Les Centers for Disease Control and Prevention ont publié cette semaine les derniers chiffres de prévalence de l’autisme, qui suggèrent qu’environ un enfant sur 59 est autiste.
Cela représente une augmentation par rapport à l’estimation précédente du CDC, publiée en 2014, d’une sur 68. Et c’est une augmentation vraiment remarquable par rapport à l’estimation de 2007, qui indiquait qu’un enfant sur 150 — l’étude périodique se concentre sur les enfants de 8 ans – était autiste.
À l’approche de la date de sortie des nouveaux numéros du CDC, le théoricien du complot Alex Jones a reproché aux décideurs politiques de « nier et de refuser de s’attaquer à l’épidémie d’autisme stupéfiante de notre pays. »Mais de telles opinions n’étaient pas difficiles à trouver sur les médias sociaux, même de la part de personnalités du monde de l’autisme:
Il n’y a cependant pas d’épidémie d’autisme. Les chiffres changent probablement en raison de l’amélioration du diagnostic et des services, de critères diagnostiques plus inclusifs et de la réduction de la stigmatisation plutôt que d’un changement dans le nombre réel de personnes autistes.
Ils ne doivent absolument pas être utilisés pour accréditer des théories discréditées selon lesquelles, par exemple, les vaccins provoquent l’autisme.
Ce que les chiffres nous montrent vraiment
Ces résultats sont conformes à ce que des recherches antérieures nous ont dit — que l’autisme existe probablement dans 1 à 3% de la population générale. Ces études ont montré une gamme cohérente de prévalence de l’autisme dans différentes populations, chercheurs et pays. Menée à la fois aux États-Unis et dans d’autres pays développés, cette recherche a révélé qu’il existe une grande population autiste non diagnostiquée, en particulier parmi les adultes plus âgés (qui ont grandi avant la compréhension moderne de l’autisme) et parmi les groupes mal desservis.
« Je suis heureuse que les taux de prévalence de l’autisme du CDC deviennent plus réalistes », a déclaré Shannon Rosa, rédactrice en chef de the Thinking Person’s Guide to Autism, une publication populaire auprès des adultes autistes et des membres de la famille, « J’espère qu’une compréhension plus large de ce que signifie cet ajustement des données conduira à une plus grande acceptation de l’autisme, ainsi qu’à de meilleurs services en matière d’autisme. »
Malheureusement, tout le monde n’a pas été aussi mesuré dans sa réponse. Talk About Curing Autism, une organisation affiliée au mouvement anti-vaccin, a annoncé après le rapport des CDC qu ‘ »un taux de prévalence de 1 sur 59 ne peut être ignoré. Les familles comptent sur nous pour agir et nous soutenir car nous ne pouvons plus ignorer cette épidémie. »
L’idée que l’autisme représente un phénomène récent et sans précédent est un article de foi parmi les parents qui continuent de croire que l’autisme est causé par les vaccins, malgré une multitude de preuves scientifiques démystifiant l’idée. Tout comme la science a démystifié l’hypothèse de causalité du vaccin, elle jette également un fort doute sur l’existence d’une « épidémie » d’autisme.
Comprendre que les chiffres représentent une meilleure identification d’une population qui a toujours existé devrait conduire à d’importants changements de politique. Plutôt que de chercher la cause d’une poussée inexistante de la maladie, nous pouvons nous concentrer sur les besoins des personnes autistes en tant que population longtemps mal identifiée, ou pas du tout identifiée.
De nombreux adultes autistes ont traversé la vie sans savoir pourquoi ils sont différents, une expérience profondément stressante. Après des décennies d’isolement social, de sous-emploi ou de chômage, et même d’itinérance, recevoir un diagnostic qui explique le fonctionnement de votre cerveau peut être vraiment libérateur.
Et si le taux d’autisme est stable depuis longtemps, les décideurs et les bailleurs de fonds devraient repenser la réponse du public à l’autisme. Si les taux augmentent, il s’ensuit qu’il y a moins d’adultes autistes par rapport aux enfants autistes; si les taux n’augmentent pas, les adultes sont sous-diagnostiqués. C’est ce dernier qui est susceptible d’être vrai. Pourtant, seulement environ 2% du financement de la recherche sur l’autisme va aux besoins des adultes.
Un bref coup d’œil sur la liste des sponsors de Talk About Curing Autism montre un éventail vertigineux d’entreprises espérant vendre des « traitements » pseudoscientifiques axés sur la « récupération » de l’autisme. Ceux qui promeuvent de tels traitements dépendent des parents effrayants qui leur font croire que leur enfant a été victime d’une nouvelle condition terrifiante.
