Souffrance existentielle – Partie 1: Définition et Diagnostic

ContexteLes patients atteints de maladies graves se débattent souvent avec des questions existentielles telles que: Pourquoi cela m’arrive-t-il? Quel est le sens de ma souffrance ? Où est Dieu ? En règle générale, ces questions n’indiquent pas de pathologie psychologique. Cependant, pour certains patients (probablement 13 à 18% atteints d’une maladie évolutive), ces questions peuvent évoluer vers une souffrance existentielle cliniquement significative qui peut éroder l’estime de soi, être en corrélation avec des idées suicidaires et exacerber des symptômes physiques tels que douleur ou nausée (1-3). Les cliniciens en soins palliatifs sont souvent confrontés à la tâche difficile de déterminer quand les préoccupations existentielles contribuent à la souffrance d’une manière qu’une équipe de soins de santé devrait intervenir. Ce Rapide fait permettra de revoir la définition de la souffrance existentielle et les outils d’identification courants. Fait rapide # 320 passera en revue les approches de soins suggérées pour un patient en détresse existentielle.

DéfinitionIl n’existe pas de définition largement acceptée de la souffrance existentielle, ni de terme convenu pour la décrire. D’autres termes utilisés dans la littérature médicale publiée incluent  » détresse existentielle », « syndrome de démoralisation » et « douleur totale » (4). Une définition communément appelée est un état de désespoir incapacitant résultant d’une prise de conscience intérieure que la vie est futile et sans signification (1). Quatre domaines existentiels ont été reconnus à travers lesquels la souffrance existentielle peut se manifester (3,5):

Souffrance existentielle et Spirituelle La souffrance existentielle et la souffrance spirituelle ne sont pas synonymes bien que ces phénomènes se chevauchent souvent. La souffrance spirituelle, définie simplement comme une détresse due à des préoccupations spirituelles ou religieuses, peut être conceptualisée comme un sous-type de souffrance existentielle. Lorsque l’on considère les différences entre la souffrance existentielle et la souffrance spirituelle, plusieurs points clés méritent d’être soulignés:

• Certains patients souffrant de souffrances existentielles peuvent ne pas se considérer comme spirituels et peuvent devenir bouleversés si un clinicien consulte par réflexe un aumônier.
• La spiritualité a des significations très différentes selon les individus. Voir les faits rapides #19 et 274. Dans sa définition la plus large, la spiritualité peut inclure l’implication dans un club ou une organisation laïque (6).
• La spiritualité fait partie de chaque domaine existentiel; cependant, elle n’englobe pas toutes les facettes de chaque domaine existentiel. Par conséquent, toute souffrance spirituelle est une souffrance existentielle, mais toute souffrance existentielle n’est pas une souffrance spirituelle.
•  » Souffrance spirituelle » et  » souffrance existentielle » ne sont pas des termes avec lesquels les patients/ familles sont généralement familiers ou à l’aise. Au chevet du patient, il est préférable de nommer explicitement la détresse ou de refléter le langage du patient caractérisant la souffrance. Par exemple: « On dirait que vous essayez de comprendre comment cela pourrait se produire. » Ou « vous avez dit que vous vous sentiez très à l’écart de votre famille et de votre communauté de foi depuis le début. Pouvez-vous m’en dire plus ? »

Outils d’évaluation clinique Les cliniciens doivent écouter les « indices » existentiels chez tous les patients atteints d’une maladie grave, en particulier lorsque les symptômes semblent hors de proportion avec leur maladie. De tels indices peuvent être des expressions de doute sur le sens de la vie ou sur sa foi ou des sentiments d’isolement exprimés – par exemple: « personne ne comprend ce que je vis. »Bien qu’il existe plusieurs outils d’évaluation validés disponibles pour aider les prestataires de soins de santé à diagnostiquer la souffrance existentielle, beaucoup de ces outils se concentrent sur un domaine existentiel spécifique et d’autres peuvent être trop lourds à mettre en œuvre dans la pratique clinique. Au lieu de cela, un outil particulièrement utile consiste simplement à demander au patient: « Êtes-vous en paix? » (8). Une absence de réponse devrait inciter à explorer davantage les signes de détresse, physiques ou autres, avec des questions de suivi telles que « Qu’est-ce qui vous empêche d’être en paix? » ou  » Qu’est-ce qui vous inquiète le plus au sujet de votre maladie? ».

