Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor au lansat săptămâna aceasta cele mai recente numere de prevalență a autismului, care sugerează că aproximativ unul din 59 de copii este autist.
aceasta reprezintă o creștere față de estimarea anterioară a CDC, publicată în 2014, de una din 68. Și este o creștere cu adevărat remarcabilă față de estimarea din 2007, care a raportat că unul din 150 de copii — studiul periodic se concentrează pe copiii de 8 ani-era autist.
pe măsură ce se apropia data lansării noilor numere CDC, teoreticianul conspirației Alex Jones i-a criticat pe factorii de decizie politică pentru „negarea și refuzul de a aborda uimitoarea epidemie de autism a națiunii noastre.”Dar astfel de opinii nu au fost greu de găsit ecou pe social media, chiar și din cifrele din lumea autismului:
nu există nici o epidemie de autism, cu toate acestea. Numerele se schimbă probabil din cauza diagnosticului și serviciilor îmbunătățite, a criteriilor de diagnostic mai incluzive și a stigmatizării reduse, mai degrabă decât a unei modificări a numărului real de persoane cu autism.
nu ar trebui să fie folosite pentru a da crezare teoriilor discreditate care, de exemplu, vaccinurile provoacă autism.
ce ne arată numerele
aceste descoperiri sunt în concordanță cu ceea ce ne — au spus cercetările anterioare-că autismul există probabil în 1 până la 3% din populația generală. Aceste studii au arătat o gamă consistentă de prevalență a autismului în diferite populații, cercetători și țări. Realizat atât în Statele Unite, cât și în alte țări dezvoltate, această cercetare a constatat că există o populație autistă nediagnosticată, în special în rândul adulților mai în vârstă (care au crescut înainte de înțelegerea modernă a autismului) și în rândul grupurilor deservite.”mă bucur că ratele de prevalență a autismului CDC devin din ce în ce mai realiste”, a declarat Shannon Rosa, editor al Ghidului persoanei gânditoare pentru Autism, o publicație populară atât în rândul adulților autiști, cât și al membrilor familiei, „sper că o înțelegere mai largă a ceea ce înseamnă Această ajustare a datelor va duce la o acceptare mai mare a autismului, precum și la servicii mai bune de autism.”
Din păcate, nu toată lumea a fost atât de măsurată în răspunsul lor. Talk About vindecarea autismului, o organizație afiliată mișcării anti-vaccin, a anunțat după raportul CDC că ” o rată de prevalență de 1 din 59 nu poate fi ignorată. Familiile se bazează pe noi să acționăm și să sprijinim, deoarece nu mai putem ignora această epidemie.”
ideea că autismul reprezintă un fenomen recent și fără precedent este un articol de credință printre acei părinți care continuă să creadă că autismul este cauzat de vaccinuri, în ciuda unei bogății de dovezi științifice care dezvăluie ideea. La fel cum știința a demascat ipoteza cauzalității vaccinului, ea pune, de asemenea, o îndoială puternică că există orice „epidemie” de autism.înțelegerea faptului că numerele reprezintă o mai bună identificare a unei populații care a existat întotdeauna ar trebui să conducă la schimbări importante de politică. În loc să căutăm cauza unei creșteri inexistente a afecțiunii, ne putem concentra pe nevoile persoanelor autiste ca populație identificată greșit sau deloc identificată.
mulți adulți cu autism au trecut prin viață fără să știe de ce sunt diferiți, o experiență profund stresantă. După decenii de izolare socială, subocupare sau șomaj și chiar lipsă de adăpost, primirea unui diagnostic care explică modul în care funcționează creierul dvs. poate fi cu adevărat eliberatoare.și dacă rata autismului a fost mult timp stabilă, factorii de decizie și finanțatorii ar trebui să regândească răspunsul public la autism. Dacă ratele sunt în creștere, rezultă că există mai puțini adulți autiști în raport cu copiii autiști; dacă ratele nu cresc, atunci adulții sunt subdiagnosticați. Acesta din urmă este probabil să fie adevărat. Cu toate acestea, doar aproximativ 2% din finanțarea cercetării autismului se îndreaptă către nevoile adulților.
o scurtă privire la lista sponsorilor Talk About Curing Autism arată o serie amețitoare de companii care speră să vândă „tratamente” pseudoscientifice orientate spre „recuperarea” de la autism. Cei hawking astfel de tratamente depind de părinți înfricoșătoare să creadă că copilul lor a căzut victimă la o nouă condiție terifiante.
persoanele autiste au criticat mult timp accentul pus pe încercarea de a ne face să arătăm și să ne comportăm ca persoane non-autiste. Căutarea unui ” leac „sau” recuperare ” a fost profund dăunătoare, justificând adesea intervenții abuzive. Chiar și astăzi, mulți copii autiști sunt învățați de la o vârstă fragedă că lovirea mâinilor, lipsa contactului vizual sau balansarea-maniere perfect naturale și normale pentru copiii autiști — sunt în mod inerent greșite.
