Jag börjar med att berätta en novell. En gång gjorde jag en presentation för personer som övervägde att ha ett cochleaimplantat. Jag fokuserade mer på cochleaimplantat nackdelar. Jag talade sedan kort om proffsen för cochleaimplantat. Efter min presentation presenterade en kvinna sina erfarenheter av cochleaimplantatet. Hon var positiv till de fördelar det hade gett henne och fokuserade på proffsen. Med båda presentationerna avslutade, ingen kontaktade mig vid lunchen för att ställa mig ytterligare frågor. Den stora majoriteten av publiken omringade kvinnan. Hennes berättelse gav publiken ökade förväntningar. Det var vad de ville höra. Hennes berättelse gav dem hopp.
men mina olika erfarenheter innebär att jag alltid har varit medveten om att höja förväntningarna. Min första processorkoppling var mycket anti-klimat. Jag har påbörjat en resa för att få min hörsel till den nivå den är nu. Det var inte lätt. Vissa människor anpassar sig snabbare än andra, och för vissa har cochleaimplantatet inte fungerat för dem.
Jag har tre kusiner och en bror med hörselnedsättning. De hade sina Cochleaimplantatoperationer efter mig. Jag har aldrig haft en dialog med dem där jag höjde deras förväntningar. Jag höll alltid diskussioner fokuserade på nackdelarna mer än proffsen.
mitt råd till dig som funderar på ett cochleaimplantat är att hålla dina förväntningar låga. Därifrån är det enda sättet upp!
ansvarsfriskrivning: Observera att det finns affiliate – länkar i det här inlägget-om du klickar på dem och gör ett köp kan vi få en provision. Ditt stöd är mycket uppskattat och hjälper till att hålla denna gratis resurs igång.
Efter att ha vidarebefordrat denna novell till dig är detta scenariot:-
du upplever hörselnedsättning. Du kämpar för att kommunicera i ditt dagliga liv och vill veta för-och nackdelar med ett cochleaimplantat. Här är en omfattande lista nedan. Jag har försökt att inkludera exempel baserade på personlig erfarenhet.
- större hörselkonsistens
- exponering för nya ljud och de ljud du trodde att du hade förlorat
- Talförbättring
- säkerhet
- ny teknik
- ny MRI-vänlig (magnetisk resonansavbildning) teknik
- förbättrat förtroende
- förbättrad självständighet
- kirurgi
- implantatet kanske inte fungerar bra för dig
- biverkningar av kirurgi
- säkerhet och beroende
- Variation i kostnad per land
- långa väntelistor för operation
- bakgrundsbrus
- vikt på örat
- sportrisker
- löpande underhåll
- förväntningar
- att resa kan vara en besvärlig upplevelse!
- musik kommer att låta annorlunda
större hörselkonsistens
vanligtvis tar människor cochleaimplantatet när deras hörapparater visar sig vara överflödiga. Det finns inte längre konsekvens i vad de kan höra. Åtminstone med ett cochleaimplantat finns det potentiell tillgång till dessa ljud igen. Din hörsel har då potential att utvecklas med en mer solid grund på plats. Regelbundna lyssningsövningar och stimulering hjälper till i detta avseende.
exponering för nya ljud och de ljud du trodde att du hade förlorat
det är möjligt att du kommer att höra ljud som du trodde att du aldrig skulle höra igen eller ljud som du aldrig har hört förut. Till exempel, efter min cochleaimplantat och processor första inkoppling, jag gick ut till ett universitetscampus fullt av studenter. Jag hörde så många ljud och ljud i den utsträckning det var överväldigande. Jag var tvungen att fråga min vän vad bullret var och hon förklarade. När tiden gick började min hjärna skilja mellan ljud. Prasslande av en plastpåse, ljudet av mig gå runt min lägenhet, fåglarna sjunger på morgonen. Alla dessa ljud blev urskiljbara och identifierbara för mig.
