det var øynene hans som klemte seg som Først fikk Keith Swankie til å snakke med legen sin. Supermarkedet manager var 38 år gammel og aldri trodd at anfall av blindhet var de første symptomene på en sjelden tilstand som til slutt vil drepe ham.
Swankie har en sykdom som nesten ingen har hørt om: progressiv supranukleær parese (PSP). OFTE forvekslet med andre nevro-degenerative tilstander som Parkinsons sykdom, ER PSP mer vanlig funnet i postmortemer enn i livet. Det er sykdommen Som Skuespilleren Dudley Moore hadde, og er forårsaket av progressiv død av nerveceller i hjernen, forårsaker problemer med balanse, bevegelse, syn, tale og svelging.Diagnostisering AV PSP før døden innebærer å sette sammen et stikksag av ledetråder, utelukke andre forhold og, I Swankies tilfelle, en observant LEGE. Hans første henvisning til en spesialist ga ingen svar. «Nevrologen sa: «Jeg kan ikke gjøre noe for deg», sier faren til to.Så kom nye symptomer: faller, tremor, vanskeligheter med å snakke, urolig søvn, irritabilitet. Det var først Da Swankies GP var på en konferanse der en geriatrician snakket OM PSP at brikkene begynte å falle på plass. Tester fulgte, og I April 2012, mer enn to år etter de første øyeproblemer, Ble Swankie endelig diagnostisert. Til slutt hadde han et navn å sette på sin liste over stadig mer plagsomme symptomer – men diagnosen betydde å måtte akseptere at han var døende.
Nå 42, husker Swankie dagen for testresultatene. Han hadde gått til sykehuset uten sin kone Sheelagh og husker tilbake til familiens hjem I Arbroath, nær Dundee, og venter på henne til å komme inn fra jobb. «Jeg måtte forklare henne hva som hadde skjedd og hva diagnosen var, og det kom åpenbart som et stort slag. Da jeg diskuterte det med henne, slo virkningen meg at dette ikke kommer til å bli bedre.»
den vanskeligste delen var å fortelle sine døtre, Nikki, 19, Og Jordan, 15. «Vi holdt av en stund for å prøve å få våre egne hoder rundt det,» sier han.
Som med ALLE MED PSP, Swankie kan ikke si sikkert hvor lenge han har igjen. Forventet levetid fra utbruddet antas å være rundt syv år, men å finne ut at utbruddet føles umulig. Jeg har min egen erfaring med tilstanden. Min mor HAR PSP og hver så ofte min bror og jeg motvillig har samtalen om hvorvidt de første tegnene var da hun var ustø på en sommerferie Til Frankrike. Eller var det enda tidligere, da vi trodde at en ikke-relatert operasjon hadde forstyrret balansen hennes?
Swankie sier han prøver å være realistisk om sin egen prognose. «Vi regner med at vi sannsynligvis er midtveis gjennom det . De sier vanligvis syv til 10 år, men min konsulent var veldig ærlig og sa fem til åtte år. Det er vanskelig å vite at du sannsynligvis ikke vil gå din datter ned midtgangen eller være en bestefar. Det er det som er den største juksen, det jeg føler meg lurt av i livet mitt.»
familien prøver å gå for måltider og har venner over, MEN PSP setter frustrerende grenser for livet hans. «På en veldig dårlig dag kan du slite med å komme deg ut av sengen. Du kan slite med å spise et måltid fordi musklene går inn i spasmer og vil ikke tillate deg å svelge, noe som kan føre til et kvelningsangrep. Det er urininkontinens og tarminkontinens,» sier Swankie.Det var svekkende symptomer som de som førte Dr Anne Turner, som hadde tilstanden, til å avslutte sitt eget liv I Sveits i 2006-en historie senere dramatisert FOR TV med Julie Walters.Swankie sier at på mørke dager diskuterer Han Med Sheelagh på hvilket tidspunkt de velger å velge en» IKKE gjenopplive » (DNR) ordre. For nå vil han imidlertid bruke sin tid til å snakke OM PSP.
etter å ha deltatt PÅ et arrangement AV PSP Association ble han spurt om han ville ha med i en video. «Absolutt. Ta det på, » var hans reaksjon. Den elektroniske kortfilmen, Keith Historie, har frank intervjuer med familien. Swankie håper det vil bidra til å øke profilen til en sykdom som De Fleste Fastleger sannsynligvis kommer over en gang i karrieren. Bedre anerkjennelse kan sikre mer finansiering for forskning på kurer og behandling, men vil også bety at tilstanden ikke blir savnet så ofte, sier eksperter.»jeg kan med sikkerhet si at mange MENNESKER MED PSP i hjernen ikke blir gjenkjent,» sier Dr Ian Coyle-Gilchrist, en del Av et team av nevrologer ved Cambridge University som forsker PÅ PSP og relaterte forhold. «Mye av tiden blir det savnet, eller folk kaller Det Parkinsons sykdom eller depresjon eller blir gammel, og noen mennesker bor bare i sykehjem med feil etikett av demens.»Tidligere estimater er at rundt fem av 100 000 mennesker har PSP, Men Coyle-Gilchrist ønsker å sette en figur på en persons livstidsrisiko for å få DET. Forskning har også mye bredere potensial, sier han, fordi det kan låse opp andre nevrologiske forhold. I motsetning til de fleste former for demens: «når vi ser noen med typisk PSP, kan vi være veldig sikre på hva som skjer i hjernen deres; oppbyggingen av et unormalt protein kalt tau. Det samme proteinet spiller en rolle i Parkinsons Og Alzheimers. Så vi har en unik mulighet til å studere hvordan tau påvirker hjernen vår og hvordan vi kan prøve å stoppe den.»
nevrologen er optimistisk på at forskere vil produsere nye måter å bremse pps progresjon på. Noen måter å håndtere symptomer er allerede der ute, for eksempel narkotika for angst og Botox for å klemme øyelokkene, sier han. Problemet er at DE, som PSP selv, ikke er allment kjent.»det er mye å gjøre for å forandre ting nå, for å bremse ting og forbedre livskvaliteten, mens forskere jobber mot en kur,» sier han.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Helse&W ansiktsløftning