foram os seus olhos fechando o fecho que primeiro levou Keith Swankie a falar com o seu médico. O gerente de supermercado tinha 38 anos e nunca imaginou que os ataques de cegueira foram os primeiros sintomas de uma condição rara que eventualmente o matará.Swankie tem uma doença de que quase ninguém ouviu falar: paralisia supranuclear progressiva (PSP). Muitas vezes confundido com outras condições neuro-degenerativas, como a doença de Parkinson, a PSP é mais comumente encontrada em postmortems do que durante a vida. É a doença que o ator Dudley Moore teve, e é causada pela morte progressiva das células nervosas no cérebro, causando dificuldade com equilíbrio, movimento, visão, fala e deglutição.
diagnosticar PSP antes da morte envolve juntar um puzzle de pistas, descartando outras condições e, no caso de Swankie, um GP perceptivo. A sua consulta inicial a um especialista não trouxe respostas. “O neurologista disse: “Não posso fazer nada por ti”, recorda o pai de dois.depois surgiram novos sintomas: quedas, tremores, dificuldade em falar, perturbações do sono, irritabilidade. Foi só quando o GP de Swankie estava em uma conferência onde um geriatra estava falando sobre PSP que as peças começaram a cair no lugar. Os testes se seguiram e, em abril de 2012, mais de dois anos após esses problemas oculares iniciais, Swankie foi finalmente diagnosticado. Finalmente, ele tinha um nome para colocar em sua lista de sintomas cada vez mais angustiantes – mas o diagnóstico significava ter que aceitar que ele estava morrendo.
Agora 42, Swankie recorda o dia de seus resultados de teste. Ele tinha ido para o hospital, sem sua esposa Sheelagh e se lembra de voltar para a casa da família em Arbroath, perto de Dundee, e esperando por ela para vir do trabalho. “Eu tive que explicar a ela o que tinha acontecido e qual era o diagnóstico, e obviamente veio como um grande golpe. Quando eu estava a discutir isso com ela, o impacto atingiu-me que isto não vai melhorar.a parte mais difícil foi contar às suas filhas, Nikki, 19, e Jordan, 15. “Nós aguentamos por um tempo para tentar obter nossas próprias cabeças em torno dele”, diz ele.tal como acontece com qualquer pessoa com PSP, Swankie não pode dizer com certeza quanto tempo lhe resta. Pensa-se que a expectativa de vida desde o início é de cerca de sete anos, mas identificar esse início parece impossível. Tenho a minha própria experiência da condição. Minha mãe tem PSP e de vez em quando meu irmão e eu relutantemente temos a conversa sobre se os primeiros sinais foram quando ela estava instável em um feriado de verão para a França. Ou foi ainda mais cedo, quando pensámos que uma operação não relacionada tinha perturbado o equilíbrio dela?Swankie diz que está tentando ser realista sobre seu próprio prognóstico. “Calculamos que estamos provavelmente a meio do caminho. Eles costumam dizer de sete a dez anos, mas o meu consultor foi muito honesto e disse de cinco a oito anos. É difícil saber que provavelmente não vai levar a sua filha ao altar ou ser avô. Essa é a coisa que é a maior fraude, a coisa da qual me sinto enganado na minha vida.”
a família tenta ir para as refeições e ter amigos lá, mas PSP coloca limites frustrantes em sua vida. “Num dia muito mau, podias lutar para sair da cama. Você pode lutar para comer uma refeição porque os músculos entram em espasmo e não permite que você engula, o que pode levar a um ataque de asfixia. Há incontinência urinária e incontinência intestinal”, diz Swankie.foi sintomas debilitantes, como aqueles que levaram a Dra. Anne Turner, que tinha a doença, a acabar com a sua própria vida na Suíça em 2006 – uma história mais tarde dramatizada para a TV com Julie Walters.Swankie diz que em dias escuros ele discute com Sheelagh em que ponto eles optam por uma ordem “não ressuscitar” (DNR). Por agora, porém, ele quer usar o seu tempo para falar sobre o PSP.
Depois de assistir a um evento pela Associação PSP ele foi perguntado se ele iria aparecer em um vídeo. “Absolutamente. Vamos lá, ” foi a reacção dele. O curta-metragem online, A história de Keith, apresenta entrevistas de frank com a família. Swankie espera que ele vai ajudar a elevar o perfil de uma doença que a maioria dos GPs provavelmente vai se deparar uma vez em suas carreiras, no máximo. Um melhor reconhecimento poderia garantir mais financiamento para a investigação sobre curas e tratamento, mas também significaria que a condição não é desperdiçada tantas vezes, dizem os especialistas.”posso dizer com confiança que muitas pessoas com PSP em seus cérebros não estão sendo reconhecidas”, diz O Dr. Ian Coyle-Gilchrist, parte de uma equipe de neurologistas da Universidade de Cambridge pesquisando PSP e condições relacionadas. “A maioria das vezes ele está sendo perdido, ou as pessoas chamam de doença de Parkinson ou depressão ou ficar velho, e algumas pessoas estão apenas residindo em lares com o rótulo errado de demência.”
estimativas anteriores são que cerca de cinco em cada 100.000 pessoas têm PSP, mas Coyle-Gilchrist quer colocar um número sobre o risco de vida de uma pessoa de obtê-lo. A pesquisa também tem um potencial muito maior, diz ele, porque pode desbloquear outras condições neurológicas. Ao contrário da maioria das formas de demência: “quando vemos alguém com PSP típico, podemos estar muito confiantes do que está acontecendo em seus cérebros; a acumulação de uma proteína anormal chamada tau. Essa mesma proteína desempenha um papel na doença de Parkinson e Alzheimer. então temos uma oportunidade única de estudar como tau afeta nosso cérebro e como podemos tentar pará-lo.”
o neurologista está otimista de que os pesquisadores irão produzir novas formas de retardar a progressão da PSP. Algumas maneiras de controlar os sintomas já estão lá fora, como drogas para a ansiedade e Botox para fechar pálpebras, diz ele. O problema é que, assim como o próprio PSP, eles não são amplamente conhecidos.
“Há muito a fazer para mudar as coisas agora, para desacelerar as coisas e melhorar a qualidade de vida, enquanto os pesquisadores trabalham para uma cura”, diz ele.
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