’aimable autorisation de Maria Asperger Felder; source: npr.org )
L’intérêt d’Asperger pour les caractéristiques développementales qu’il a documentées était autobiographique, et il a dispersé des informations sur sa propre expérience tout au long de son écriture. Enfant, Asperger était solitaire, trouvait difficile de se faire des amis et s’intéressait tellement aux poèmes de Franz Grillparzer qu’il les récitait de manière obsessionnelle, aliénant beaucoup d’enfants et d’adultes autour de lui. À l’âge de neuf ans, il avait lu toutes les pièces de Grillparzer. Asperger se référait à lui-même à la troisième personne.
Malgré ces excentricités, Asperger a connu un succès éducatif et professionnel à l’âge adulte. Il s’est marié et a eu quatre enfants. Mais sa propre enfance l’a sûrement aidé à sympathiser avec les enfants dont il a parlé en 1944. Son article décrivait quatre garçons en détail mais notait qu’il avait vu plus de 200 cas de psychopathie autiste sur une période de dix ans. Il était possible « de considérer ces individus à la fois comme des enfants prodiges et comme des imbéciles avec une justification suffisante », a-t-il commenté d’entrée de jeu. Deux des garçons étaient exceptionnellement doués en mathématiques et deux avaient une facilité verbale inhabituelle, mais tous ont trouvé des routines quotidiennes simples, faciles à comprendre par la plupart des jeunes enfants, mystérieuses. Le fait qu’ils aient finalement pu maîtriser l’un d’eux indiquait leur originalité « délicieuse », a écrit Asperger, car ils ne pouvaient pas compter sur des méthodes conventionnelles d’apprentissage social qui étaient une seconde nature pour la plupart des enfants. Les implications pour l’éducation étaient claires. Les enfants qui ont dû apprendre de leurs propres expériences plutôt qu’en imitant les autres ont expliqué pourquoi certains élèves très intelligents ont mal performé à l’école.
En effet, « des niveaux de performance extraordinaires dans certains domaines » étaient caractéristiques alors même que « les capacités spéciales et les handicaps des personnes autistes sont entrelacés. »Contrairement à Leo Kanner, Asperger croyait que l’autisme pouvait être présent soit chez des enfants très intelligents, soit chez des enfants présentant un retard mental. Les handicaps sociaux pouvaient être si profonds chez certaines personnes autistes qu’ils rendaient l’indépendance littéralement impossible, indépendamment de leurs capacités intellectuelles. D’autres, cependant, pourraient espérer une vie indépendante. Ce sont précisément leurs caractéristiques autistes qui aideraient ces personnes fortunées à réussir sur le plan éducatif et professionnel. L’autisme les a épargnés des distractions ordinaires et leur a permis de concentrer leurs efforts uniquement sur des activités artistiques, scientifiques ou autres.
La psychopathie autistique était une affection permanente, selon Asperger, et probablement génétique. Bien qu’il ait vécu dans la même ville qui a rendu Sigmund Freud célèbre, Asperger avait peu d’utilité pour la psychanalyse. Au lieu de plonger dans des rêves ou des souvenirs, il a souligné l’incapacité des enfants à maintenir un contact visuel direct ou à comprendre les expressions faciales des autres, leurs anomalies linguistiques et leur variété de fixations étranges. Il a remarqué qu’ils étaient souvent hypersensibles au goût, au toucher et au son. Il a également remarqué que ces enfants étaient souvent nés de parents qui présentaient des versions plus douces des mêmes comportements. Tout cela pointait vers des facteurs héréditaires.
L’écart entre les sexes de l’autisme aussi. Beaucoup plus de garçons ont toujours été classés comme autistes et plusieurs des symptômes révélateurs du syndrome ressemblent à des caricatures de la masculinité conventionnelle. Des décennies avant que les neuroscientifiques ne commencent à penser aux cerveaux sexués, Asperger a écrit que « la personnalité autiste est une variante extrême de l’intelligence masculine. »La pensée logique et abstraite est venue facilement aux garçons avec qui il travaillait, où elle vivait inconfortablement à côté de grands vides de compétence sociale et d’intelligence émotionnelle. Asperger a apprécié que l’autisme puisse être une expression très exagérée d’un comportement typique de genre.
La propre expérience d’Asperger, combinée au fait qu’il a rencontré l’autisme chez des enfants qui fonctionnaient exceptionnellement bien dans des domaines spécifiques, tels que les mathématiques ou la littérature, lui a fourni un aperçu avec lequel nous continuons de lutter soixante-quinze ans plus tard. Si l’autisme façonne le comportement de manière différente en degré plutôt qu’en genre, n’est-il pas également probable que l’autisme ne soit pas du tout rare, que toutes les personnes existent sur un spectre de l’autisme qui couvre l’humanité?