'E respirare breathe'? La sociologia della salute e della malattia nel tempo di COVID‐19 | Tanger

Questa nota è stata scritta su 1st April – April Fool’s Day ‐ 2020 quando tutti desideravamo con veemenza che la pandemia globale di COVID‐19 potesse essere dimenticata come un brutto scherzo. Ho messo la data perché a questo punto si sente che nessuno sa dove stiamo andando nel corso delle prossime settimane e mesi, ed è curiosamente esponendo a scrivere al centro della pandemia. In genere una nota di ricerca per la nostra rivista ha lo scopo di coprire “un problema di attualità e/o un problema che è stato trascurato in qualche modo, identificando le priorità di ricerca”. Non è una forma che è stata molto utilizzata negli ultimi anni, ma certamente non penso che COVID‐19 sia o possa essere trascurato. Né in primo luogo voglio tracciare le priorità di ricerca per altri sociologi. Alcuni di questi sono stati fatti attraverso i blog ‐ ad esempio Discover Society1 o Cost of Living2 supportato dalla British Sociological Association – e i sociologi sono stati prominenti sui social media offrendo risposte rapide alla crisi da diverse angolazioni. Mentre molti vedono nella COVID‐19 prove dell’importanza della solidarietà o della protezione sociale e minacce a loro da pratiche neoliberali, anche un’enorme quantità di altre preoccupazioni e concetti nella sociologia della salute e della malattia si sentono urgentemente rilevanti. Tuttavia, voglio iniziare insistendo sul diritto di non affrettarmi a formulare nuove ricerche o trarre conclusioni. Abbiamo scelto come rivista di non sollecitare nuovo materiale in questa fase relativamente precoce della pandemia di COVID‐19. Senza dubbio numerosi studi saranno fatti, ma la ricerca può anche richiedere tempo. Suggeriamo che i nostri autori e lettori ‘respirino’ quando possono e la ricerca quando ci si sente a destra.

La nostra attuale esperienza della pandemia è tutta una questione di respiro. La diffusione della COVID‐19 ha creato rischi nel semplice atto di respirare e difficoltà per coloro che soffrono male il virus. Il documento che accompagna questa nota analizza alcune delle complessità di ciò che gli autori chiamano “aerografia” per le persone a rischio elevato prima della COVID‐19. Scrivendo prima di questa crisi, Brown, Buse, Lewis, Martin e Nettleton esplorano le sfide di ridurre al minimo l’infezione per le persone che vivono con fibrosi cistica, e i modi in cui questi sono resi rilevanti per coloro che progettano, modificano e lavorano all’interno di ospedali contemporanei. Come suggeriscono gli autori in una nuova introduzione, questi problemi vengono ora sperimentati su scala più ampia, poiché la società affronta la sfida di ridurre la trasmissione di un virus aereo che si è diffuso in tutto il mondo in pochi mesi. Facendo riferimento a precedenti discussioni su “circuiti di igiene” (Fox 1997), “prudenza igienica” (Lowton e Gabe 2006) e “sterilità come prodotto dell’ordinamento spaziale” (Mesman 2009), gli autori sviluppano il proprio palato teorico per studi sulla trasmissione della malattia. Il documento è una finestra sulla vita delle persone per le quali la sensibilità alle infezioni non è una novità e che hanno vissuto con misure di allontanamento fisico e speciali misure igieniche per anni. È particolarmente interessante per me perché si impegna con le materialità e le pratiche di prevenzione delle infezioni. Ciò contrasta con molta copertura mediatica e commenti sociologici che finora si sono concentrati maggiormente sul discorso.

Ci sono già molte parole scritte sui termini usati per presentare il virus e senza dubbio ce ne saranno di più. In una sola settimana di blocco del Regno Unito sembra esserci stato uno spostamento dalle metafore militari che sono familiari nella sociologia medica (Nerlich e James 2009, Sontag 1989) verso il confronto tra COVID‐19 e disastri naturali come terremoti e tsunami. I ricercatori hanno attirato l’attenzione sui modi in cui il nazionalismo e il razzismo stanno anche plasmando le risposte, ad esempio nella discussione di Meinhof (2020) sulla sinofobia, il nuovo orientalismo e il pensiero coloniale inscritti nei resoconti delle prime esperienze della regione di Wuhan in Cina. La letteratura consolidata sui modi in cui inquadriamo la malattia può offrire confronti utili per i resoconti dell’evento COVID‐19, incluso il lavoro su altre epidemie come l’epidemia di influenza del 1918, Ebola e epidemie di influenza aviaria e di altro tipo (ad esempio Staniland e Smith 2013 nel numero speciale di questa rivista sulle pandemie pubblicato nel 2013). Tuttavia dovremmo anche guardare a ciò che le persone fanno. La gente comune fa parte di un movimento di massa frettoloso per lo sviluppo di virologie ed epidemiologie laiche (dopo Davison et al. 1991) rilevanti per COVID-19. Le pratiche nuove e rianimate includono il lavaggio completo delle mani, la disinfezione, la copertura della bocca e del naso, l’allontanamento fisico, l’autoisolamento o la quarantena e la massima attenzione ai segni della presenza e della gravità della malattia. Anche gli studi di crowd sourcing di diversi tipi stanno iniziando a raccogliere queste informazioni, che trovano un pubblico in parte perché i test clinici non sono stati di facile accesso in molti paesi.

