Je ne savais pas que j’avais la maladie de Graves, car rien ne me semblait vraiment mal.
Graves est une maladie auto-immune qui provoque une hyperthyroïdie, c’est-à-dire une surproduction d’hormones thyroïdiennes. Il résulte d’une surproduction d’un anticorps appelé TSI, immunoglobuline stimulant la thyroïde, qui a un effet similaire à la TSH, hormone stimulant la thyroïde. Les anticorps TSI provoquent la production d’un excès d’hormones thyroïdiennes par la glande thyroïde.
Vous avez peut–être entendu parler du syndrome de Hashimoto – c’est exactement le contraire (hypothyroïdie et sous-production d’hormones thyroïdiennes.)
J’étais au lycée quand on m’a diagnostiqué. J’ai aussi le diabète de maladie auto-immune de type 1 depuis l’âge de 7 ans. Comme le DT1, la cause exacte de la maladie de Graves est inconnue, mais l’une des théories autour de l’apparition des Graves est qu’elle fait surface en raison du stress ou d’une infection. Une infection peut déclencher des anticorps qui réagissent de manière croisée avec le récepteur de la TSH. Il est similaire à la théorie sur les surfaces de diabète de type 1 après une infection.
Avant mon diagnostic de diabète de type 1, j’avais une angine streptococcique so alors c’est peut-être vrai? J’ai également reçu un diagnostic de Coeliaque à peu près au même moment où j’ai reçu un diagnostic de Graves – je ne me souviens plus de ce qui est arrivé en premier – et peut-être que le stress de l’un a provoqué le déclenchement de l’autre.
Je me souviens de l’être. chaud. tout. le. temps! Je transpirais abondamment tous les jours sans raison – c’était en fait super embarrassant car peu importe ce que je faisais, cela ne s’arrêterait pas. L’intolérance à la chaleur est l’un des grands symptômes d’un problème thyroïdien, de sorte que tout a soudainement eu un sens.
J’ai pris du méthimizole, un médicament anti-thyroïdien, et j’ai fait ma joyeuse route, sans vraiment penser à ma thyroïde. Personne ne m’a jamais expliqué ce que fait une thyroïde ou pourquoi c’est important, alors j’ai juste supposé que ce n’était pas grave. J’avais plutôt tort.
En janvier 2013, lors de ma première année à l’université, j’étais à New York pour étudier à la Parsons School of Design et je suis allée chez un nouvel endocrinologue au Centre Naomi Berrie. Dans son bureau, nous avons parlé du diabète. Quand j’ai soulevé ma thyroïde, elle a haleté, a atteint son bureau et a senti mes coudes. Elle se leva et dit: » Viens avec moi. »Elle m’a emmenée hors de la pièce et dans le couloir vers le spécialiste de la thyroïde.
» Regarde cette fille ! » s’écria-t-elle en entrant dans le bureau du médecin. » Elle est l’exemple PARFAIT de l’hyperthyroïdie! Regardez ses yeux exorbités, combien elle transpire, sa peau est très chaude. Elle devrait être devant les étudiants en médecine! »J’étais tellement confus alors qu’ils me poussaient dessus. Ils ont souligné que ma thyroïde se sentait hypertrophiée et ont expliqué que vous n’êtes censé prendre un médicament anti-thyroïdien que pendant quelques années, en tête. Après cela, si vous ne revenez pas à la normale, une action drastique est nécessaire.
Pensez à votre thyroïde comme à un pendule. Votre thyroïde devrait être parfaitement au milieu. Votre corps a besoin de l’hormone thyroïdienne pour fonctionner – la thyroïde est le patron, le moteur de la voiture dans votre corps. Le petit gars est ce qui maintient vos cellules en mouvement et en bonne santé, en s’assurant qu’elles ont suffisamment de nutriments et d’oxygène pour continuer. Les hormones thyroïdiennes aident à la fonction musculaire et nerveuse de votre cœur, à la respiration et à la consommation d’oxygène, à la température corporelle et au système nerveux. Il augmente l’utilisation des nutriments, assure une croissance cellulaire normale et contrôle les niveaux de calcium et de cholestérol de votre corps. Donc, si le pendule est coincé d’une manière ou d’une autre, au lieu d’être au milieu, votre corps est éjecté. Et si vous êtes hyperthyroïdien, votre thyroïde est finalement censée revenir au milieu. Le mien ne l’a pas fait.
De retour dans le cabinet du médecin, j’étais nerveux. Ils parlaient d’iode radioactif et de chirurgie. Chirurgie?! Radioactif quoi?! Je suis partie secouée et j’ai immédiatement appelé ma mère pour lui dire que j’aurais besoin d’une intervention chirurgicale au cou ou de boire du poison thyroïdien radioactif. J’étais terrifié alors que je me tenais dans la rue venteuse près de la station de métro 168th Street à Washington Heights. Je me sentais seule et effrayée. Je n’avais jamais entendu parler de ce qui arrivait à qui que ce soit, à l’exception des personnes atteintes d’un cancer. Ai-je eu un cancer?!
Chez moi en Californie, je suis allée chez un chirurgien de l’hôpital de Stanford spécialisé dans la chirurgie de la thyroïde. J’avais décidé de me faire opérer parce que A) Ma thyroïde était grumeleuse et avait des nodules, et j’avais peur qu’ils soient cancéreux, et B) parce que je n’avais que 21 ans à l’époque et que je ne voulais pas de la radioactivité supplémentaire dans mon corps. La confiance du médecin et son dossier impeccable m’ont définitivement fait me sentir mieux; il m’a expliqué qu’il couperait directement dans les lignes froissées de la peau de mon cou, de sorte que la cicatrice serait petite. Il m’a assuré que mes cordes vocales ne seraient pas endommagées, bien que, bien sûr, c’était un risque. Dans l’ensemble, je n’étais vraiment pas si nerveux pour l’opération.