Talförbättring
mycket till min glädje har min talklarhet och uttal förbättrats sedan min operation. Före operationen skulle jag ofta uttala ord fel. Det är en mindre händelse idag. Jag kan höra min röst nu mycket bättre än jag gjorde pre-op.
säkerhet
min uppfattning om miljöljud ökade med cochleaimplantat och processoranvändning. Det var en märkbar förbättring av mina hörselnivåer vid de högre frekvenserna. Det innebar att jag var uppmärksam på ljudet av larm och sirener. Min trafiksäkerhetsuppfattning har förbättrats. När jag cyklar är jag mer uppmärksam på ljuden runt mig. Men notera att säkerheten har förbättrats med min processor påslagen. När det är avstängt blir min säkerhet ett problem. Se nackdelarna för mer information om detta.
ny teknik
Jag har alltid varit en riktig tekniker. Jag älskar att experimentera med den teknik som finns med Cochleaimplantatprocessorn. Jag använder den ursprungliga Cochlear mini-mic för konversationsändamål i bullriga miljöer. När jag lyssnar på musik använder jag ibland Phonak Roger Pen för lyssningsändamål. Jag använder Subpac M2X bärbara fysiska ljudsystem för en vibrerande, förbättra musikupplevelse. För videokonferenser och telefonupplevelser använder jag Cochlear Mini-Mic 2. Mitt råd är att omfamna och prova den tillgängliga tekniken.
ny MRI-vänlig (magnetisk resonansavbildning) teknik
de senaste Cochleaimplantaten från Advanced Bionics, MED-EL tillåter 1,5 / 3,0 Tesla Mr med inre magnet intakt och inget kompressionsbandage. Cochlears nya enhet väntar på myndighetsgodkännande utanför Tyskland.
Tesla definieras som den måttenhet som används för att beskriva styrkan hos magneten som används i en MR (magnetisk resonansavbildning). Denna magnet är grunden för hur bilder i Mr förvärvas. Magnetens styrka påverkar direkt kvaliteten på dessa bilder, men det finns flera andra faktorer som bestämmer vilken magnetstyrka som passar bäst för den person som avbildas.
förbättrat förtroende
Jag är en mer självsäker och rundad person med mitt cochleaimplantat. Innan min operation hade jag låg självkänsla och självförtroende. Här reser jag nu världen. Jag deltar i och kommunicerar varje dag i ett internationellt samhälle. Jag visade förtroende för att lämna ett välbetalt jobb och började ett nytt kapitel i mitt liv. Det är ett långtgående uttalande men att ha ett cochleaimplantat har gjort det möjligt för mig att återfå min identitet.’
förbättrad självständighet
innan min operation var jag beroende av vänner och familj för att ringa telefonsamtal. De skulle delta i möten med mig och ge kommunikationsstöd. Jag ber ofta om ursäkt till dem. Jag kände mig som en börda för dem. Nu kan jag ta kontroll över mitt liv. Jag omfamnar mitt oberoende. Mitt beroende av andra har försvunnit.
kirurgi
all kirurgi har en riskfaktor på grund av anestesi. 2001, fylld med hopp, hade jag en Cochleaimplantatoperation. Min första operation misslyckades. Det var förödande. Den lilla hörsel som jag hade lämnat förstördes, jag kände självmord. Tre månader senare opererade kirurgen igen. Efter operationen vaknade jag till tystnad. De skrev en mening på ett papper för mig, ’ din operation har varit en framgång. Jag höll tillbaka tårarna. Det var allt jag behövde veta. (Inkoppling av ett cochleaimplantat sker 3-6 veckor efter operationen.)
Jag hade inte förväntat mig sådana komplikationer i min operation alls. Kirurgi misslyckande är en sällsynthet, men det händer. Att vara medveten om detta är viktigt.
implantatet kanske inte fungerar bra för dig
det värsta scenariot är att implantatet inte fungerar bra. Du kan förlora kvarvarande eller kvarvarande hörsel. Det är en sällsynt händelse men det händer.
biverkningar av kirurgi
under 2001 kom jag ihåg att jag var avvisande av biverkningar eftersom jag ville ha operationen. Det var allt och avsluta allt. Den glansiga reklam förblindade mig ,’ denna fantastiska enhet kommer att förändra mitt liv, ’ jag sa till mig själv. Det innebar att jag borstade alla biverkningar information under mattan.
Efter min operation ökade mina tinnitusnivåer från mild till måttlig till svår. Det tog sex till åtta månader för min tinnitus att lugna sig. Idag är min tinnitus nästan obefintlig. Men underskatta inte effekterna av tinnitus. Det är alarmerande att höra det ständiga ljudet av att ringa i örat, och det kan få vissa människor att känna sig självmords. Läs min artikel Tinnitus och DJ: lidande i tystnad för ytterligare tinnitusinformation.
andra tänkbara biverkningar är yrsel, illamående, smakstörningar och balanssvårigheter. Vissa Cochleaimplantatmottagare har klagat på att förlora sin smakkänsla under en tid. Vissa har förlorat sin känsla av smak permanent.
under pre-op-tider var det som skrämde mig mest risken för nervskador som orsakade svaghet eller förlamning i mitt ansikte. Just då, det fanns en procent chans att detta kan hända. Tekniken har förbättrats sedan dess. Sannolikheten är också att du kommer att få en erfaren kirurg att utföra operationen.