Altre pratiche e strumenti che informano le azioni del governo hanno anche attirato l’attenzione. La scorsa settimana Rhodes et al. (2020) ha pubblicato un articolo sostenendo che in tutto il mondo gran parte della discussione sulla COVID‐19 è stata condotta attorno a modelli matematici ed esperti di modellazione ‐ una dinamica discussa anche da Mansnerus (2013) per le precedenti pandemie. Questi autori hanno sottolineato le pressioni per ridurre la distanza tra gli esperti e il pubblico, suggerendo che “la gente vuole input, fare e tradurre prove, non semplicemente ricevere”. I sociologi hanno contestato l’apparente influenza dell ‘ “economia comportamentale” nella politica del Regno Unito. Sia Bacevic (2020) che McGoey (2020) hanno criticato l’uso di idee “nudge” nel tentativo di prevedere e manipolare le azioni delle persone, insistendo sulla capacità delle persone di adattamento, riflessione e organizzazione sociale. Diversi scrittori hanno chiesto sforzi più chiari per coinvolgere il pubblico nel processo decisionale (Kearnes et al. 2020, Pieri 2020). La tendenza a limitare il movimento all’interno e oltre i confini degli stati nazionali, e gli sforzi per sorvegliare ed escludere gruppi specifici, mostrano le mosse familiari con cui le popolazioni sono immaginate attraverso la lente della razza e con riferimento ai confini geo‐politici (Hoffman 2013, Kehr 2012, Taylor 2013).

Altri tipi di politica sono stati incontrati sia come attivisti che come studiosi. Sociologi che hanno lavorato a lungo con i sostenitori per i gruppi emarginati hanno unito dibattiti sulle difficoltà per le persone nel lavoro precario o alloggio osservando politiche di allontanamento fisico, spiegando come possono lottare per evitare l’infezione attraverso misure igieniche o per accedere alle cure negli ospedali sotto pressione. Un esempio di successo con questo arriva in National Institute of Health and Care Excellence (NIZZA) linee guida sull’accesso alle cure critiche (NIZZA 2020a). Questi hanno cercato di integrare l’uso dell’età come principio di priorità ‐ usato da solo in alcuni paesi europei per decidere come assegnare i ventilatori scarsi ‐ con una certa fragilità. Numerose persone si sono affrettate a sottolineare che ciò significava potenzialmente negare il trattamento a persone che vivono con disabilità fisiche e mentali stabili e le linee guida sono state modificate in pochi giorni (NICE 2020b). Eppure i dibattiti che in precedenza erano perseguiti a livello nazionale attraverso istituzioni come NIZZA vengono anche interpretati come drammi locali sul ricovero in ospedale e sull’assegnazione dei pazienti ai letti. Questi hanno incluso domande sul fatto che i residenti delle case di assistenza sociale saranno trasferiti o rianimati se soffrono di gravi malattie. Il razionamento avviene anche attraverso sforzi affrettati per dare priorità alla COVID‐19 contro l’altro lavoro che già riempiva gli ospedali: oncologia, ostetricia, neurologia e il resto. In questi sforzi a diversi operatori sanitari viene chiesto di assumersi nuove responsabilità oltre ai rischi manifesti di interagire con potenziali pazienti COVID‐19 (vedere il lavoro su questi oneri morali nel caso di Ebola di Broom and Broom 2017). Tutto questo è un terreno familiare per i lettori di questa rivista e sarà siti importanti per la ricerca in sociologia medica. Allo stesso tempo, il coinvolgimento di diverse professioni e organizzazioni nel far rispettare ed elaborare risposte governative, comprese le forze di polizia e militari, può richiedere un più ampio impegno con altre tradizioni sociologiche e criminologiche. Gli studi sui disastri sanitari pubblici incoraggiano anche l’analisi dei modi in cui i ruoli delle organizzazioni governative, volontarie e dei media vengono perturbati e si evolvono in tali momenti (ad esempio Klinenberg 2002, Treichler 1999). I confronti possono ancora essere trovati nel numero speciale pandemico di questa rivista (ad esempio francese e Mykhalovskiy 2013, Gislason 2013).