o viziune mult mai solidă este reflectată într-o declarație privind noile numere CDC de către Autistic Self Advocacy Network (dezvăluirea completă: Am co-fondat acea organizație și am condus — o timp de 10 ani, iar în prezent servesc în consiliul său de administrație) „autismul nu este un lucru rău, iar persoanele autiste — de toate vârstele, rasele și genurile-au fost întotdeauna aici … datele noastre încep să ajungă la acest fapt.”recunoașterea faptului că prevalența autismului a rămas în mare parte stabilă, chiar dacă înțelegerea noastră s-a schimbat, înseamnă că putem schimba urgența unei false crize de sănătate publică pentru urgența satisfacerii nevoilor nesatisfăcute ale persoanelor cu autism de toate vârstele.
dovezile abundă că este vorba despre un diagnostic mai bun
analizat corect, raportul CDC include câteva vești bune. În primul rând, ratele de prevalență a autismului cresc parțial, deoarece disparitățile rasiale în ceea ce privește accesul la un diagnostic precis se închid.
în rapoartele anterioare ale CDC, copiii albi aveau cu 20 până la 30% mai multe șanse decât copiii negri să primească un diagnostic de autism și cu aproximativ 50% mai multe șanse decât copiii hispanici să primească un diagnostic. Acum, aceste lacune stau la 7 la sută și 22 la sută. Mai sunt multe de făcut, dar datele CDC sugerează că o mare parte din creștere se datorează închiderii acestor disparități de diagnostic. (Nu există nici un motiv să credem că există diferențe rasiale sau etnice în ratele de autism.)
cercetările sugerează, de asemenea, că copiii non-albi sunt diagnosticați la vârste mai târzii decât copiii albi. (Există o inconsecvență grăitoare în disparitățile rasiale în diagnostice. Copiii de culoare sunt adesea supradiagnosticați cu dizabilități de învățare și tulburări emoționale — și apoi eliminați din educația generală.)
în mod similar, știm că există diferențe semnificative de diagnostic în funcție de sex. Aceste lacune au fost, de asemenea, reduse în noul raport CDC, deși nu la fel de mult ca rasa. Cel mai recent raport anterior al agenției (în 2014) a identificat 4,5 băieți autiști pentru fiecare fată autistă; acest raport s-a redus la 4 la 1 în noul raport. În timp ce unii experți continuă să creadă că există semnificativ mai puține fete autiste decât băieții, o cantitate tot mai mare de dovezi arată că continuăm să subdiagnosticăm grav femeile și fetele autiste.estimările prevalenței au variat, de asemenea, enorm pe baza geografiei, New Jersey având cele mai mari estimări și Arkansas cel mai mic. Nici acest lucru nu ar trebui să ne surprindă — diferența dintre infrastructura din New Jersey și Arkansas pentru diagnostic și furnizarea de servicii este semnificativă.
noile numere de prevalență ale CDC nu ar trebui utilizate pentru sperieri. Mai degrabă, ele oferă informații valoroase cu privire la necesitatea de a aborda mai bine disparitățile de diagnostic și de servicii în rândul copiilor cu autism — în funcție de rasă și etnie, de sex și de regiune. Și după vârstă: CDC studiază în prezent doar prevalența autismului la copiii de 8 ani, dar nu a acționat încă la apelurile de a studia prevalența și la adulți.
când Legea privind îngrijirea autismului va veni pentru reautorizare în Congres anul viitor, va oferi o oportunitate excelentă de a recalibra resursele pentru a îndeplini aceste priorități.
între timp, banii cheltuiți de grupuri externe care răspândesc îngrijorări alarmiste cu privire la o „epidemie de autism” ar fi mai bine cheltuiți pentru îmbunătățirea serviciilor și protejarea drepturilor persoanelor cu autism.
am fost mereu aici. A venit timpul să fim atenți la ceea ce avem de spus.
Ari Ne ‘ Eman este directorul executiv al MySupport.com, o platformă online care ajută persoanele cu dizabilități și persoanele în vârstă să se conecteze la lucrători. Înainte de aceasta, el a cofondat rețeaua Autistic Self Advocacy și a condus organizația din 2006 până în 2016. Din 2010 până în 2015, a fost unul dintre președinții Barack Obama numiți la Consiliul Național pentru dizabilități. În prezent scrie o carte despre istoria dizabilității în America.
ideea mare este casa lui Vox pentru discuții inteligente despre cele mai importante probleme și idei din politică, știință și cultură — de obicei de către colaboratori externi. Dacă aveți o idee pentru o piesă, pitch-ne la [email protected].
milioane apelează la Vox pentru a înțelege ce se întâmplă în știri. Misiunea noastră nu a fost niciodată mai vitală decât este în acest moment: să împuternicim prin înțelegere. Contribuțiile financiare ale cititorilor noștri sunt o parte esențială a susținerii muncii noastre intensive de resurse și ne ajută să ne păstrăm jurnalismul liber pentru toți. Ajutați-ne să ne păstrăm munca liberă pentru toți, făcând o contribuție financiară de la doar 3 USD.