Sammantaget är mitt råd att vara mycket medveten om vad biverkningarna är. Sopa inte dessa under mattan som jag gjorde! Prata med din kirurg pre-op, i detalj, om dessa. Ställ frågor! Jag kände mig lugnad att gå vidare med min operation när jag hade denna diskussion.
säkerhet och beroende
Ibland måste jag ta bort min processor och då är jag i en värld av tystnad. Ibland är det skönt att ha denna tystnad. Till exempel, när jag är på en buss, och någon skriker i sin telefon i närheten, kan jag stänga av min processor. Men det finns tillfällen då min värld av tystnad kan lämna mig sårbar och missgynnad. Till exempel, när jag tar bort min processor på natten för att sova, är jag omedveten om alla miljöljud runt mig. På arton år har jag tappat min processor vid två tillfällen. En gång slutade min processor också att fungera. Tillfällighet, dessa incidenter hände på en fredag! Det var den värsta möjliga tiden för detta att inträffa på grund av stängningen av supportfaciliteter för helgen. Jag minns att jag kände mig väldigt utsatt och frustrerad eftersom jag inte kunde kommunicera med någon omkring mig. Jag skulle stänga mig borta i mitt rum och titta på boxuppsättningar med undertexter. Det var en stressfri strategi. Ibland så här är det insikten att beroendet av min processor är en nackdel.
Variation i kostnad per land
inte varje lands hälso-och sjukvård kommer att täcka kostnaden för ett cochleaimplantat. Till exempel i Amerika kommer många försäkringsbolag att täcka eller hjälpa till med kostnaden för ett cochleaimplantat. Om du inte har försäkring, eller om din plan inte innehåller förfarandet, kan det ha kostnads förbud för dig.
långa väntelistor för operation
i vissa länder finns det långa väntetider för att få ett gratis cochleaimplantat. Till exempel i Irland kan vissa människor vänta upp till fem år på sin operation eller betala för operationen själva. Det finns faktiskt välgörenhetsorganisationer i Irland som samlar in pengar för att betala för att barn ska få operation.
bakgrundsbrus
ibland, efter att ha slagit på, skulle jag kämpa för att skära ut bakgrundsbrus. När tiden gick, jag blev mer skicklig på att skilja mellan ljud. Men även idag är bakgrundsbrus problematiskt för mig. Vårt samhälle är väldigt mycket ett bullrigt samhälle. Sociala upplevelser kan vara skrämmande för Cochleaimplantatmottagare. Jag har lärt mig att bekämpa bakgrundsbrus med tekniska tillägg. Så jag använder Cochlear Wireless Mini Microphone i sociala situationer när det är särskilt bullrigt.
Vissa användare av cochleaimplantat klarar sig bra i bakgrundsbrus. De kan använda sina processor / s-inställningar och inbyggd mikrofon. Det är i användarens kontroll att ändra inställningar för att passa deras miljöer. De kan göra detta manuellt på processorn eller via en fjärrkontroll som medföljer processorn. Cochlear utvecklade nyligen en app för Smartphones som möjliggör justering av inställningar på deras senaste processor Nucleus 7.
sedan finns det de kloka Cochleaimplantatanvändare som väljer att träffas i tystare miljöer.
vikt på örat
tillverkare av cochleaimplantat processorer producerar moderna, slick och lättare processordesign. För vissa Cochleaimplantatmottagare har en processor på örat betydande vikt. Det kan ta tid att vänja sig vid detta. Min processor är en Cochlear Nucleus 6, och den är relativt lätt.
Jag använder en Cochlear Snugfit för att hålla min processor säker. Den passar över mitt öra och runt min örsnibben. Min processor fäster vid den. Du kan beskriva Snugfit som en modern Öronkrok. De övre och nedre Öronkrokarna justeras för en säkrare passform. Det är ett utmärkt tillbehör. Snugfit ger mig förtroende för att min processor inte kommer att falla av. Det är särskilt användbart när man deltar i mer ansträngande aktiviteter som vandring. Advanced Bionics ger några bäralternativ, och MED-EL har en sida om deras fixeringsalternativ.