Oltre agli studi sulla politica degli interventi di sanità pubblica e sull’erogazione di assistenza sanitaria, senza dubbio vorremo fare indagini approfondite sull’esperienza del personale sanitario, di altri lavoratori essenziali e di pazienti o potenziali pazienti. Una questione importante è la misura in cui gli operatori sanitari vengono invitati a lavorare al di fuori della loro specializzazione, in nuove gerarchie e con le nuove tecnologie digitali e biologiche. Le famiglie di pazienti si trovano ad affrontare restrizioni angoscianti sul loro coinvolgimento di cura a causa del rischio di infezione. Le narrazioni su queste esperienze stanno apparendo attraverso i social media e i sociologi delle pratiche digitali hanno iniziato a commentarle (Halford 2020 2020, Lupton 2020). Sebbene ci siano già legami fertili tra borse di studio in sociologia della salute e della malattia e studi di dati critici o studi sui nuovi media, spero che ulteriori scambi si svilupperanno dall’esperienza di COVID‐19, attingendo esplicitamente ai modi esistenti di comprendere le narrazioni della malattia e il senso. Come disciplina la sociologia è stata a lungo attenta alle forme di esclusione ed emarginazione nelle interazioni digitali, nonché al potenziale di mobilitazione collettiva da parte dei pazienti e dei loro sostenitori, e ha molto da offrire.

Questo è solo uno schizzo di indicazioni fruttuose, a malapena una mappa. Spero che la ricerca futura nella sociologia della salute e della malattia attingerà ai punti di forza consolidati del nostro campo, ma sarà aperta ad altri campi della sociologia e oltre, capitalizzando su un nuovo interesse per la salute e la malattia. Questo lavoro può essere fondato su domande condivise sull’intervento del governo e sulle relazioni con i cittadini e gli esclusi da quella categoria; diverse forme di disuguaglianza e marginalità; le pratiche di vivere con il rischio per individui, famiglie e comunità in diversi siti e scale; e quindi offrire analisi di ableismo, ageismo, razzismo e nazionalismo sviluppati attraverso la pandemia di COVID‐19. Mentre tutti questi si sentono rilevanti nel contesto del Regno Unito, i ricercatori dovrebbero resistere alla tentazione occasionale di pensare al Regno Unito e al Servizio sanitario nazionale come necessariamente diversi, cercando di pensare in modo comparativo e attingere all’analisi delle esperienze dei diversi paesi e delle istituzioni, attori e pratiche sanitarie globali. Questo dovrebbe includere essere pronti a impegnarsi con il lavoro in antropologia sociale, relazioni internazionali, studi scientifici e tecnologici e campi più recenti che sono importanti nel crescente studio della salute globale.

Un ultimo esempio di apertura a nuovi concetti e argomenti può essere trovato in Brown et al. carta, che è stato il mio impulso per la scrittura. Molti studi sociologici classici degli ospedali hanno fatto poco della loro architettura materiale e organizzazione spaziale, in quanto sono stati concettualizzati principalmente come istituzioni sociali, definite attraverso gruppi professionali che lavorano in gerarchie con le proprie forme di azione. In questo articolo gli autori mostrano come le convenzioni architettoniche per gli ospedali si sono evolute e oggi consentono e limitano le risposte al rischio di infezione. Tale analisi può essere vitale in una situazione in cui nuovi centri di trattamento vengono creati nel giro di pochi giorni e quelli esistenti radicalmente riconfigurati. Nel frattempo, su scala più ridotta, il tipo di “immunizzazione atmosferica totale” considerato impossibile da uno dei loro intervistati, un medico respiratorio, viene raggiunto verso se ancora non praticato come persone che lottano per rimanere al sicuro mentre curano i pazienti in questi “ospedali”. Istituzioni come case di cura, carceri e centri di immigrazione vengono rivelati come luoghi estremamente pericolosi in cui il virus può diffondersi rapidamente e nel caso di case di cura non possono essere soddisfatte con molto intervento medico.

Tutti questi problemi vengono esplorati e discussi mentre scrivo, e senza dubbio ulteriori forme di esclusione e interruzione saranno identificate dal momento in cui questo sarà pubblicato. Spero vivamente che le cose sembrino un po ‘ migliori per allora. Tuttavia, prevedo anche di leggere ricchi resoconti della pandemia di coronavirus a tempo debito che mostrano l’impegno della sociologia a comprendere l’emarginazione in tutte le sue forme e le connessioni tra le pratiche e le azioni del governo e l’esperienza del virus in Europa e nel resto del mondo.

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