Les autistes critiquent depuis longtemps l’accent mis sur le fait d’essayer de nous faire ressembler et d’agir comme des personnes non autistes. La recherche d’un « remède » ou d’un » rétablissement » a été profondément nuisible, justifiant souvent des interventions abusives. Même aujourd’hui, de nombreux enfants autistes apprennent dès leur plus jeune âge que le battement des mains, le manque de contact visuel ou le balancement – des manières parfaitement naturelles et normales pour les enfants autistes — sont intrinsèquement erronés.
Un point de vue beaucoup plus clair est reflété dans une déclaration sur les nouveaux chiffres du CDC par le Autistic Self Advocacy Network (divulgation complète: J’ai cofondé cette organisation et l’ai dirigée pendant 10 ans, et siège actuellement à son conseil d’administration) « L’autisme n’est pas une mauvaise chose, et les personnes autistes — de tous âges, races et sexes — ont toujours été ici our nos données commencent à rattraper ce fait. »
Reconnaître que la prévalence de l’autisme est largement restée stable, même si notre compréhension de celle-ci a changé, signifie que nous pouvons troquer l’urgence d’une fausse crise de santé publique contre l’urgence de répondre aux besoins non satisfaits des personnes autistes de tous âges.
Les preuves abondent qu’il s’agit d’un meilleur diagnostic
Correctement analysé, le rapport du CDC comprend de bonnes nouvelles. D’une part, les taux de prévalence de l’autisme augmentent en partie parce que les disparités raciales dans l’accès à un diagnostic précis se réduisent.
Dans les rapports antérieurs des CDC, les enfants blancs étaient 20 à 30% plus susceptibles que les enfants noirs de recevoir un diagnostic d’autisme, et environ 50% plus susceptibles que les enfants hispaniques de recevoir un diagnostic. Maintenant, ces écarts s’élèvent à 7% et 22%. Il reste encore du travail à faire, mais les données du CDC suggèrent qu’une grande partie de l’augmentation est due à la suppression de ces disparités diagnostiques. (Il n’y a aucune raison de penser qu’il existe des différences raciales ou ethniques dans les taux d’autisme.)
La recherche suggère également que les enfants non blancs sont diagnostiqués plus tard que les enfants blancs. (Il y a une incohérence révélatrice dans les disparités raciales dans les diagnostics. Les enfants de couleur sont souvent surdiagnostiqués avec des troubles d’apprentissage et des troubles émotionnels — puis retirés de l’enseignement général.)
De même, nous savons qu’il existe d’importantes disparités diagnostiques selon le sexe. Ces lacunes ont également été réduites dans le nouveau rapport des CDC, mais pas autant que la race. Le rapport précédent le plus récent de l’agence (en 2014) recensait 4,5 garçons autistes pour chaque fille autiste; ce ratio s’est réduit à 4 pour 1 dans le nouveau rapport. Alors que certains experts continuent de penser qu’il y a beaucoup moins de filles autistes que de garçons, un nombre croissant de preuves montrent que nous continuons à sous-diagnostiquer gravement les femmes et les filles autistes.
Les estimations de prévalence varient également énormément en fonction de la géographie, le New Jersey ayant les estimations les plus élevées et l’Arkansas les plus faibles. Cela ne devrait pas non plus nous surprendre — la différence entre l’infrastructure du New Jersey et de l’Arkansas pour le diagnostic et la fourniture de services est significative.
Les nouveaux chiffres de prévalence du CDC ne doivent pas être utilisés pour faire peur. Ils fournissent plutôt des informations précieuses sur la nécessité de mieux traiter les disparités de diagnostic et de services parmi les enfants autistes — par race et ethnicité, par sexe et par région. Et par âge: Le CDC n’étudie actuellement que la prévalence de l’autisme chez les enfants de 8 ans, mais n’a pas encore donné suite aux appels à étudier la prévalence chez les adultes.
Lorsque la Loi sur les SOINS à l’autisme sera de nouveau autorisée au Congrès l’année prochaine, elle constituera une excellente occasion de recalibrer les ressources pour répondre à ces priorités.
Pendant ce temps, l’argent dépensé par des groupes extérieurs diffusant des inquiétudes alarmistes sur une « épidémie d’autisme » serait mieux dépensé pour améliorer les services et protéger les droits des personnes autistes.
Nous avons toujours été là. Le moment est venu de prêter attention à ce que nous avons à dire.
Ari Ne’eman est directeur général de MySupport.com , une plateforme en ligne qui aide les personnes handicapées et les personnes âgées à se connecter aux travailleurs. Avant cela, il a cofondé le Autistic Self Advocacy Network et a dirigé l’organisation de 2006 à 2016. De 2010 à 2015, il a été l’un des membres nommés par le président Barack Obama au Conseil national du handicap. Il écrit actuellement un livre sur l’histoire du handicap en Amérique.
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