Facteurs de risque Aucune association n’a été trouvée avec la souffrance existentielle et le temps écoulé depuis le diagnostic, le stade de la maladie ou le type de traitement (1). Une revue systématique a identifié les facteurs de risque suivants (7):

• Faible soutien social : patients célibataires (y compris divorcés, séparés et veufs) ou sans emploi.
• Symptômes physiques ou psychologiques mal contrôlés.
• Facteurs d’adaptation auto-responsables de la maladie et faible sentiment de contrôlabilité de la maladie.
• Faible niveau d’activité physique.

Défis diagnostiques L’absence d’une définition universellement acceptée, le déficit de connaissances cliniciennes et les préoccupations psychologiques, spirituelles ou sociales concomitantes rendent la souffrance existentielle difficile à diagnostiquer. De plus, les patients peuvent avoir de la difficulté à exprimer leur détresse ou ne pas être disposés à la divulguer s’ils estiment que leurs cliniciens sont trop occupés ou empêchés de discuter de préoccupations existentielles (4). Tous les patients souffrant de souffrance existentielle ne développent pas d’anxiété clinique ou de dépression. En général, la dépression clinique peut être définie par une perte d’intérêt ou de plaisir dans le moment présent, alors que la souffrance existentielle est généralement définie par une perte d’espoir, de sens et de plaisir d’anticipation (9,10). Malgré ces défis, il est important que les cliniciens qui soignent des patients gravement malades suscitent des préoccupations existentielles, car cela peut ouvrir des possibilités de connexion empathique et clarifier les options de traitement. Collaborer avec des travailleurs sociaux, des aumôniers ou des psychologues est essentiel pour mieux comprendre la souffrance d’un patient.

1. Kissane, DW : Démoralisation: Un diagnostic qui préserve la vie des personnes gravement malades. Journal de Soins palliatifs. 2014; 30(4):255-8.
2. LeMay K, Wilson KG: Traitement de la détresse existentielle dans les maladies potentiellement mortelles: Examen des interventions manualisées. Revue de psychologie clinique. 2008;28:472-93.
3. Strang P, Strang S, Hultborn R, Arner S : Douleur existentielle – Une entité, une provocation ou un défi? Journal de la Gestion de la Douleur et des symptômes. 2004 Mars; 27(3): 241-50.
4. Best M, Aldridge L, Butow P, et al: Évaluation de la souffrance spirituelle dans le contexte du cancer: Une revue systématique de la littérature. Soins palliatifs et de soutien. 2015;13:1335-61.
5. Psychothérapie existentielle. Yalom, ID. Livres de base, New York, NY 1980.
6. McCurdy DB. Personnalité, Spiritualité et Espoir dans les Soins aux Êtres humains atteints de Démence. Le Journal d’éthique clinique. 1998;9(1):81-91.
7. Robinson S, Kissane DW, Brooker J, et al: Une revue systématique du syndrome de démoralisation chez les personnes atteintes d’une maladie progressive et d’un cancer: Une décennie de recherche. Journal de la Gestion de la Douleur et des symptômes. 2015 Mars; 49 (3): 595-610.
8. Steinhauser KE, Voila CI, Clipp EC, et al : Êtes-vous en paix ? Archives de médecine interne. 9 janvier 2009; 166:101-5.
9. Kissane DW, Clarke DM, Smith GC. Syndrome de démoralisation: un diagnostic psychiatrique pertinent pour les soins palliatifs. J Soins Palliatifs 2001; 17:12-21.
10. Clarke DM, Kissane DW. Démoralisation: sa phénoménologie et son importance. Aust N Z J Psychiatrie. 2002;36:733-742.

Conflits d’intérêts: Aucun

Affiliation des auteurs: Système de santé de l’Université du Michigan, Ann Arbor MI

Historique des versions: Édité à l’origine par Sean Marks MD et Drew Rosielle MD; publié pour la première fois électroniquement en août 2016.