Centers for Disease Control and Prevention den här veckan släppte de senaste autismprevalensnumren, vilket tyder på att ungefär en av 59 barn är autistiska.
detta representerar en ökning från CDC: s tidigare uppskattning, släppt 2014, av en av 68. Och det är en verkligt anmärkningsvärd ökning jämfört med uppskattningen 2007, som rapporterade att en av 150 barn — den periodiska studien fokuserar på 8-åringar-var autistiska.när utgivningsdatumet för de nya CDC-numren närmade sig, sprängde konspirationsteoretikern Alex Jones policymakers för att ” förneka och vägra att ta itu med vår nations svindlande autismepidemi.”Men sådana åsikter var inte svåra att hitta echoed på sociala medier, även från figurer inom autismvärlden:
det finns ingen autismepidemi. Siffrorna förändras sannolikt på grund av förbättrad diagnos och tjänster, mer inkluderande diagnostiska kriterier och minskad stigma snarare än en förändring i det faktiska antalet autister.
de bör absolut inte användas för att ge trovärdighet till diskrediterade teorier som till exempel vacciner orsakar autism.
vad siffrorna verkligen visar oss
dessa resultat överensstämmer med vad tidigare forskning har berättat för oss — att autism sannolikt finns i 1 till 3 procent av den allmänna befolkningen. Dessa studier har visat ett konsekvent utbud av autismprevalens mellan olika populationer, forskare och länder. Genomförd både i USA och i andra utvecklade länder har denna forskning funnit att det finns en stor odiagnostiserad autistisk befolkning, särskilt bland äldre vuxna (som växte upp före den moderna förståelsen av autism) och bland underserverade grupper.
”Jag är glad att CDC: s autismprevalens blir mer realistiska”, säger Shannon Rosa, redaktör för the Thinking persons Guide to Autism, en populär publikation bland både autistiska vuxna och familjemedlemmar, ”jag hoppas att en bredare förståelse för vad denna datajustering innebär Kommer att leda till mer autismacceptans, liksom bättre autismtjänster.”
tyvärr var inte alla så uppmätta i sitt svar. Prata om att bota Autism, en organisation som är ansluten till anti-vaccinrörelsen, meddelade efter CDC-rapporten att ”en prevalensgrad på 1 av 59 inte kan ignoreras. Familjer räknar med att vi ska agera och stödja eftersom vi inte längre kan ignorera denna epidemi.”tanken att autism representerar ett nytt och aldrig tidigare skådat fenomen är en trosartikel bland de föräldrar som fortsätter att tro att autism orsakas av vacciner, trots en mängd vetenskapliga bevis som debunker tanken. Precis som vetenskapen har krossat vaccinets orsakshypotes, kastar den också starkt tvivel om att någon autism ”epidemi” existerar.
att förstå att siffrorna representerar bättre identifiering av en befolkning som alltid har funnits bör leda till viktiga politiska förändringar. I stället för att söka efter orsaken till en obefintlig ökning i tillståndet kan vi fokusera på autistiska människors behov som en befolkning som länge är felidentifierad eller inte identifierad alls.
många autistiska vuxna har gått igenom livet utan att veta varför de är olika, en djupt stressande upplevelse. Efter årtionden av social isolering, undersysselsättning eller arbetslöshet, och till och med hemlöshet, får en diagnos som förklarar hur din hjärna fungerar kan vara verkligt befriande.
och om graden av autism länge varit stabil, bör beslutsfattare och finansiärer ompröva det offentliga svaret på autism. Om priserna ökar följer det att det finns färre autistiska vuxna i förhållande till autistiska barn; om priserna inte ökar, är vuxna underdiagnostiserade. Det är det senare som sannolikt kommer att vara sant. Ändå går bara cirka 2 procent av autismforskningsfinansieringen mot vuxnas behov.en kort blick på Talk About Curing autisms Sponsorlista visar ett svimlande utbud av företag som hoppas kunna sälja pseudovetenskapliga ” behandlingar ”inriktade på” återhämtning ” från autism. De hawking sådana behandlingar beror på skrämmande föräldrar att tro att deras barn har fallit offer för en skrämmande nytt tillstånd.
autistiska människor har länge kritiserat den stora betoningen på att försöka få oss att se ut och agera som icke-autistiska människor. Sökandet efter ett” botemedel ”eller” återhämtning ” har varit djupt skadligt, vilket ofta motiverar kränkande ingripanden. Till och med idag lärs många autistiska barn från en ung ålder att handflapping, brist på ögonkontakt eller gungning-helt naturliga och normala sätt för autistiska barn — är i sig fel.
