a fost cu ochii închiși care l-au determinat mai întâi pe Keith Swankie să vorbească cu medicul său. Managerul supermarketului avea 38 de ani și nu și-a imaginat niciodată că atacurile de orbire au fost primele simptome ale unei afecțiuni rare care îl va ucide în cele din urmă.
Swankie are o boală despre care aproape nimeni nu a auzit: paralizie supranucleară progresivă (PSP). Adesea confundat cu alte afecțiuni neuro-degenerative, cum ar fi boala Parkinson, PSP se găsește mai frecvent în postmortemuri decât în timpul vieții. Este boala pe care a avut-o actorul Dudley Moore și este cauzată de moartea progresivă a celulelor nervoase din creier, provocând dificultăți în echilibru, mișcare, viziune, vorbire și înghițire.
diagnosticarea PSP înainte de moarte implică punerea cap la cap a unui puzzle de indicii, excluderea altor condiții și, în cazul lui Swankie, un GP perceptiv. Trimiterea sa inițială către un specialist nu a adus răspunsuri. „Neurologul a spus: „Nu pot face nimic pentru tine”, își amintește tatăl a doi.
apoi au apărut noi simptome: căderi, tremurături, dificultăți de vorbire, somn tulburat, iritabilitate. Abia când GP-ul lui Swankie a fost la o conferință în care un geriatru vorbea despre PSP, piesele au început să cadă la locul lor. Testele au urmat și, în aprilie 2012, la mai mult de doi ani după acele probleme oculare inițiale, Swankie a fost în cele din urmă diagnosticată. În cele din urmă, avea un nume pe care să – l pună pe lista simptomelor din ce în ce mai dureroase-dar diagnosticul însemna că trebuia să accepte că era pe moarte.
acum 42, Swankie își amintește ziua rezultatelor testelor sale. Se dusese la spital fără soția sa Sheelagh și își amintește că s-a întors la casa familiei din Arbroath, lângă Dundee, și a așteptat-o să vină de la serviciu. „A trebuit să-i explic ce s-a întâmplat și care a fost diagnosticul și, evident, a venit ca o lovitură uriașă. Când am discutat cu ea, impactul m-a lovit că acest lucru nu se va îmbunătăți.”
cea mai grea parte a fost să le spună fiicelor lor, Nikki, 19 ani, și Jordan, 15 ani. „Ne-am oprit o vreme pentru a încerca să ne punem propriile capete în jurul ei”, spune el.
ca și în cazul oricui cu PSP, Swankie nu poate spune cu siguranță cât a mai rămas. Speranța de viață de la debut este considerată a fi în jur de șapte ani, dar identificarea acestui debut se simte imposibilă. Am propria mea experiență a condiției. Mama mea are PSP și fiecare atât de des fratele meu și am fără tragere de inimă conversație despre dacă primele semne au fost atunci când ea a fost instabilă pe o vacanță de vară în Franța. Sau a fost chiar mai devreme, când am crezut că o operațiune fără legătură a deranjat echilibrul ei?
Swankie spune că încearcă să fie realist cu privire la propriul prognostic. „Noi credem că suntem, probabil, la jumătatea drumului prin ea. De obicei spun șapte până la 10 ani, dar consultantul meu a fost foarte sincer și a spus cinci până la opt ani. Este dificil să știi că probabil nu îți vei plimba fiica pe culoar sau nu vei fi bunic. Acesta este lucrul care este cel mai mare ieftin, lucru pe care mă simt înșelat în viața mea.”
familia încerca să meargă pentru mese și au prieteni peste, dar PSP pune limite frustrant pe viața lui. „Într-o zi foarte proastă, te-ai putea lupta să te ridici din pat. Vă puteți lupta să mâncați o masă, deoarece mușchii intră în spasm și nu vă vor permite să înghițiți, ceea ce poate duce la un atac de sufocare. Există incontinență urinară și incontinență intestinală”, spune Swankie.
simptomele debilitante, cum ar fi cele care au determinat – o pe Dr.Anne Turner, care avea această afecțiune, să-și pună capăt vieții în Elveția în 2006-o poveste dramatizată ulterior pentru televiziune cu Julie Walters.Swankie spune că în zilele întunecate discută cu Sheelagh în ce moment aleg să opteze pentru un ordin „nu resuscita” (DNR). Deocamdată, însă, vrea să-și folosească timpul pentru a vorbi despre PSP.
după ce a participat la un eveniment al Asociației PSP, a fost întrebat dacă va apărea într-un videoclip. „Absolut. Adu-l pe”, a fost reacția lui. Scurtmetrajul online, Povestea lui Keith, prezintă interviuri sincere cu familia. Swankie speră că va contribui la creșterea profilului unei boli pe care majoritatea GPs-urilor o vor întâlni probabil cel mult o dată în carieră. O mai bună recunoaștere ar putea asigura mai multe fonduri pentru cercetarea în cure și tratament, dar ar însemna, de asemenea, că starea nu este ratată atât de des, spun experții.”pot spune cu încredere că o mulțime de oameni cu PSP în creierul lor nu sunt recunoscuți”, spune dr.Ian Coyle-Gilchrist, parte a unei echipe de neurologi de la Universitatea Cambridge care cercetează PSP și afecțiunile conexe. „De cele mai multe ori este omisă sau oamenii o numesc boala Parkinson sau depresie sau îmbătrânesc, iar unii oameni locuiesc doar în case de îngrijire cu eticheta greșită a demenței.”estimările anterioare sunt că aproximativ cinci din 100.000 de persoane au PSP, dar Coyle-Gilchrist vrea să pună o cifră pe riscul de viață al unei persoane de a-l obține. Cercetarea are și un potențial mult mai larg, spune el, deoarece ar putea debloca alte afecțiuni neurologice. Spre deosebire de majoritatea formelor de demență: „când vedem pe cineva cu PSP tipic, putem fi foarte încrezători în ceea ce se întâmplă în creierul lor; acumularea unei proteine anormale numită tau. Aceeași proteină joacă un rol în Parkinson și Alzheimer. deci avem o oportunitate unică de a studia modul în care tau ne afectează creierul și cum putem încerca să-l oprim.”
neurologul este optimist că cercetătorii vor produce noi modalități de încetinire a progresiei PSP. Unele modalități de a gestiona simptomele sunt deja acolo, cum ar fi medicamentele pentru anxietate și Botox pentru strângerea pleoapelor, spune el. Problema este că, la fel ca PSP în sine, acestea nu sunt cunoscute pe scară largă.”sunt multe de făcut pentru a schimba lucrurile acum, pentru a încetini lucrurile și pentru a îmbunătăți calitatea vieții, în timp ce cercetătorii lucrează la un remediu”, spune el.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
subiecte
- sănătate&W facelift
- Share on Facebook
- Share on Titter
- share on LinkedIn
- share on Pinterest
- share Onat