” att ha en synlig skillnad gör att vi kan acceptera andra mer och jag vet att jag inte skulle ha övervunnit några av de hinder jag har ställts inför om det inte var för de processer jag har gått igenom med min klyvläpp.”
Roannah, 20
Om du har haft en läpp reparation, är chansen att du kommer att ha en synlig ärr som gör att du ser lite annorlunda ut än andra människor. Du kan också ha en oregelbunden näsa eller en platt profil, och om du föddes med en klyfta som påverkar tandköttet kan du ha märkbart oregelbundna tänder. Vi kallar detta en synlig skillnad.
det finns inget rätt sätt att känna om att ha en synlig skillnad. Vissa människor ser det som en grundläggande del av vem de är och skulle aldrig vilja ändra det. Andra är mycket självmedvetna om det och tycker att det påverkar deras självkänsla negativt. Detta är inte nödvändigtvis att göra med hur ’extrem’ eller ’uppenbara’ en synlig skillnad är – ibland, människor med ganska liten ärrbildning kan vara den mest självmedvetna om det, och människor med mycket tydliga skillnader kan klara exceptionellt bra.
mer om självbild och samhälle
hur du kan få hjälp
det finns två huvudsakliga behandlingsalternativ öppna för vuxna som är oroliga för sitt utseende:
- kirurgisk, dental och/eller ortodontisk behandling som täcker både funktionella och utseenderelaterade problem
- terapeutisk inmatning från Cleft Clinical Psychology Team (se ’Self-Image and Society’)
kirurgisk behandling
behandlingsalternativ kan ha ändrats sedan den senaste gången du använde cleft care, och vuxna med en cleft bör alltid vara välkomna att ha ett första möte på ett Cleft Center (med hänvisning från sin läkare eller tandläkare) för att diskutera eventuella behandlingsalternativ det kan vara öppet för dem. Behandlingar som anses nödvändiga för problem som orsakas av din klyfta bör alltid vara gratis under NHS, oavsett din ålder.
Om du är intresserad av kirurgiska eller dentala ingrepp, kommer du att ses individuellt med relevant läkare för att diskutera dina behov och omständigheter. Vilka procedurer som är lämpliga för någon beror på många olika faktorer som medicinsk historia, ålder, tidigare operationer etc., och ett beslut om att erbjuda ytterligare behandling beror på dessa, inte bara på patientens önskemål. Tänk på detta när du funderar på att be om ytterligare behandling och förstå att ett förfarande du vill kanske inte erbjuds av det medicinska teamet om de inte tycker att det är lämpligt.
exempel på kirurgisk behandling inkluderar:
Ärrrevision
kirurgi kan ibland förbättra utseendet på ärr genom att ändra form eller position, göra det mindre klumpigt eller lossa huden så att den rör sig bättre. Kirurgi kommer att skapa ett nytt ärr som kan ta upp till två år att förbättra utseendet. Andra icke-kirurgiska alternativ inkluderar hudkamouflage krämer och pulver, eller laserterapi för att platta ärret eller minska rodnad.
ortognatisk kirurgi (osteotomi)
detta är kirurgi för att korrigera käftarnas position. Det kan förbättra utseendet på en platt näsa och överläpp och hjälpa till att korrigera en underbit (där dina övre tänder sitter bakom dina nedre tänder). Det handlar om att bryta och återställa en eller båda käftarna, så det är ett allvarligt förfarande som kräver mycket förberedelse, såväl som pågående ortodontiskt arbete och eventuellt talterapi. Tonåringar erbjuds vanligtvis denna procedur vid 16-18 år när deras ansiktsben har slutat växa, men vissa människor har det senare i livet. Läs Mer.
Rhinoplasty
denna operation syftar till att ändra formen på näsan, och ibland hjälper det till att förbättra andningen. Det finns många olika typer av näsplastik som syftar till att ändra olika aspekter av näsan, men inte alla frågor kan åtgärdas kirurgiskt, så det är viktigt att rådgöra med din kluven Team om vad som är rätt för dig.
Abbe Flap
ett förfarande som syftar till att rekonstruera en patients överläpp med hjälp av vävnad från underläppen. Detta används mest när en bilateral läpp reparation har lämnat den övre läppen ser tunn och tät.
läppfyllmedel
dessa är injektioner som kan användas för att öka volymen och definitionen av läpparna. Effekterna kan vara tillfälliga eller permanenta, beroende på typ av fyllmedel.
ytterligare stöd:
ändra ansikten
ändra ansikten är en organisation som stöder och representerar människor som har tillstånd eller skador som påverkar deras utseende. De erbjuder en rad tjänster, inklusive stödgrupper, självhjälpsresurser och hudkamouflagekliniker där du kan lära dig att applicera speciella täckkrämer och pulver.
Peer Supporters
Peer Supporters är vuxna med en klyfta som är utbildade av CLAPA för att stödja andra en-mot-en via telefon eller e-post. Om du funderar på ytterligare behandling och vill prata med någon om det, kontakta CLAPA så att vi kan länka dig till en Peer-Supporter.
vuxen Facebook-grupp
vår Facebook-grupp för vuxna med klyfta har nästan tusen medlemmar och växer hela tiden. Här kan du hitta andra som du att dela berättelser och erfarenheter.
Adult Voices Council
CLAPAS Adult Voices Council består av vuxna med en klyfta från hela Storbritannien som träffas fyra gånger per år för att diskutera frågor som tas upp av andra, själva eller av CLAPA som är relevanta för vuxna med en klyfta. Detta kan vara allt från innehållet i nya broschyrer till konsekvenserna av ny forskning. Om du har ett problem som du vill att vuxna Röster ska diskutera, vänligen kontakta dem.
publicerad: November 2015
nästa recension: februari 2017
källa (er): Utbud av befintlig litteratur från CLAPA, inklusive en broschyr producerad av Royal College of Surgeons i samarbete med CLAPA. Olika studier om erfarenheterna hos vuxna med klyfta användes också. Berättelser och förslag från vuxna födda med en klyfta har inkluderats hela tiden. Information från förändrade ansikten konsulterades också. Denna information har granskats av cleft health professionals samt CLAPAS Adult Voices Council.