Le matin de la chirurgie, je me suis réveillé couvert d’urticaire à 4 heures du matin. Je ne savais pas pourquoi (généralement, ils résultent de la consommation de gluten, mais je n’en avais pas eu récemment) et je ne pouvais pas prendre de médicaments contre les allergies car j’avais besoin d’avoir l’estomac vide. J’ai donc fait de mon mieux pour ne pas me gratter la peau alors que nous allions à l’hôpital quelques heures plus tard.
Une fois dans mon lit d’attente à l’hôpital, l’urticaire s’était un peu calmée. Une infirmière m’avait mis des chaussettes spéciales pour aider mes attelles de peau qui avaient inexplicablement également décidé de se joindre à la fête. Mais j’ai souri en montrant aux médecins et aux infirmières mon Dexcom CGM et en leur expliquant comment le regarder pendant la chirurgie. Ma glycémie allait bien, mais j’avais peur de baisser. Je me suis dit, comment ils me réveilleraient pour me faire manger? (Duh Mary, ils t’injectaient juste quelque chose pour te lever B mais mon cerveau ne pensait pas trop clairement à 7 heures du matin) J’ai souri et j’ai fait signe à ma mère et ils m’ont sorti de la pièce et dans le couloir.
Tout ce dont je me souviens de l’opération, ce sont les moments avant que l’anesthésiste ne m’endorme, et les moments après quand je me suis réveillé groggy devant une mer de visages inquiets. Que se passait-il ? Je me suis demandé quand ils ont poussé un presse-papiers vers moi et m’ont dit de signer mes papiers de libération d’insuline, qui indiqueraient que je voulais garder le contrôle de ma propre insuline et garder ma pompe allumée. Je l’ai signé et ils avaient l’air soulagés alors que l’infirmière s’éloignait. Apparemment, c’était un document que j’aurais dû signer avant l’anesthésie. Oups ?
Les médecins m’ont expliqué que dès que je dormais, ils m’ont trouvé couvert d’urticaire. Ils m’ont donné un coup de stéroïde, ce qui a fait monter mon BG en flèche vers les 400 supérieures, et ce n’est qu’après cela qu’ils ont appelé l’endocrinologue. Mon chirurgien avait fait un travail incroyable malgré les autres problèmes. Il m’a dit qu’ils avaient retiré toute la thyroïde et les glandes para-thyroïdiennes. Il semblait satisfait de la coupe et de la taille de la cicatrice, et m’a donné de bons conseils pour la récupération. Il a même dit que je pouvais partir le lendemain ! La dermatologie avait cependant d’autres plans et m’a gardé pendant encore 48 heures pour m’observer et montrer aux étudiants en médecine mon corps étrange.
La récupération de l’opération a pris un certain temps. J’ai dû subir de nombreux tests pour surveiller mon niveau de thyroïde car ils m’ont commencé à prendre une hormone thyroïdienne, ce qui prend un certain temps pour me rendre au travail. Je ne me souviens pas beaucoup des symptômes physiques, seulement des symptômes visuels, aka la cicatrice sur mon cou. Encore une fois, je n’ai pas beaucoup réfléchi à l’importance de votre thyroïde.
Je n’y ai pensé que fin 2016 / début 2017. J’avais été malade avec un rhume général, mais il y avait des jours où j’étais si épuisé que je pouvais à peine sortir du lit, ou où j’avais tellement le vertige en me tenant debout, je tombais presque (parmi une foule d’autres symptômes). Mes médecins ne faisaient pas un excellent travail, et personne ne m’a dit de vérifier mon taux de thyroïde. Pendant des mois, j’ai continué comme ça, passant à peine la journée. Enfin, un médecin a mentionné que lorsque vous tombez malade, votre corps a besoin d’hormones thyroïdiennes supplémentaires pour l’aider à revenir à la normale. C’est drôle, ça n’arrive pas quand on n’a pas de thyroïde. Alors devinez quoi? À l’époque, j’étais dangereusement hypothyroïdienne – apparemment, vous devriez aller à l’hôpital si vous ne pouvez pas sortir du lit ou si vous avez des étourdissements en vous tenant debout. Personne ne m’avait dit ça jusqu’à présent !
Avance rapide au début de cette année – c’est arrivé à nouveau. J’ai eu un rhume, puis la grippe, puis une infection au pied parce que mon système immunitaire était tellement en panne. J’avais même pris mon médicament pour la thyroïde régulièrement ! Mais les besoins de votre corps fluctuent, et parfois vous avez besoin de plus ou moins d’hormones thyroïdiennes. J’ai fini par avoir trop d’hormones avant de finalement l’équilibrer à nouveau. Mon endocrinologue et moi travaillons en étroite collaboration maintenant pour faire tester régulièrement ma thyroïde et ajuster les médicaments au besoin. C’est elle qui m’a dit pour la première fois, dix ans après avoir reçu un diagnostic de maladie de Graves, que votre hormone thyroïdienne affecte votre sensibilité à l’insuline! Je suis reconnaissant de travailler avec un excellent médecin maintenant, mais la route ici n’a pas été fluide. Qui aurait pensé que j’étais à risque accru d’autres maladies auto-immunes avec le diabète de type 1. C’est le triple que je n’ai jamais voulu, mais j’apprends à gérer!
En savoir plus sur les maladies thyroïdiennes.