en mycket sundare vy återspeglas i ett uttalande om de nya CDC-numren av Autistic Self Advocacy Network (full disclosure: Jag grundade den organisationen och drev den i 10 år och tjänar för närvarande i styrelsen) ”Autism är inte en dålig sak, och autistiska människor-i alla åldrar, raser och kön — har alltid varit här … våra data börjar komma ikapp med det faktum.”
att erkänna att autismprevalensen i stor utsträckning har varit stabil, även om vår förståelse av den har förändrats, innebär att vi kan handla brådskande av en falsk folkhälsokris för brådskande att möta de ouppfyllda behoven hos autistiska människor i alla åldrar.
bevis överflödar att det handlar om bättre diagnos
analyseras ordentligt, CDC: s rapport innehåller några goda nyheter. För en sak ökar autismprevalensen delvis eftersom rasskillnader i tillgång till korrekt diagnos stängs.
i tidigare CDC-rapporter var vita barn 20 till 30 procent mer benägna än svarta barn att få en autismdiagnos och cirka 50 procent mer benägna än spansktalande barn att få en diagnos. Nu står dessa luckor på 7 procent och 22 procent. Mer arbete återstår att göra, men CDC: s data tyder på att mycket av ökningen beror på att stänga dessa diagnostiska skillnader. (Det finns ingen anledning att tro att det finns ras eller etniska skillnader i autismfrekvenser.)
forskning tyder också på att icke-vita barn diagnostiseras vid senare åldrar än vita barn. (Det finns en talande inkonsekvens i rasskillnader i diagnoser. Barn av färg är ofta överdiagnostiserade med inlärningssvårigheter och känslomässig störning — och avlägsnas sedan från allmän utbildning.)
På samma sätt vet vi att det finns betydande diagnostiska skillnader efter kön. Dessa luckor minskades också i den nya CDC-rapporten, men inte så mycket som ras. Byråns senaste tidigare rapport (2014) identifierade 4,5 autistiska pojkar för varje autistisk tjej; det förhållandet minskade till 4 till 1 i den nya rapporten. Medan vissa experter fortsätter att tro att det finns betydligt färre autistiska flickor än pojkar, en växande mängd bevis visar att vi fortsätter att allvarligt underdiagnostisera autistiska kvinnor och flickor.
Prevalensberäkningar varierade också enormt på grundval av geografi, med New Jersey som har de högsta uppskattningarna och Arkansas den lägsta. Även detta bör inte överraska oss — skillnaden i New Jersey och Arkansas infrastruktur för diagnos och tillhandahållande av tjänster är betydande.
CDC: s nya prevalensnummer bör inte användas för scaremongering. Snarare ger de värdefull information om behovet av att bättre hantera diagnostiska och serviceskillnader bland autistiska barn — efter ras och etnicitet, efter kön och efter region. Och efter ålder: CDC studerar för närvarande bara autismprevalens hos 8-åringar men har ännu inte agerat på samtal för att studera prevalens hos vuxna också.
När Autism CARES Act kommer upp för reauthorization i kongressen nästa år, kommer det att ge ett utmärkt tillfälle att kalibrera resurser för att uppfylla dessa prioriteringar.
under tiden skulle de pengar som spenderas av externa grupper som sprider alarmerande oro över en ”autismepidemi” bättre spenderas på att förbättra tjänster för och skydda autistiska människors rättigheter.
Vi har alltid varit här. Det är dags att uppmärksamma vad vi har att säga.
Ari Ne ’ eman är verkställande direktör för MySupport.com, en onlineplattform som hjälper personer med funktionshinder och seniorer att ansluta till arbetare. Innan dess var han med och grundade Autistic Self Advocacy Network och drev organisationen från 2006 till 2016. Från 2010 till 2015 tjänstgjorde han som en av President Barack Obamas utnämnda till National Council on Disability. Han skriver för närvarande en bok om handikapphistoria i Amerika.
den stora tanken är Vox hem för smart diskussion om de viktigaste frågorna och ideerna inom politik, vetenskap och kultur — vanligtvis av externa bidragsgivare. Om du har en IDE för en bit, slå oss på [email protected].
miljoner vänder sig till Vox för att förstå vad som händer i nyheterna. Vårt uppdrag har aldrig varit viktigare än det är i detta ögonblick: att stärka genom förståelse. Ekonomiska bidrag från våra läsare är en viktig del av att stödja vårt resursintensiva arbete och hjälpa oss att hålla vår journalistik fri för alla. Hjälp oss att hålla vårt arbete gratis för alla genom att göra ett ekonomiskt bidrag från så lite som $3.