a szeme becsukódott, ami először arra késztette Keith Swankie-t, hogy beszéljen orvosával. A szupermarket vezetője 38 éves volt, és soha nem gondolta volna, hogy a vakság az első tünete egy ritka betegségnek, amely végül megöli.
Swankie-nek olyan betegsége van, amelyről szinte senki sem hallott: progresszív szupranukleáris bénulás (PSP). Gyakran összekeverik más neuro-degeneratív állapotokkal, például a Parkinson-kórral, a PSP gyakrabban fordul elő a postmortemekben, mint az élet során. Ez a betegség, hogy színész Dudley Moore volt, és okozta progresszív halálát idegsejtek az agyban, ami nehézséget egyensúly, mozgás, látás, beszéd és nyelés.
a PSP halál előtti diagnosztizálása magában foglalja a nyomok kirakós játékának összerakását, kizárva más körülményeket, Swankie esetében pedig egy figyelmes háziorvost. A szakemberhez történő első beutalása nem hozott választ. “A neurológus azt mondta: “Nem tehetek érted semmit” – emlékszik vissza a kétgyermekes apa.
ezután új tünetek jelentkeztek: esések, remegés, beszédzavar, problémás alvás, ingerlékenység. Csak akkor, amikor Swankie háziorvosa egy konferencián volt, ahol egy geriatrikus a PSP-ről beszélt, a darabok a helyükre kezdtek esni. Ezt követően 2012 áprilisában, több mint két évvel a kezdeti szemproblémák után, Swankie-t végül diagnosztizálták. Végre volt egy neve, hogy az ő listáját egyre szorongatóbb tünetek – de a diagnózis azt jelentette, hogy el kell fogadnia, hogy haldoklik.
most 42 éves, Swankie felidézi a teszt eredményeinek napját. Felesége, Sheelagh nélkül ment kórházba, és emlékszik, hogy visszatért a Dundee melletti Arbroath-i családi házba, és várta, hogy bejöjjön a munkából. “El kellett magyaráznom neki, hogy mi történt, és mi a diagnózis, és ez nyilvánvalóan hatalmas csapásként jött. Amikor megbeszéltem vele, a hatás megütötte, hogy ez nem lesz jobb.”
a legnehezebb az volt, hogy elmondják a lányaiknak, Nikkinek (19) és Jordannek (15). “Egy ideig visszatartottuk, hogy megpróbáljuk a saját fejünket kerekíteni” – mondja.
mint bárki PSP-vel, Swankie sem tudja biztosan megmondani, mennyi ideje van hátra. Úgy gondolják, hogy a várható élettartam hét év körül van, de ennek a kezdetnek a meghatározása lehetetlennek tűnik. Saját tapasztalataim vannak az állapotról. Anyámnak PSP-je van, és a bátyámmal gyakran vonakodva beszélgetünk arról, hogy az első jelek akkor voltak-e, amikor bizonytalan volt egy nyári szünetben Franciaországba. Vagy még korábban, amikor azt hittük, hogy egy független művelet felborította az egyensúlyát?
Swankie azt mondja, hogy megpróbál reális lenni a saját prognózisával kapcsolatban. “Úgy gondoljuk, hogy valószínűleg félúton vagyunk. Általában hét-10 évet mondanak, de a tanácsadóm nagyon őszinte volt, és öt-nyolc évet mondott. Nehéz tudni, hogy valószínűleg nem fogja végigsétálni a lányát a folyosón, vagy nagyapa lesz. Ez a legnagyobb csalás, az a dolog, amit úgy érzem, hogy becsaptak az életemben.”
a család megpróbál elmenni étkezni és barátokat szerezni, de PSP frusztráló korlátokat szab az életének. “Egy nagyon rossz napon küzdhet az ágyból való felkelésért. Lehet küzdeni, hogy enni egy étkezés, mert az izmok bemegy görcs, és nem teszi lehetővé, hogy nyelni, ami oda vezethet, hogy a fulladás támadás. Van vizelet inkontinencia és bél inkontinencia ” – mondja Swankie.
olyan legyengítő tünetek voltak, mint amelyek arra késztették Dr. Anne Turnert, akinek a betegsége volt, hogy 2006 – ban véget vessen saját életének Svájcban-egy történetet később a TV-ben dramatizáltak Julie Waltersszel.Swankie azt mondja, hogy a sötét napokon megbeszélik Sheelagh-val, hogy melyik ponton választják a” ne újraéleszteni ” (DNR) parancsot. Átmenetileg, bár, azt akarja használni az idejét, hogy beszéljen a PSP-ről.
miután részt vett a PSP Egyesület rendezvényén, megkérdezték tőle, hogy szerepel-e egy videóban. “Teljesen. Hozd tovább, ” volt a reakciója. Az online rövidfilm, Keith története, őszinte interjúkat tartalmaz a családdal. Swankie reméli, hogy ez segít növelni egy olyan betegség profilját, amellyel a legtöbb háziorvos valószínűleg legfeljebb egyszer találkozik karrierje során. A jobb elismerés több finanszírozást biztosítana a gyógymódok és a kezelés kutatására, de azt is jelentené, hogy az állapot nem hiányzik olyan gyakran, mondják a szakértők.”bizalommal mondhatom, hogy sok PSP-vel rendelkező ember agyát nem ismerik fel” – mondja Dr. Ian Coyle-Gilchrist, a Cambridge-i Egyetem neurológusainak egy csoportja, amely a PSP-t és a kapcsolódó állapotokat kutatja. “Gyakran hiányzik, vagy az emberek Parkinson-kórnak, depressziónak vagy öregedésnek hívják, és néhány ember csak a demencia rossz címkéjével rendelkező gondozóházakban lakik.”
korábbi becslések szerint 100 000 emberből körülbelül ötnek van PSP-je, de Coyle-Gilchrist meg akarja határozni az ember élettartamának kockázatát. A kutatás sokkal szélesebb potenciállal rendelkezik, mondja, mert más neurológiai állapotokat is felszabadíthat. A demencia legtöbb formájával ellentétben: “amikor látunk valakit tipikus PSP-vel, nagyon biztosak lehetünk abban, hogy mi történik az agyukban; a tau nevű rendellenes fehérje felhalmozódása. Ugyanez a fehérje szerepet játszik a Parkinson-kórban és az Alzheimer-kórban. tehát egyedülálló lehetőségünk van arra, hogy megvizsgáljuk, hogyan befolyásolja a tau az agyunkat, és hogyan próbálhatjuk meg megállítani.”
a neurológus optimista, hogy a kutatók új módszereket fognak előállítani a PSP progressziójának lassítására. A tünetek kezelésének néhány módja már létezik, mint például a szorongásos gyógyszerek és a Botox a szemhéjak befogására, mondja. A probléma az, hogy a PSP-hez hasonlóan nem széles körben ismertek.
“sok tennivaló van a dolgok megváltoztatásához, a dolgok lelassításához és az életminőség javításához, míg a kutatók a gyógymód felé dolgoznak” – mondja.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Egészség&w facelift