När du reser är vissa klimat heta och fuktiga, och du kommer att svettas mycket. Ear Gear är ett sätt att skydda din processor från smuts, svett och oavsiktlig förlust. Se Amazon US webbplats för Ear Gear och Amazon UK webbplats för Ear Gear.
min processor är tyngre med tillägg av Snugfit och Ear Gear. Jag är van vid denna vikt nu.
sportrisker
Du måste vara försiktig med att delta i vissa fysiska aktiviteter. Högkontaktsporter och vattenrelaterade aktiviteter kan vara riskabla. Till exempel slutade jag spela Elva-bortsett fotboll. Numera spelar jag fem-a-side fotboll där bollen inte färdas i luften. Jag bär inte min processor när jag spelar fotboll. Många barn och vuxna som jag känner fortsätter att göra höga kontaktsporter. Det allmänna rådet är att bära hjälm för att skydda din utrustning.
När jag reser deltar jag i ansträngande aktiviteter. Dessa innebär sport som tennis och squash. Jag går också med i sociala grupper och gör de lokala promenaderna. För att hålla min processor på plats använder jag ett cochleärt Implantathuvudband samt Öronväxeln.
ett bra pannband som jag använder är cochleaimplantat Comfort Headband från HearBand. Materialet det är tillverkat av är en stretchig bomullselastan som är tvättbar och bekväm. Se Amazon USA: s webbplats för huvudbandet och Amazon UK-webbplatsen för huvudbandet.
När jag simmar kan jag ta bort min processor, eller Jag använder Cochlear Aqua Plus. Det är ett utmärkt och innovativt tillbehör. Jag placerar kiselbeläggningen över min processor, och jag byter spolen. Min processor är då Vattentät, och jag kan simma och höra samtidigt! Advanced Bionics erbjuder en liknande produkt som kallas AquaCase Enclosure. De säljer också världens första och enda vattentäta ljudprocessor som heter Neptune. Klicka på den här länken för att ta reda på Advanced Bionics Water Innovations. Med-EL erbjuder WaterWear för alla sina processorer.
för dykare valideras det inre implantatet för att motstå tryck på ett djup av 25 meter (82 fot) under vattnet.
mitt råd är att prata med din kirurg, före din operation, om idrottsrisker i detalj.
löpande underhåll
du behöver underhållsstöd för ditt cochleaimplantat och din processor. Till exempel behövde jag hjälp med min karta. Cochlear America beskriver en karta som ett ” individualiserat lyssningsprogram.”Att få rätt karta kan vara tidskrävande. Min processor blev aktiv för första gången 2000. Jag gjorde månatliga besök hos audiologen. De skulle justera mina processorinställningar tills jag äntligen hade en karta som fungerade bra för mig.
Jag har också varit tvungen att besöka Manchester, UK cochleaimplantat laget när processorn inte har arbetat. De har kunnat utfärda reservdelar och ge mig ovärderligt stöd. Jag kan inte berömma dem nog! Ett stort tack till dem för att stå ut med mig genom åren!
förväntningar
tyvärr, även bland de människor nära mig, det kan vara uppfattningen att en gång implanterad att du kommer att ha bättre än ’normal’ hörsel. Ja, cochleaimplantatet har varit framgångsrikt för mig. Men det är viktigt att jag hanterar förväntningar som jag gör effektivt. Det är dock negativt att ha ett sådant tryck. Det är en utbredd fråga som jag har tagit upp här och en mild påminnelse till familjemedlemmar och vänner till Cochleaimplantatmottagare att sänka deras förväntningar.
att resa kan vara en besvärlig upplevelse!
men frukta inte. För mer information och för att förbereda dig för detta, se min artikel:
resa med ett cochleaimplantat Top 15 Essentials
musik kommer att låta annorlunda
När jag lyssnar på musik nu uppskattar jag låtar som jag skulle ha avfärdat tidigare. De matchar med mitt nya och olika hörselområde. Tyvärr har jag kasserat några av de äldre låtarna som jag brukade gilla eftersom de inte låter som tidigare.
För att ta reda på mer och förbereda dig för detta, se två mycket användbara artiklar:
mina topp 12 tips om att lyssna på musik med ett cochleaimplantat
cochleaimplantat Musik: de 36 bästa låtarna att lyssna på med ditt cochleaimplantat